Протоиерей Александр Ткаченко: «Утешая, надо быть очень чутким. Протоиерей Александр Ткаченко: В детском хосписе нет трагизма

Основатель и генеральный директор первого в России Детского хосписа, настоятель нескольких храмов Санкт-Петербурга, лауреат Государственной премии РФ, член Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко ответил на вопросы «Благовест-инфо».

Отец Александр, недавно вы были избраны главой комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности. Хочу поздравить Вас с этим избранием - в первую очередь, потому что оно, как мне кажется, стало еще одним шагом в признании пользы ваших трудов для всего российского общества. Но, конечно, новый пост связан не столько с почетом, сколько с новыми задачами, новыми вызовами.

Расскажите, пожалуйста, чем конкретно занимается и будет заниматься возглавляемая вами комиссия.

В Общественной палате я возглавляю комиссию по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности. Мы будем работать по этим трем направлениям. Для улучшения положения дел в благотворительной сфере мы планируем, прежде всего, заняться разработкой рекомендаций и предложений по острым и спорным вопросам благотворительной деятельности. Это, например, борьба с лжеволонтерством, этические проблемы: конкуренция, «серая» благотворительность, сбор средств на личные банковские счета через интернет и т.д. Нашей комиссии предстоит разработать конкретные механизмы участия граждан в решении социальных проблем страны. Что касается гражданского просвещения, то его основа - это воспитание духовности и умение сочувствовать чужому горю. Мы будем также привлекать внимание общества к теме социальной ответственности. Сейчас в сознании людей это понятие ассоциируется с ответственностью бизнеса перед обществом. Но на наш взгляд, тут стоит говорить об ответственности и других групп людей и институтов: конфессий, журналистики, искусства, спорта и т.д.

Деятельность комиссии по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности, я уверен, скажется положительно и на возможностях оказания паллиативной помощи детям с тяжелыми заболеваниями, потому что в этом деле важны как усилия со стороны государства, так и помощь благотворителей и простых людей. Я хочу использовать весь накопленный нами опыт для развития системы паллиативной помощи в России. Нам необходимо сделать так, чтобы помощь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, а также родителям таких детей была качественной и доступной в разных уголках страны.

Когда Вы впервые познакомились с деятельностью хосписов? Когда пришла идея открыть такое учреждение в России? Получали ли Вы помощь от зарубежных коллег, имеющих опыт в этом деле?

Еще будучи студентом духовной семинарии, я заинтересовался работой священников в медицинских учреждениях. В США мне удалось пройти курс подготовки больничных капелланов, где я на собственном опыте испытал, что чувствует человек, которому поставили страшный диагноз. В 1997 году я был рукоположен в священники, и уже в Николо-Богоявленском соборе Санкт-Петербурга, где я начал свое служение, мы начали по мере сил помогать семьям, которые столкнулись с заболеванием ребенка. Поначалу это была просто инициативная группа людей. Мы ухаживали за шестью-семью семьями, в которых тяжело болели дети. Но, поскольку наша деятельность получила известность, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей, и стало понятно: для того, чтобы помочь, надо объединять усилия. Так в 2003 году мы создали фонд «Детский хоспис». Выездная служба социальных педагогов и психологов оказывала пациентам помощь на дому. В 2006 году было создано Медицинское учреждение «Детский хоспис», число выездных бригад возросло, и в них появились уже специалисты-медики. До открытия стационара оставалось четыре года.

Созданный вами в 2003 году Санкт-Петербургский детский хоспис - первое в стране учреждение подобного типа. Существуют ли сегодня в России, спустя 14 лет после его основания, другие такие же учреждения? И, для сравнения: когда появились детские хосписы в других странах - в частности, на Западе? Сколько их сейчас? Сколько хосписов приходится на общее количество тяжелобольных детей в этих странах и сколько у нас?

На данный момент система оказания паллиативной помощи в России находится в процессе становления. По данным Министерства здравоохранения РФ, в 2016 году в стране действовали 2 стационарных детских хосписа и 38 отделений паллиативной медицинской помощи детям в 24-х регионах России. В 19 субъектах детские койки паллиативной помощи отсутствуют в принципе. Данные о том, сколько конкретно детей нуждаются в паллиативной помощи, сильно разнятся. Эта цифра колеблется от 40 тысяч до 200 тысяч. Что касается зарубежного опыта, то не стоит его переоценивать. Детские хосписы как медицинские учреждения, оказывающие паллиативную медицинскую помощь комплексно в разных форматах, существуют в Англии и Канаде. В США больше распространен формат выездной службы. Что касается Европы, то тут можно отметить опыт Польши, но в целом же в Европе такая форма оказания паллиативной помощи детям не развита.

- Можно ли понять ваши слова так, что в области паллиативной помощи детям Россия не отстает от Запада?

Россия не то что не отстает, Россия опережает западные страны в этом вопросе. Первый детский хоспис был открыт около 25 лет назад в Англии, второй в Канаде, третьим стал как раз наш хоспис. Третьим в мире. В Германии, например, сейчас создаются хосписы для взрослых, но что касается детских, то пока европейские специалисты только обсуждают на различных профессиональных конференциях, как это можно было бы сделать. В Польше разве что накоплен некоторый опыт оказания паллиативной помощи детям, на этом все. Сегодня европейцы приезжают к нам, чтобы познакомиться с нашим опытом, перенять какие-то практики и использовать их в дальнейшем, создавая у себя подобное учреждение. В ближайшее время мы, например, ожидаем делегацию из Бельгии.

Я читал, что заботу о умирающих принесло в Европу христианство - в античном мире вслед за Гиппократом считали, что врачи не должны протягивать руку неизлечимо больным. Если спросить «Яндекс» или «Гугл» об истории хосписов, получишь ответ, что в средние века существовал некий прообраз хосписов, но впоследствии такие учреждения исчезли и были возрождены сначала в середине XIX века Жанной Гарнье во Франции, затем - в конце того же столетия ирландскими монахинями в Дублине. Хосписы в современном смысле этого слова возникли уже в середине ХХ века в результате деятельности англичанки Сисили Сандерс. Во всех этих случаях речь идет о религиозно мотивированном служении.

Сегодня многие критики говорят, что в странах Запада забота о ближнем зачастую оторвана от христианских идеалов. Что ее, скорее, следует рассматривать в контексте общегуманистических идей, заботы о правах человека.

В этой связи возникает вопрос: насколько связана и связана ли вообще сегодняшняя паллиативная медицина с христианскими идеалами?

Разумеется, связана. Я не согласен, что «на Западе забота о ближнем зачастую оторвана от христианских идеалов». Помощь ближнему - это уже само по себе христианский идеал. Более того, это один из краеугольных постулатов не только христианства, но и любой из мировых религий. Если не углубляться во всесторонний философский анализ и говорить в контексте паллиативной помощи, то я не вижу тут никакого противоречия между христианскими идеалами и общегуманистическими ценностями. Как на Западе, так и у нас многие благотворительные фонды, связанные с религиозными организациями, помогают людям, в том числе страдающим тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, вне зависимости от их вероисповедания, национальности, идеологических воззрений. Люди, работающие в этих организациях, таким образом через деятельную помощь ближнему выполняют свое служение Господу.

Хотел бы тогда задать еще один вопрос. Сложились ли у Вас контакты с теми людьми на Западе, кто рассматривает паллиативную медицину именно как религиозное служение? Если да, то получали ли Вы от них конкретную помощь? Какую именно? Можете ли Вы назвать какие-то конкретные реализованные проекты? Существуют ли новые проекты взаимодействия с христианами на Западе?

Да, у нас есть успешный опыт сотрудничества с зарубежными религиозными благотворительными фондами.

Наш главный партнер - католический фонд «Kirche in Not», с которым мы дружим практически с самого начала своей деятельности. Вы знаете, что в свое время мы реконструировали здание Николаевского сиротского пансиона в парке «Куракина Дача», и в 2010 году там открылся первый государственный хоспис для детей Санкт-Петербурга - СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)». В 2014 году Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис» правительство Санкт-Петербурга передало для капитального ремонта здание в Павловске, там расположится хоспис для детей Ленинградской области и других регионов РФ. Мы реконструируем здание усадьбы Пржевальского в Домодедове, для того чтобы дети Московской области так же, как петербуржцы, могли получать комплексную паллиативную помощь. И помощь фонда «Kirche in Not» в строительстве новых стационаров неоценима. На благотворительные средства, перечисляемые этим папским фондом, нам удалось покрыть крыши, обустроить кухни, провести внутренние коммуникации в ремонтируемых помещениях. В свое время именно благодаря «Kirche in Not» у нас появилась выездная служба для оказания помощи пациентам на дому.

Хотел бы в этой связи выразить особую благодарность руководителю Русского отдела «Kirche in Not» Петру Викторовичу Гуменюку, который, как только узнал о нашем деле, с огромным энтузиазмом принял участие в подготовке и реализации совместных проектов.

Я не устаю повторять: боль ребенка не имеет границ. С нашими друзьями-католиками мы не спорим о догматах. Мы объединяем усилия для того, чтобы здесь и сейчас помочь тем, кто больше всего нуждается в нашей помощи.

Расскажите, пожалуйста, о религиозной составляющей в деятельности Вашего хосписа - если, конечно, так можно сказать. Понятно, что Вы - глубоко верующий человек, служитель Церкви. А Ваши сотрудники? Все ли они практикующие православные? Или верующие других конфессий и религий? Пытаетесь ли вы говорить с вашими пациентами - в частности, с теми детьми, которые родились в неверующих и нецерковных семьях, - о Боге, приблизить их к Церкви? Бывали ли случаи обращения к вере этих пациентов? Или, может быть, наоборот, перед лицом тяжелейших страданий кто-то терял веру?

Прежде всего, хотел бы отметить, что детский хоспис вырос из деятельности служителя Русской Православной Церкви, каковым я был и являюсь по сей день, но все-таки это светское учреждение. В нашей работе мы выделяем не религиозную составляющую - правильнее сказать, «духовную». Духовная помощь может принимать разные формы в зависимости от потребностей пациентов и родителей. Совместное творчество, наслаждение природой, общение с животными, разговоры по душам и т.д. - все это разные формы духовной заботы. Если пациент или его родители чувствуют потребность развивать отношения с Богом (как бы человек ни определял для себя Абсолютное Священное Начало), мы всячески способствуем этому.

Конечно, во многом религия до сих пор является единственной и наиболее действенной психотерапией смерти. Поэтому общение со священником органически входит в систему духовной помощи больным. Но, хочу подчеркнуть, духовная поддержка в хосписе основывается на принципах межконфессионального подхода. Детский хоспис - не место для проповеди. Это место для служения, для разговора о жизни, судьбе и смысле страданий; место для встречи с Богом лицом к лицу. И не важно, если представления о Боге у вас с пациентом и его родителями не совпадают: мы уважаем духовный выбор семьи и стремимся сделать так, чтобы к мусульманину пришел имам, а к иудею - раввин, атеиста мы стремимся поддержать в его духовных поисках какими-то другими способами.

То же самое касается и наших сотрудников. Разные мотивы приводят людей - как сотрудников, так и волонтеров - в Детский хоспис, есть среди них верующие люди, есть атеисты. Мы уважаем выбор каждого. Принципиальное значение для нас имеют профессиональные качества, квалификация и компетентность специалиста, а также искреннее и бескорыстное желание помогать, видеть в каждом человеке личность и уважать ее. Альтруизм и милосердие - это ведь ценности универсальные.

В последнее время много говорят о специфических проблемах, связанных с так называемыми «помогающими профессиями», к которым, вне всякого сомнения, относится работа в хосписе. В частности, это проблема выгорания. Также приходилось слышать, что мотивы людей, вставших на путь служения слабым, больным, умирающим, не всегда бывают кристально чисты - кто-то пытается решить таким образом свои собственные психологические проблемы. Насколько справедлива эта мысль? Приходилось ли Вам увольнять кого-то из сотрудников, поняв, что они пришли в хоспис «не для того»? Часто ли «выгорают» ваши сотрудники? Как можно противостоять этому? Не приходили ли Вы сам и в уныние, когда, например, понимали, что не можете помочь умирающему ребенку или когда не удавалось получить необходимую материальную поддержку для хосписа?

Ежедневная помощь неизлечимо больным детям и семьям, столкнувшимся с тяжелым заболеванием ребенка, действительно, требует от сотрудников Детского хосписа, с одной стороны, высокого профессионализма, а с другой - огромных эмоциональных и личностных затрат. Для такой работы нужен высокий уровень мотивации, конструктивной мотивации. Я всегда говорю: чтобы помогать другим, ты должен сначала разобраться с собственным предназначением и решить все те важные задачи, которые Господь поставил перед тобой как перед человеком, как перед гражданином, как перед личностью. Нельзя помогать людям, руководствуясь принципом «ведь кому-то хуже, чем мне». Принимая человека на работу в Детский хоспис, мы рассматриваем его как профессионала и как человека, стараемся понять, что его привело к нам. Мы обращаем внимание на личностные качества, человек должен ясно осознавать, он будет иметь дело с людьми, которые переживают глубочайший стресс.

Профессиональное выгорание в хосписе - явление распространенное. Когда регулярно соприкасаешься со смертью, пропускаешь через себя чужую боль, разделяешь с родителями горечь ухода ребенка, нельзя остаться спокойным и невозмутимым. Это естественно, когда чужое горе вызывает в нас отклик и не оставляет нас равнодушными. Так или иначе, человек начинает проецировать ситуацию на себя, думать о собственной смерти, беспокоиться за родных и близких. Поэтому в хосписе так важна квалификация специалиста. Важно уметь сочувствовать, но не отождествлять себя с пациентом и понимать, что пределы твоей помощи ограничены. Для профилактики синдрома эмоционального выгорания мы придерживаемся гибкого подхода в организации работы: важно видеть, справляется ли сотрудник с нагрузками, обсудить, какие трудности в работе у него возникают и почему и т.д. Тут важна чуткость и взаимная поддержка. Да, некоторые сотрудники выгорают, и тогда им надо уйти. Заняться чем-то другим, отдохнуть душевно, и потом, возможно, вернуться с новыми силами, мыслями, идеями.

Устаю и я. Но это не уныние. Главное, что позволяет преодолевать усталость, временные трудности - вера в Бога, служение Литургии и причащение Святых Христовых Тайн. В этом я и нахожу силы, чтобы продолжать вверенное мне служение.

Вы посвятили хоспису (или, может быть, правильнее сказать: хосписам?) почти полтора десятка лет жизни. Какие моменты запомнились Вам больше всего? Какие из них были самыми радостными, а какие, наоборот, самыми горькими?

Работа в Детском хосписе меняет отношение человека к жизни. Философия Детского хосписа сводится к фразе «Если нельзя добавить жизни дней, то нужно добавить дням жизни». Следуя этому принципу, начинаешь ценить каждый прожитый день, каждое событие обретает вес и значимость, грустное оно или радостное. Стремишься жить здесь и сейчас, проживая каждое мгновение максимально полно.

За эти, как Вы правильно сказали, почти полтора десятка лет, удалось достичь многого, пережить многое. В 2010 году мы открыли первый в России государственный детский хоспис. Такой, о котором мечтали дети, который планировали создать сотрудники. Конечно, это было большой радостью. В 2011 году мы открыли Паллиативный центр в Ольгино - еще один Дом, в котором дети, приехавшие на лечение в Санкт-Петербург, могли бы остановиться, восстановить силы и т.д. Близятся к открытию хосписы в Павловске и Домодедове, и это тоже будут радостные события, которые ознаменуют успешное окончание одного этапа в работе и в жизни и начало другого.

Самые горькие моменты работы в Детском хосписе - конечно же, это уход пациентов. Совсем недавно в стационаре от нас ушли два ребенка... Мы долгое время прожили вместе: один из ребят находился в хосписе два года. Мы старались окружать их заботой и делали все, что в наших силах, чтобы смягчить их страдания и боль. Они ушли в мир лучший, и все, что нам теперь остается - молиться за них… И с теплотой вспоминать время, которое мы провели вместе, которое, как чашу, наполнили до краев радостью, любовью, заботой друг о друге.

В конце хочу задать чисто практический вопрос. Каковы источники финансирования Вашего хосписа? И могут ли наши читатели как-то помочь Вам? В том числе через пожертвования?

Санкт-Петербургский Детский хоспис - это партнерство трех организаций: Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», Санкт-Петербургского автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)» и Благотворительного фонда «Детский хоспис». Каждая организация в рамках юридического поля обладает разными возможностями, но вместе они дополняют друг друга, позволяя оказывать комплексную и качественную паллиативную медицинскую помощь детям. СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)», будучи государственным учреждением, получает финансирование из бюджета Санкт-Петербурга, но оно не может покрыть все потребности учреждения. Поэтому тут очень важна помощь наших некоммерческих организаций. АНО «Детский хоспис» и одноименный благотворительный фонд существуют исключительно за счет пожертвований юридических и физический лиц.

Помочь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, которые находятся на попечении Детского хосписа, может любой желающий. Сделать пожертвование можно онлайн на нашем сайте www.детскийхоспис.рф , вы можете также сделать банковский перевод. Наши реквизиты:

Автономная некоммерческая организация «Детский хоспис»
(сокращенное наименование АНО «Детский хоспис»)
ИНН 7814658786 / КПП 781401001
ОГРН 1167800053618
Р/с 40703810827000003920
ПАО «Банк «Санкт-Петербург»
К/с 30101810900000000790
БИК 044030790
ОКПО 79753961 ОКАТО 40270561000 ОКОГУ 49014
ОКФС 50 ОКОПФ 71 ОКТМО 40321000

Спасибо, отец Александр! Хочу пожелать вам помощи Божией в вашем непростом служении, а маленьким пациентам хосписа - облегчения их страданий.

Спасибо Вам!

Вопросы задавал Дмитрий Власов

Фото с сайта http://детскийхоспис.рф

Ваш Отзыв
Поля, отмеченные звездочкой, должны быть обязательно заполнены.

Тяжело, когда болеют взрослые. Это страшно, грустно, печально. Про них говорят: «Мог бы еще пожить...» А когда от неизлечимых болезней страдают дети — это вообще с трудом укладывается в голове. В детях обычно столько жизни...

Смертельно больных детей в России больше 40 тысяч. Государственный детский хоспис пока только один — в Санкт-Петербурге. Его основатель и бессменный руководитель протоиерей Александр Ткаченко любит повторять: «Хоспис — это не про смерть; хоспис — это про жизнь». Как из учреждения, от одного только названия которого у многих пробегает по коже холодок, удалось сделать дом улыбок, читайте в материале «МК».

Симпатичное историческое здание в глубине шикарного парка с вековыми дубами и кленами. До Невы пешком несколько минут. Там с набережной можно сесть на лодку и оказаться, например, на Валааме или в Кронштадте. Да мало ли еще где! Столько всяких возможностей дает людям жизнь, когда все здоровы. Но большинству не понять, что даже просто прогуляться по парку — это уже большое счастье.

Обитатели хосписа — и пациенты, и персонал — умеют ценить каждую минуту. Ведь, что такое боль, в хосписе знают очень хорошо. Знают и то, что физическую боль можно снять уколами, а вот с душевной все гораздо сложнее, ее вынести бывает гораздо тяжелее. Но самое главное, что здесь также знают, что такое жизнь и как сделать так, чтобы ее пусть и считаные дни были счастливыми, яркими, спокойными.

Ситуацию изменил не врач и не чиновник, а священник

Неизлечимых детских болезней немало — в официальном медицинском перечне их больше пятисот. Среди них есть и такие, когда счет идет буквально на дни.

— Еще совсем недавно детей из больниц просто выписывали домой со словами: извините, мы больше не можем вам помочь, — вспоминает основатель и руководитель Санкт-Петербургского детского хосписа отец Александр. — И сейчас выписывают. И хотя стационарный хоспис есть только у нас, в Питере, такие семьи тут же подхватывают государственные службы. На дом выезжает бригада: врач, психолог, социальный педагог. Они составляют план лечения (обезболивания) и помощи — психологической, материальной и человеческой. Иногда родителям надо просто понять, что они не одни. А иногда необходимо элементарное — побыть с ребенком, чтобы мама могла выспаться или сходить к парикмахеру.

Так получилось, что ситуацию в стране изменил не чиновник и даже не врач, а простой священник. К медицине отец Александр никогда не имел отношения, так же как и к больницам. В начале 2000‑х он служил священником в Никольском морском соборе. А в церковь всегда приходят люди, у которых в жизни сложные времена. Часто те, кому просто больше некуда пойти за помощью.

— Было несколько прихожан, у которых сильно болели дети. Я старался им помочь не только духовно, но и материально: собирал деньги, искал лекарства, сиделок. Видимо, делал это довольно успешно, потому что таких подопечных становилось все больше. Тогда я решил создать координированную службу помощи. Назвали мы ее «Детский хоспис», помогали на дому всем, кого находили. Дело пошло. Через два с половиной года зарегистрировали медицинское учреждение, отремонтировали две палаты в обычной больнице и открыли в ней первое отделение паллиативной помощи детям. Потом губернатор Санкт-Петербурга Валентина Матвиенко выделила нам несколько машин «скорой помощи» для обслуживания пациентов на дому, сразу стало легче, конечно. Еще чуть позже, в 2007 году, появилась возможность передать под детский хоспис целое здание.

Санкт-Петербургский детский хоспис — пока единственное подобное учреждение в России. Но его опыт использовали, чтобы создать федеральную законодательную базу. Таким образом, отец Александр не просто создал отдельно взятый хоспис. Он вообще изменил в нашей стране отношение к неизлечимо больным людям. Во многом благодаря его стараниям в законодательстве, а значит, и в жизни, появилось такое понятие, как паллиативная медицинская помощь (направление в медицине, когда лечение основного заболевания невозможно, но возможно улучшить качество жизни и избавить больного от побочных эффектов).

Вот-вот в Московской области откроется второй государственный стационарный детский хоспис, выполненный по модели санкт-петербургского. В Казани год назад открыли стационар. Должен открыться детский хоспис и в Москве.

— Любые формы в деле помощи страдающим семьям хороши, — считает отец Александр. — Главное, что люди не остаются один на один со страшной болезнью.

Пятизвездочный отель с грустной комнатой

Санкт-Петербургскому детскому хоспису вот уже тринадцать лет. Пациентов у него около 300 человек. Большинство на дому, в стационаре находится 23 ребенка — больше не позволяет площадь. Кто-то попадает сюда на плановую госпитализацию. А иные тогда, когда болезнь становится абсолютно невыносимой.

Честно говоря, само здание мало напоминает больничные корпуса. Розовое деревянное строение — в нем когда-то располагалась летняя резиденция Николаевского сиротского пансиона.

— Мне сразу понравилось это место, — вспоминает отец Александр. — Тихо, спокойно и до центра не очень далеко. И опять же парк, по которому приятно гулять. Видите, во дворе мы организовали детскую площадку. Все оборудование специально приспособлено, в том числе и для детей на инвалидных колясках. Ребенок сам, без посторонней помощи может заехать и на качели, и на горку. Я такой игровой комплекс увидел в Англии, и наши друзья помогли доставить его в Санкт-Петербург. А у здания мы полностью сохранили его внешний исторический облик — таково было условие Комитета по охране памятников. Внутреннее содержание разрабатывал я сам.

В детском хосписе все специальное и выполнено на заказ. Постельное белье в палатах цветное и радостное, мягкие диваны, на окнах струящиеся шторы, учебный класс с космосом на потолке. В хоспис можно приезжать со своими домашними питомцами — кошками и собаками. Столовая больше напоминает ресторан: жизнерадостный интерьер, коллекция забавных часов, вдоль стен полочки с игрушками и милыми статуэтками.

— Это все не только для красоты, — поясняет отец Александр. — Ребенок отвлечется на эту вот куколку, и мама сумеет засунуть ему в рот дополнительную ложку каши. Можно заказать и что-нибудь особенное в меню. Например, красную икру. А что вы удивляетесь, бывает, что после химиотерапии положен этот деликатес.

В подвале куча полезных помещений: камера хранения, комната психологической игротерапии, бассейн.

— Строители никак не хотели согласовывать наличие бассейна. Но тяжелобольным детям он очень нужен — это и релаксация, и тренировка, да и вообще все малыши любят плавать. Тогда я придумал вот какой ход: по документам у нас уже был согласован больничный храм, и я сказал, что мне как священнику в храме обязательно нужна купель. Так что по документам этот бассейн у нас значится как «купель (с гидромассажем)».

На втором и третьем этаже палаты, которые скорее напоминают гостиничные номера, с мягкими диванами, плазменными телевизорами, приятной, домашней обстановкой. И еще в хосписе незыблемое правило: палата — это личное пространство пациента, заходить сюда без стука строго запрещено, будь то хоть главный врач, хоть президент.

— К нам часто приходят высокие гости. Но правилу этому мы никогда не изменяем.

Еще есть уютный каминный зал, где можно пообщаться с семьей, почитать книги, просто помолчать. Конечно же, имеется и свой больничный храм, службы в котором ведет директор — отец Александр.

То, что хоспис не похож на больницу, — самый приятный для сотрудников комплимент. Когда я заметила, что все это похоже на пятизвездочный отель, отец Александр заулыбался:

— Мы так и хотели. Я много думал о том, как должен выглядеть хоспис. Как больница — нет. Как детский сад — тоже нет. Пятизвездочный отель с хорошим рестораном — вот идеальный вариант. Я даже возил архитекторов в Диснейленд и поселил в гостиницу при парке, чтобы они все как следует изучили и сделали у нас так же. Вот, например, нет привычного для больниц вестибюля с регистратурой — вместо них симпатичная стойка-ресепшн, а за ней улыбчивые охранники, их у нас двое. Они не просто смотрят за порядком, это в первую очередь надежные и добрые мужские руки, которые и коляску помогут закатить, и вещи отнести.

На стойке огромная ваза с конфетами, которая никогда не пустеет. Также здесь стоит поминальная траурная свеча. Края ее порядком уже оплавились и обгорели:

— Мы ее зажигаем, когда кто-нибудь уходит от нас навсегда. В дни траура она не гаснет ни днем, ни ночью. Это и знак сочувствия родителям ушедшего ребенка, и напоминание всем, что сегодня — день памяти.

Я заметила, что ни сотрудники, ни врачи, ни тем более сами подопечные хосписа слово «смерть» в разговоре не произносят. Отец Александр вспоминает, что когда у них в хосписе умер первый пациент, это был такой шок для всех, что многим работникам даже отгул пришлось давать, чтобы люди пришли в себя.

— Паллиативная помощь — это совсем не то, что привыкли делать врачи. Любой медик хочет видеть результат своей работы — выздоровление. Его этому учат, он на это нацелен. А в хосписе говорить о выздоровлении не приходится. И, к сожалению, смерти случаются в стенах нашего учреждения…

Внизу в подвале есть и траурная комната (здесь ее называют «грустной»), где родители и родственники могут проститься с ушедшим ребенком. Изначально в плане ее даже не было. Появилась она после того, как тот самый первый пациент умер и все увидели, как обращаются с телом приехавшие санитары.

— Нас это ужаснуло. И тогда вот появилось решение сделать такую грустную комнату для прощания. Это тоже уникальный объект для медучреждения. Во многих больницах мам и пап не пускают в реанимацию, да и в случае смерти часто для прощания дают буквально пару минут перед отправкой тела в морг. Я ни в коем случае это не осуждаю, в крупных больницах, где лечат тысячи людей, трудно создать необходимые условия для прощания. Но обряды — это очень важно. Родителям нужно время, чтобы осознать то, что случилось, поплакать, погоревать, им важно собрать ребенка в последний путь.

Работать в хосписе — это испытание на человечность

Время от времени дети в хосписе уходят, и ничего с этим поделать нельзя.

— Существование человека на земле имеет начало и конец, — говорит отец Александр. — Здесь у нас от понимания этого не уйти, потому что наличие конца слишком ощутимо. А смерть — это всегда страшно, не надо иллюзий, что кто-то может относиться к ней как-то легко. Конечно, работать в хосписе тяжело. Тяжело видеть вокруг себя столько боли и трагедий. Какие-то дети родились с неизлечимыми болезнями, некоторые попали в страшные аварии, кто-то узнал о том, что у него рак, в самом расцвете сил — в 15, в 16 лет...

Отец Александр замолкает ненадолго.

— Для наших сотрудников важны не только профессиональные качества, но и душевные. Не все оказываются готовы к встрече с людьми, находящимися в таком глубоком стрессе, как наши пациенты и их близкие. И даже те, кто готов, в определенный момент могут сломаться и уйти.

— А как же вы? Вы ведь не уходите...

— Я тоже устаю и иногда уезжаю куда-нибудь. Но главное отличие меня от других сотрудников — это то, что я все же священник, а не просто руководитель медицинского учреждения. В молитвах я отдыхаю, очищаю душу перед Богом. Это помогает. Но главное, что я чувствую, что занимаюсь своим делом: помогать другим людям, делать мир лучше — это то, ради чего я и живу на этой земле. В таком месте, как хоспис, обязательно должна быть своя философия.

— Так что это за философия такая?

— О том, что нужно обнимать каждый день, находить смысл в каждой встрече, каждой минуте и в каждой улыбке. О том, что хоспис — это не про смерть, хоспис — это про жизнь, яркую и радостную. Если здесь дети улыбаются и родителям у нас хорошо, значит, мы создали именно то учреждение, которое им нужно в этот тяжелый момент. Я счастлив, что нам это удается. Многие дети, побывав у нас на плановом лечении, просят мам и пап: «Отправьте меня еще раз в хоспис». Им тут хорошо, можно поесть вкусной еды, поиграть, пообщаться со сверстниками, узнать что-то новое. Конечно, мы не можем избавить всех от болезней, но можем подарить яркие и сильные впечатления.

Не знаю как, но отец Александр всех может настроить на этот лад.

— Я когда пришла работать сюда, вовсю шла стройка, — рассказывает сотрудница хосписа Ирина Кушнарева. — Отец Александр ходил по строящемуся зданию и говорил: «Так, вот здесь будут стоять мягкие диваны, здесь надо сделать камин, повесить шторы...» Я знала прекрасно все нормативы для медучреждений, так как до этого работала в ФОМС, и всегда его останавливала. Какие шторы? Какие диваны? В больницах это все строго запрещено. Ну что ж, отвечал мне он, значит, иди и меняй эти правила. Поначалу я даже злилась, а теперь... а теперь у нас все есть. И я сама сделаю все, чтобы объяснить проверяющим, что шторы — не мелочь, почему это так важно... Мы все тут работаем для души. Нет такого понятия — выходной. Надо будет — выйдем на работу. Психологи и на похороны ходят, если зовут. И на поминки... Да и просто часто звонят пациентам, из отпуска например.

Настя

Непоколебимая вера в чудо — вот что толкает и отца Александра, и всех, кто так или иначе причастен к детскому хоспису, на ежедневные маленькие подвиги для тяжелобольных детей. Есть у Санкт-Петербургского детского хосписа проект «Мечты сбываются». Каждый новый год собираются мечты маленьких пациентов хосписа и городских больниц и активируются все возможные ресурсы, чтобы эти желания исполнить.

— Кто-то мечтает увидеть своего кумира, мы организуем такую встречу. Кто-то хочет самый навороченный ноутбук, и это мы исполняем, конечно, за счет спонсоров чаще всего. Кому-то обязательно нужно увидеть аквапарк или получить в подарок инвалидную коляску с пультом управления, — рассказывает заведующая социально-психологической службой хосписа Ольга Шаргородская. — Недавно маленький мальчик, фанат мультика про свинку Пеппу, попросил привезти к нему хоть на часок настоящего поросенка. Оказывается, он живых свиней за свою маленькую жизнь никогда не видел.

— Мы стараемся исполнить все! — вступает в разговор отец Александр. — Ведь сбывшиеся мечты оказывают уникальный психологический эффект. Я видел не раз, что это дает детям силы для продолжения лечения. А медицина, слава Богу, не совсем точная наука. И когда промысел Божий вмешивается в человеческое предопределение, то все может поменяться. Случаются чудеса, я лично видел.

Все близкие знают, что сложнее всего отцу Александру говорить о девочке Насте. Она умерла от рака несколько лет назад.

— Для любого священника учителями являются сами прихожане. То, каким должен быть хоспис, придумал не я. Была такая девочка Настя... — отец Александр замолкает ненадолго, опускает глаза. — У нее была тяжелая форма саркомы, уже ампутировали одну ногу, остро стоял вопрос об отнятии другой. Я очень много беседовал с Настей, и она много рассказывала о том, что ей пришлось пережить и с чем столкнуться в больницах, чего не хватало и как многие трудности и неприятности можно было пережить легче. И так получилось, что все то, что впоследствии мы создали, было результатом этого общения с ней.

Отец Александр вспоминает, как он однажды отправил к ней вместо себя молодого священника. И тот, увидев молодую, красивую девушку при смерти без ног, не смог справиться с эмоциями и расплакался.

— А она ему так резко сказала: «Так, утри слезы, ты мне нужен не как плакальщик, а как священник. Нечего тут рыдать». И я понял, что пациенту не всегда нужна наша жалость. Если он хочет плакать вместе с нами, то мы даем ему свои слезы. Ну а если он хочет поговорить о других вещах, то твои слезы ему будут только мешать. В хосписах надо стараться уходить от вечного сострадания и печали в глазах людей, окружающих больных.

Хорошо помнит отец Александр и их с Настей последнюю встречу:

— Было уже всем все ясно. Настя понимала, что происходит. Я пришел к ней в очередной раз причастить. И было такое горькое понимание того, что мы больше никогда не увидимся с ней. Помолились вместе, подержали друг друга за руки. А потом она сказала: «Все, иди. Встретимся в раю»... И я понял, даст Бог, мы с ней еще встретимся.

О формализме священников, ненужных фразах и своих страхах рассказывает директор первого в России детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко.
Люди не прощают священнику формализм

– Отец Александр, вы работаете в хосписе, вам приходится сталкиваться с горем. В горе мы обычно говорим человеку: «Держись», «Все будет хорошо», «Бог дал, Бог взял». Насколько это правильные слова?

– Фраза «Бог дал – Бог взял» – совсем не утешает. Нужно многократно подумать, прежде чем ее произнести! Да, концептуально мы все согласны с тем, что все, что мы имеем, нам дано Богом, и то, что мы теряем, тоже Божье. Но, сказав эту фразу человеку, ты, во-первых, никак ему не поможешь понять мироустройство, присутствие Бога в его жизни, а во-вторых, вызовешь агрессию, и человек надолго не захочет рассуждать на эту тему.

Утешая, надо быть очень чутким. Более того, надо понимать, что у людей разных культур по-разному принято выражать горе и утешать. Скажем, если кто-то, переживая горечь утраты, может громко рыдать и рвать на себе одежду – это свойственно определенным народам, – то представители других народов будут себя сдерживать. Однако сдержанность чувств вовсе не означает, что человек не переживает по поводу случившейся беды!

И выражать утешение можно по-разному – кого-то можно обнять, а кого-то – не нужно даже пытаться: то, что свойственно нашей культуре – как-то погладить, приобнять человека – в других культурах будет воспринято как оскорбление.
Ну, например, жену ортодоксального еврея не нужно обнимать, потому что это запрещено законом.

Поэтому мы недавно выпустили книгу «Вопросы, на которые мы не знаем ответов». Это пособие для специалистов паллиативной помощи. Ведь в хосписе оказываются разные семьи, и их собеседниками могут стать санитарка, водитель, охрана. Для того, чтобы все сотрудники хосписа научились уважать культурные, национальные, религиозные традиции семей и не допускали ошибок, которые приведут к некоему шоку, и была написана такая книга. На вопросы отвечают представители разных конфессий и религий, потому что служба паллиативной помощи в принципе внеконфессиональна. Но именно мировоззренческие вопросы встают перед пациентами и их близкими наиболее остро.
– Атеист, взявший в руки эту книгу, что-то для себя в ней найдет?

– Да, здесь есть глава, посвященная людям, не имеющим религиозных убеждений. Но ответы, которые там даются, скорее, ответами не назовешь – у атеистов тоже нет ответов на эти вопросы.

– Правда ли, что сопереживать, утешать легче, если ты в своей жизни сам пережил трагедию?

– Не всегда. Беды, которые случаются в нашей жизни, конечно, многому нас учат. Но у каждого – своя школа жизни. И твой жизненный опыт может не подходить другому человеку. Слова: «Я был там, я знаю» не помогут ему пережить горе.

Поэтому, наверное, самое большое, что мы можем сделать для человека в такой трудной жизненной ситуации, это быть рядом с ним.
Не давать советов, но быть способными вслушаться в те чувства и переживания, которые сейчас у него происходят. Мы по-евангельски должны нести на себе скорбь другого. Господь говорит: «Друг друга тяготы носите и так исполните закон Христов».

Но, конечно, вы правы, что человек, который испытал какую-то личную потерю, может оказаться более чутким, чем тот, кто никогда не был в такой ситуации. Люди, которые видели боль и смерть, могут становиться более чуткими, а могут – и более грубыми. Могут стать и циниками.

– Что лично вам помогает быть чутким, утешать, находить нужные слова?

– В первую очередь то, что я священник. Потому что я свои вопросы адресую Богу, стою перед Престолом, лицом к Лицу, и мне хорошо. Там я нахожу ответы на свои вопросы.

– Есть вопросы, на которые вы не можете найти ответов?

– Я думаю, это те же вопросы, что перечислены в книге – те, на которые нам Бог Сам ответит при встрече. А до этого момента нам помогает осознание, что есть Личность, Которая знает ответы на все вопросы. И мы живем чаянием этой встречи. Это и называется вера.

– От священника обычно ожидают, что он все знает: «Батюшка знает, батюшка ответит, почему Господь меня наказал». Вы сталкиваетесь с таким отношением?

– Знаете, в жизни многие батюшки действительно пытаются дать простой ответ на сложные вопросы. Но это такой непростительный формализм, который свидетельствует, скорей всего, о поверхностной духовной жизни самого батюшки. Люди часто этот формализм не прощают священнику. Если у батюшки есть ответы на все вопросы, то это очень плохо. Потому что на одну и ту же проблему для разных людей нет единого ответа – у каждого своя история жизни. Похожие ситуации для разных людей имеют свою историю, свои причины.

– Сейчас много говорят о «выгорании» священников, «выгорании» волонтеров и так далее. Что лично вам помогает в трудных ситуациях?

– Я люблю читать акафист Божьей Матери. Я люблю молиться, люблю стоять на службе – иногда служить самому, иногда просто присутствовать на вечерней службе. Я, в первую очередь, священник, который учился и готовился для того, чтобы быть в храме. Там мне хорошо, там мой дом! Все остальное является лишь воплощением деятельности Церкви для общества, да и сам детский хоспис в Санкт-Петербурге создавался как миссия Церкви для этого общества.

Каждому поставят диагноз, от которого холод побежит по спине

– А почему вы решили стать священником?

– Мне ответить трудно на этот вопрос. Это всегда была интуитивная тяга: мне всегда было хорошо в храме. Хотя был советский период, и родители мои занимали высокие государственные и партийные должности. Мой уход в Церковь стал для них шоком и повлек за собой проблемы на работе. Это было в 1980-е годы. Папа у меня был начальником КБ Балтийского морского пароходства, мама заведовала складами горисполкома. А мне… было хорошо в храме!

– Как-то ведь вы попали в храм в первый раз. Как?
– Это то, что называется – Господь привел! Вы знаете, в приходе к вере многих современных людей ключевую роль сыграла бабушка, которая их когда-то крестила и разок завела в храм. Вот и у меня осталось яркое впечатление раннего детства от этого первого посещения храма, ощущение «тут хорошо». И оно потом всплыло в школьные годы, когда я снова пришел в храм и понял, что действительно это мой дом!

Потом это решение становилось все более и более осознанным, и я не видел уже другого пути, как только путь служения Богу. Наверное, я не то чтобы хотел быть именно священником, но я просто хотел в храме быть. В студенческие годы приходил, работал там сторожем. Я учился в ЛЭТИ – Ленинградском электротехническом институте.

Там я недолго учился, не закончил. А попал туда, потому что неплохо закончил школу, поэтому меня сразу без экзаменов взяли в институт, на факультет биомедицинской электроники. Я отучился там год и принял решение поступать в семинарию.

– Тем не менее, и факультет тоже был связан с медициной! А то, что вы одним из первых поехали в Соединенные Штаты обучаться на курсах капелланов при больнице, это случайно?

– Это другая история. Была перестройка – время, когда границы открылись, и в Россию приехало огромное количество представителей других церквей, в частности, из США много ездило представителей епископальной церкви. Жизнь возрождающейся России, духовное наследие Православной Церкви было им очень интересно. Ну, а я к тому времени просто неплохо знал язык, и меня просили – как это обычно бывает – водить группы иностранцев по городу и по храмам.

Так я познакомился с одним священником и узнал, что в Америке, например, каждый воспитанник богословского факультета или семинарии – в общем, учреждения, которое готовит священнослужителей, любой конфессии – обязан проходить практику в военной части, в тюрьме или в больнице. Это не просто практика, а достаточно серьезный тренинг, который погружает студента в эту среду, с разбором всех конфликтных ситуаций, которые могут возникать.

Это возможность для воспитанников, студентов обрести пастырские навыки, чтобы окормлять как сотрудников медицинских учреждений, так и пациентов. Или, например, сотрудников охраны пенитенциарного учреждения и заключенных, в армии – как офицеров, так и солдат. Те методики, технологии, которые предлагались как действующие, в то время были нам незнакомы. И я попросил о возможности поехать и поучиться.

Тогда уже были установлены отношения между Петербургом и Сиэтлом, эти отношения устанавливал святейший Патриарх Алексий, еще будучи митрополитом. И вот в рамках этих партнерских отношений городов-побратимов я в Сиэтле и обучался. После меня обучалось еще несколько семинаристов, и для каждого из них это была очень важная в их пастырской жизни практика.
– Что вы делали? Наверное, совсем молодых людей не пускали, скажем, утешать родственников или говорить с тяжелобольными?

– Ну, вообще на Западе в семинарию поступают люди уже состоявшиеся, среднего возраста, уже понимающие, что они идут именно служить другим людям. Как выглядела практика? Это, наверное, можно назвать погружением в среду. Любому пастырю, который планирует служить в больнице, нужно понимать, как чувствует себя пациент с тяжелым заболеванием, нужно, в том числе, пропустить через себя весь комплекс эмоций и чувств, которые испытывает он. Наверное, иначе твоя деятельность просто не будет эффективной.

Самым интересным моим учителем был человек, который когда-то лечился от лейкемии и пережил все стадии стресса: осознание необратимости происходящих процессов, важности принятия решения – лечиться, не лечиться, все переживания, связанные с изменением своего собственного облика, с изменением отношения людей к тебе, с пониманием того, что ты должен завершить свои дела, попрощаться с людьми, ожидание результатов анализов, результатов лечения. Это те процессы, которые кардинально меняют личность. И программа построена таким образом, что будущий священник или капеллан должен через себя это пропустить – чтобы в будущем осознавать, через какие человек проходит сильные чувства, находясь в больнице.

К сожалению, я очень часто вижу, как мои коллеги допускают тяжелейшие ошибки в своей пастырской практике, ошибки, которые могут очень плохо воздействовать на пациентов. Начиная от банальной небрежности, торопливости, и кончая фразами, которые, будь они сказаны в другой обстановке, могут ничего не значить, но сказанные в обстановке больницы – сильно ранят душевно.

– Что это за фразы, например?

– «Не переживайте». «Держитесь». «Господь поможет: я вас сейчас маслицем помажу, и все будет хорошо». Обычные фразы! Сказанные в другой среде, они могут выглядеть как слова поддержки. А если они сказаны человеку, жизнь которого ты не знаешь, то в этих словах звучит неискренность. И если при этом ты еще всем своим поведением, торопливостью демонстрируешь желание поскорей закончить требу или, еще хуже, ожидание вознаграждения за требу…

Допустим, пациент тебе говорит: «Батюшка, я боюсь!» Любой наш батюшка скажет на это: «Не бойся! Господь с тобой» – и скажет это искренне! Но, наверное, ошибка в том, что в этот самый момент пациент выразил доверие своему собеседнику, священнику, и желание поговорить о своих страхах. Ведь этих страхов может быть очень много, и они не обязательно связаны с опасением личной кончины.

Так что по сути верная фраза батюшки «Не бойся, Господь с тобой» для такого пациента будет означать, что священник просто от него отмахнулся. Честно говоря, это недопустимо в больнице, недопустимо в разговоре с пациентами, которые переживают тяжелое лечение.

Я никогда не верил ответам «Все хорошо!» в больнице: когда кто-нибудь приходит, спрашивает: «Как дела?», и ему отвечают: «Все хорошо!»
Ну, не бывает в больнице все хорошо! Волей или неволей, оказываясь на больничной койке, человек начинает задумываться о более серьезных вопросах.

– Вы как-то сказали в интервью: «Болезни ждут всех». Вам самому легко было смириться с этой мыслью?

– Я тоже боюсь болеть, все люди боятся болеть. Тот, кто говорит, что он не боится, скорей всего, не совсем честен. Болезни действительно ждут всех, и, наверное, нам нужно иметь мужество, чтобы принять свой крест и идти за Христом. Я думаю, в этом мы и уподобляемся Господу и Спасителю – мы не можем избрать иного пути, кроме пути несения креста. По-моему, святитель Иоанн Златоуст говорит, что тот самый крест, который подразумевается в словах «Возьми свой крест и следуй за мной» – это и есть болезни и скорби.

Надо понимать, что в какой-то момент каждому из нас поставят диагноз, от которого у нас холод побежит по спине, и мы поймем, что в принципе осталось нам недолго. И… мы к этому готовимся. Но готовимся не потому, что этого боимся, а потому, что мы стараемся прожить каждый день насыщенно, интересно, обнять жизнь, радоваться солнышку, радоваться собеседнику! Мы стараемся, чтобы жизнь не была пустой, стараемся искать смысл во всем – мы обнимаем жизнь, мы любим жизнь. Это наше христианское мировоззрение.
Пациенты хосписа – не ресурс для решения проблем

– Говорят обычно: «Вот что ты унываешь! Другим хуже! Пойди в хоспис, поухаживай за больными, сразу перестанешь унывать». Вы согласны, или не каждого человека можно отправить волонтером в хоспис?

– Во-первых, в детском хосписе в Петербурге – совершенно другая концепция: это не место, где умирают, это место, где живут, несмотря на болезнь. Это место доброе, радостное – там столько событий, которые наполняют жизнь людей эмоциями, содержанием, встречами, которых у них вне стен хосписа и не происходит. Это та концепция, которую мы заложили изначально в нашу деятельность: помогать жить, несмотря на болезнь.

Помогать – означает, в первую очередь, сделать так, чтобы было не больно, не страшно. И сделать так, чтобы ребенок и его родители могли проживать каждый день, наполненный новыми радостными впечатлениями, опытом. В детском хосписе нет того трагизма, о котором пишут другие фонды. Эта концепция реализована в другой среде, и для ее реализации специально подготовлен персонал.

Во-вторых, что касается людей, переживающих депрессию и надеющихся развеять ее в хосписе… Есть такой аспект: не нужно использовать пациентов хосписа или семью, попавшую в такую трудную жизненную ситуацию, как ресурс для преодоления душевных проблем других людей. Пациенты хосписа не могут быть терапевтами для тех, у кого плохое настроение или у кого не сложилась личная жизнь.
– Как вы набираете волонтеров, сотрудников?

– В детском хосписе мы, в первую очередь, рассматриваем причины, которые привели людей сюда работать. Те, кто ищет в этой волонтерской работе решение собственных проблем, не могут быть специалистами паллиативной помощи.

– Ваша семья, сыновья – участвуют в жизни хосписа?

– Да. Я передал управление фондом «Детский хоспис» старшему сыну – он заканчивает семинарию в этом году. И поскольку он представитель другого поколения – молодого, творческого, энергичного, с другим видением – он со своей стороны вливает много новой энергии, своего видения в налаженный процесс работы фонда.

– Сейчас многие жалуются на новое поколение – потребительское, ничего не хотят… А вы, воспитывая своих детей, вкладывали в них привычку не проходить мимо чужой беды? И как это вообще можно сделать?

– Я думаю, с детьми можно и нужно говорить. Обо всем! Дети это ценят, и беседы с родителями откладываются у них в памяти навсегда, хотя они могут и не отреагировать сразу на то, что им в данный момент рассказывают.

Я всегда любил и люблю беседовать с детьми обо всех событиях, которые происходят вокруг. Это всегда было частью наших отношений. Причем важно не то, что я говорю, важно, что я понуждаю их высказать их собственную позицию. С детьми надо говорить, с ними говорить очень интересно! И если детей есть Царствие Божье, то взрослым надо у детей учиться видеть Царствие Божие во всем.

– Чему вы учитесь у детей, которые лежат в хосписе?

– У них есть уникальный духовный опыт – встречи с Богом. И то, как они описывают этот опыт, является поучительным для любого священника. Потому что Господь близок к сокрушенным сердцем: те, кто болеет, те, кто переживает такие страшные времена, чувствуют Его рядом с собой, здесь и сейчас. Вот это уникальный духовный опыт, он отсутствует в жизни людей, которые не проходили через подобные состояния.

И дети от нас ожидают, скорее, подтверждения своих чувств – не легитимации… им хочется поговорить о том, что они испытали.

– А как дети это выражают?

– Это, конечно, не богословские термины, это обычные слова, но за ними стоят живые чувства. Они говорят, как они представляют Бога, как они с Ним разговаривают, что они считают правильным или неправильным, как они понимают службу и насколько служба выражает их потребность в общении с Богом. Такие вещи…

На самом деле, это не структурированная пастырская беседа, это просто беседа по душам. И вопросы духовной жизни лаконично встраиваются в беседы о чем-то еще. Ребенок чаще всего не готов сесть напротив тебя и говорить о своем мировоззрении – он будет говорить о чем угодно, но и в такой беседе могут быть вскользь затронуты и духовные вопросы. Или ребенок может как-то намекнуть, что он хочет поговорить на эту тему. Задача священника – услышать среди всего остального нечто очень важное, о чем ребенок хочет с ним поговорить, и в этот момент выразить поддержку и готовность послушать.

– Вам запомнилась особенно какая-то беседа с ребенком? Можете рассказать?

– Я сейчас работаю над книгой «50 ошибок священника в больнице», так что мне, к сожалению, на память приходят истории, которые являются скорее антипримерами.

Но могу сказать, что именно из бесед с детьми, с маленькими пациентами в других медицинских учреждениях, вырос детский хоспис. Он буквально создавался самими детьми! В беседах я спрашивал: «А если бы вы сами строили больницу для других детей, какой она должна была быть?» Вот это уникальное учреждение – детский хоспис в Петербурге – аналоги которого сейчас строятся в других регионах, в Москве, Московской области, в Казани, его концепция придумывалась детьми во время пастырской беседы. Именно поэтому он получился таким ярким, именно поэтому он стал домом.
– А бассейн дети придумали?

– С бассейном другая история. Наверное, это была моя попытка подарить радость пребывания в воде детям, у которых выраженная контрактура, когда мышцы спазмированы. Они чувствуют себя очень некомфортно в окружении ребят, не имеющих таких патологий. Они по этой же причине никогда не бывали в аквапарках, не имели возможности просто плескаться в фонтанах, на водных аттракционах, где есть движение воды, гидромассаж, волны и так далее. Вот ребенок с сохраненным сознанием, с ясностью мысли, со всей полнотой переживаний – не имеет возможности радоваться в воде так же, как другие дети… Поэтому мы просто хотели сделать для них детство настоящим. Я сразу заложил бассейн в концепцию хосписа. Был период согласования – трудный и смешной, который теперь я вспоминаю, как анекдот.

– Трудный, потому что никто не понимал, зачем в больнице бассейн с джакузи?

– Действительно, никто не понимал, потому что с точки зрения нормативных документов в хосписе должны умирать. Зачем там бассейн? Я говорю: «Нет. В хосписе должны жить».

В общем, это был такой интеллектуальный диссонанс в голове проектной организации: мы же строим хоспис, зачем бассейн? Приходилось объяснять, что в хосписе надо помогать жить, помогать улучшить функциональность тела, самочувствие, дарить радость, новые впечатления, новый опыт – это очень важно для организации качественной жизни пациентов, для формирования чувства собственного достоинства, как ребенка, так и членов его семьи. Это важный элемент! Но нам приводили другие какие-то доводы: это полуподвальное помещение, в цоколе, там маленькие окна, а поскольку это место работы специалиста по лечебной физкультуре, то освещенность не позволит ему работать. Мы говорили:
– Поставим лампы, прожектора!

– Нет, здесь много других нарушений.

В общем, было много собеседований, споров. В конце концов я говорю:

– Слушайте, а можно устроить в хосписе храм?

– Да, храм можно. Храм – нужно!

– Тогда мне для храма нужна купель для крещения. С гидромассажем.
Так что по экспликации помещения этот бассейн проходит как чан для хранения святой воды с гидромассажем. Я эту историю уже много раз рассказывал. Просто она показывает, что нужно не бояться идти к своей цели. Если ты что-то задумал и понимаешь, что это правильно, то Господь даст тебе нужное вдохновение, и в нужный момент ты найдешь способ этой цели достичь.

Каждому Господь отвечает Сам, а мы призваны быть рядом

– Отец Александр, а кто вы, скорее, для детей, которые лечатся в хосписе – друг, священник, директор?

– По-всякому! Если детям требуется директор, я могу быть директором – проводить строгую беседу с кем-то из сотрудников. Я могу быть другом, могу быть священником – мне приходится выступать в разных ролях: быть в костюме, или в белом халате, или в подряснике. Наверное, хорошо, когда руководитель может быть разным. Дети тоже разные: у них эмоции меняются очень быстро. Поэтому я себя вполне комфортно чувствую в разных ролях.

– Вы как-то упоминали, что дети иначе воспринимают свою болезнь, чем взрослые. Вы не могли бы рассказать об этом?

– Этого, наверное, не объяснить одним примером. У детей, скорее, отсутствует тот трагизм, который придает болезни и смерти взрослый человек: когда взрослому сообщают диагноз, рвутся его социальные связи, ломается представление о будущем.

А ребенок чаще всего воспринимает это как часть своей жизни: у меня вот так вот, мы с этим живем; да, жалко, да, грустно, но так сложилось.
На взрослом – больше ответственности: за дело, за семью. Поэтому, подводя итог своей жизни, он должен завершить свои дела в каждой сфере своей деятельности. У ребенка этого нет.
– Детская болезнь и смерть – наверное, самое тяжелое и страшное, что есть в нашем мире. Сталкиваясь с этим, вы никогда не пытаетесь найти причинно-следственные связи, как-то себе объяснить это, попытаться увидеть промысл Божий в этом? Иначе же, наверное, очень трудно жить…

– Мы же не знаем ответа на эти вопросы. У каждого – своя история, и мы не призваны искать в каждой истории причинно-следственные связи. Но мы призваны быть рядом, когда человек ищет ответы на эти вопросы. Каждому Господь отвечает Сам! А вот построить беседу так, чтобы человек этот вопрос адресовал Тому, кто знает все ответы, чтобы он потом смог услышать ответ и принять его – вот в этом и состоит роль пастыря. Наша роль – привести человека к Богу, а Господь Сам отвечает на все вопросы…

– Я читала, что, когда умер первый пациент хосписа, некоторым сотрудникам вы дали отгул, чтоб они могли прийти в себя. Это так?

– Переживают все. Сила переживаний у каждого своя, в зависимости от близости к ушедшему пациенту или его семье. Потеря человека, пусть давно и тяжело больного, причиняет боль, потому что это расставание, это прекращение сложившихся отношений. Поэтому в хосписе есть традиция: после смерти ребенка зажигается свеча, она горит в течение суток, это дает возможность каждому немножко остановить свой бег, посидеть, подумать, отдать время скорби каждому из ушедших пациентов, вспомнить его. Так у каждого происходит осознание произошедшего, мы отдаем человеку дань памяти и скорби. Не знаю…

Наверное, у каждого сотрудника был свой первый пациент… поэтому и реакции разные, да и люди разные.

Православный священник, Протоиерей Санкт-петербургской епархии.
Членом епархиального Совета Санкт-Петербургской епархии.
Настоятель храма Николая Чудотворца.
Генеральный директор
государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис детский».
Директор Императорского Фонда исследования онкологических заболеваний.

Александр Ткаченко родился 1 марта 1972 года в городе Ленинград, ныне Санкт-Петербург, в семье Евгения и Галины Ткаченко. В 1989 году окончил школу № 344 Невского района. С 1989 года по 1994 год обучался в Санкт-Петербургской Духовной Семинарии. С 1994 года по 1998 год - в Санкт-Петербургской Духовной Академии. Во время учёбы в семинарии проходил обучение в медицинских учреждениях США и Великобритании по специальности «Деятельность больничного капеллана».

В 1995 году был рукоположён в сан диакона, служил в приходе Софийского собора Царского Села. В 1997 году - в сан пресвитера и назначен штатным священником Николо-Богоявленского Морского собора. Прослужил там до 2003 года, когда стал настоятелем храма в честь Успения Божией Матери на Северном кладбище Санкт-Петербурга.

В 2003 году Ткаченко инициировал создание некоммерческого Медицинского Учреждения «Детский хоспис» в рамках благотворительной деятельности Санкт-Петербургской Епархии. Под его руководством группа врачей, медицинских сестёр, психологов и социальных работников, выявили группу детей, нуждающихся в паллиативном уходе, и организовали системный уход за ними и членами их семей.

С 2004 года являлся настоятелем домового храма Рождества Пророка Предтечи и Крестителя Иоанна Пажеского (Суворовского) военного училища. В этом же году Ткаченко по приглашению Блаженнейшего Митрополита всей Америки и Канады Германа с официальным визитом посетил США. Участвовал в возвращении в Россию чудотворной иконы Божьей Матери Тихвинской.

В 2007 году на основании Постановления Правительства Санкт-Петербурга Ткаченко получил для своей организации «Детский хоспис» здание бывшего Николаевского сиротского пансиона на территории парка Куракина Дача. Ткаченко непосредственно занимается разработкой основных документов, связанных с организацией оказания детской паллиативной помощи.

С 2008 года - настоятель строящегося Собора сошествия Святого Духа на Апостолов на ул. Долгоозёрная Санкт-Петербурга. С 2011 года был настоятелем прихода храма Тихвинской иконы Божией Матери села Путилово Кировского района Ленинградской области. В 2009 году Ткаченко был избран членом епархиального Совета Санкт-Петербургской епархии.

Открытие Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)» состоялось 1 июня 2010 года, где Александр Ткаченко занял должность генерального директора. Через год, в поселке Лахта (Ольгино) Приморского района Санкт-Петербурга 1 июня 2011 года в Ткаченко открыл второй стационар Детского хосписа для детей из других регионов, проходивших лечение в Санкт-Петербурге. В 2014 году Ткаченко Александр Евгеньевич стал генеральным директором Императорского Фонда исследования онкологических заболеваний.

На торжественной церемонии в одном из залов Кремля 8 декабря 2016 года Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин впервые вручил новообразованную Государственную премию за выдающиеся достижения в области благотворительной и правозащитной деятельности: Александру Евгеньевичу Ткаченко и Елизавете Петровне Глинка.

Александр Евгеньевич Ткаченко имеет награды:
Лауреат Международной премии всехвального апостола Андрея Первозванного «За Веру и Верность»; Благодарность Президента Российской Федерации; Почетная грамота Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации; Императорская памятная медаль «Юбилей Всенародного подвига. 1613-2013 гг.» (2013 год, Российский Императорский Дом); Медаль «За гуманитарные достижения» Австрийского Общества Альберта Швейцера; Знак отличия «За благодеяние»; Благодарность Законодательного собрания Ленинградской области; Государственная премия Российской Федерации - за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности.

Александр Ткаченко женат. Семейная пара воспитывает четверых сыновей.

О формализме священников, ненужных фразах и своих страхах рассказывает директор первого в России детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко.

Люди не прощают священнику формализм

– Атеист, взявший в руки эту книгу, что-то для себя в ней найдет?

– Правда ли, что сопереживать, утешать легче, если ты в своей жизни сам пережил трагедию?

– Что лично вам помогает быть чутким, утешать, находить нужные слова?

– Есть вопросы, на которые вы не можете найти ответов?

Каждому поставят диагноз, от которого холод побежит по спине

– А почему вы решили стать священником?

– Как-то ведь вы попали в храм в первый раз. Как?

– Это то, что называется – Господь привел! Вы знаете, в приходе к вере многих современных людей ключевую роль сыграла бабушка, которая их когда-то крестила и разок завела в храм. Вот и у меня осталось яркое впечатление раннего детства от этого первого посещения храма, ощущение «тут хорошо». И оно потом всплыло в школьные годы, когда я снова пришел в храм и понял, что действительно это мой дом!

– Что вы делали? Наверное, совсем молодых людей не пускали, скажем, утешать родственников или говорить с тяжелобольными?

– Что это за фразы, например?

– Вы как-то сказали в интервью: «Болезни ждут всех». Вам самому легко было смириться с этой мыслью?

Пациенты хосписа – не ресурс для решения проблем

– Как вы набираете волонтеров, сотрудников?

– Ваша семья, сыновья – участвуют в жизни хосписа?

– Чему вы учитесь у детей, которые лежат в хосписе?

– А как дети это выражают?

– Вам запомнилась особенно какая-то беседа с ребенком? Можете рассказать?

– А бассейн дети придумали?

– Трудный, потому что никто не понимал, зачем в больнице бассейн с джакузи?

– Поставим лампы, прожектора!

– Нет, здесь много других нарушений.

В общем, было много собеседований, споров. В конце концов я говорю:

– Слушайте, а можно устроить в хосписе храм?

– Да, храм можно. Храм – нужно!

Каждому Господь отвечает Сам, а мы призваны быть рядом

– Отец Александр, а кто вы, скорее, для детей, которые лечатся в хосписе – друг, священник, директор?

– Детская болезнь и смерть – наверное, самое тяжелое и страшное, что есть в нашем мире. Сталкиваясь с этим, вы никогда не пытаетесь найти причинно-следственные связи, как-то себе объяснить это, попытаться увидеть промысл Божий в этом? Иначе же, наверное, очень трудно жить…

Наверное, у каждого сотрудника был свой первый пациент… поэтому и реакции разные, да и люди разные.

– После смерти ребенка его семью в течение 14 месяцев сопровождают психологи хосписа. Почему именно такой срок?

– Это прописано в документах, регламентирующих наши обязанности по отношению к пациентам, это необходимая часть. Но в жизни бывает по-разному.

Мы готовы быть рядом. Чаще всего семьи сохраняют контакт с психологами, которые их сопровождали, и они являются теми собеседниками, которые помогают этой семье переживать и осмысливать произошедшую потерю. Но если родные хотят сами осмыслить произошедшее, побыть наедине с собой, мы уважаем это желание. При этом они знают, что мы доступны для встречи: мы периодически даем о себе знать, например, звонком или письмом в день памяти ребенка, в день его рождения – мы как бы говорим, что тоже о нем помним, что этот день для нас важен. И, чаще всего, даже те, кто отдаляется в начальный период, через какое-то время приходят обратно. Каждый человек по-разному проходит стадии стресса и по-разному выражает свою боль, и то, что свойственно одним, не свойственно другим. Люди разные: кто-то хочет закрыться, а кто-то – поговорить. Поэтому по-разному надо выражать и сочувствие.

У нас регулярно проходят встречи родителей, которые потеряли своих детей, и очень много родителей приходит. Это не скучная терапевтическая беседа, когда люди садятся по кругу и о чем-то говорят. Это встреча людей, которые прожили вместе очень сложный период и очень рады видеть друг друга.

– Нельзя давать советов. Потому что ты не знаешь, что творится в душе другого человека. Важно выразить свое искреннее сопереживание и желание быть рядом, если предоставляется такая возможность. Мы можем предложить пройти этот путь вместе со страдающим человеком – не давая советов, не пытаясь утешить, просто быть рядом. Ну какие слова утешения можно найти для матери, потерявшей ребенка? Нет таких слов! Никакие слова не помогут все изменить, повернуть вспять время. Но мы всегда ценим тех людей, кто был нашим другом в тяжелый период, кто мог нас выслушать, не делая критических замечаний, не давая советов, кто прошел с ним этот путь изо дня в день, кто был внимателен, терпелив – таких друзей мы ценим. Тех, кто ненавязчиво, но всегда был рядом.

Через разные стадии придется пройти, и в разные периоды наша помощь тоже может быть разной: иногда можно просто посидеть рядом, иногда – какие-то бытовые вопросы порешать, сходить в магазин, например. Можно просто жить там, рядышком.

Знаете, бывает, у человека, потерявшего своего близкого, просто не хватает сил с кровати подняться. Потому что жизнь для него теряет смысл, он спрашивает себя «а зачем все остальное?», и этот вопрос его просто прибивает к кровати.
У него нет ответа на вопрос «зачем подниматься с кровати». Можно предложить просто чайку попить – и это оказывается важным.

Тут можно ответить на целую книгу! У нас, кстати, и есть книжка по коммуникации, где мы разбираем разные случаи и примеры. Ее можно найти на сайте детского хосписа, как и все другие книги: там порядка 40-50 книг, пособий, которые мы издали.

Проблемы тяжелобольных не решаются лишь законами

– Отец Александр, недавно вы вошли в состав Общественной палаты. Как это может помочь паллиативной медицине, деятельности вашего и других хосписов?

– Здесь несколько аспектов деятельности. Во-первых, Русская Православная Церковь действительно ведет много социальных проектов. Об этом иногда мы слышим в СМИ – спасибо хоть вашему порталу. Но Общественная палата предоставляет возможность говорить с высокой, авторитетной площадки о том, что у Церкви есть уникальный опыт решения социальных проблем общества. И к этому опыту общество и государство может прислушаться. Детский хоспис – это лишь один из примеров того, как мы умеем решать задачи, стоящие перед современным здравоохранением, перед органами социальной защиты. Вот это очень важно!

Второй важный аспект: для того, чтобы паллиативная помощь была доступна во всех регионах и была такой же качественной, как в Петербурге, очень важно объединить усилия государства, общественных организаций, коммерческих структур. Это такая глобальная задача, но, конечно же, моя деятельность в Общественной палате не будет связана только с масштабированием опыта Санкт-Петербурга по созданию паллиативных и хосписных служб. Она, в первую очередь, будет направлена на изменение отношения в обществе к инвалидам, к людям, попавшим в тяжелую жизненную ситуацию. Все-таки очень хочется нравственно изменить общество – в этом и мое служение как священника: спасать мир своей деятельностью. Это может быть служба в храме, а может быть и общественное служение. Общественная палата предоставляет возможность говорить о вечных ценностях тем языком, на котором люди нас готовы услышать.

– Вы упомянули отношение общества к инвалидам, к людям, попавшим в тяжелую ситуацию. Что у нас с этим не так? И почему?

– Во-первых, есть некая стигматизация: люди боятся тех, кто заболел какой-то болезнью, угрожающей его жизни. Возникает ощущение опасности, оно заложено генетически. Например, мамы будут оберегать своих детей от общения с ребенком, больным раком, сами лишний раз после общения с больным онкологией помоют руки – на всякий случай! И это очень остро чувствуют сами пациенты…

Или, например, люди не знают, как себя вести, когда рядом находится человек на инвалидной коляске. Не потому, что люди плохие! Просто их никто никогда не учил, как можно общаться с человеком, сидящим в инвалидной коляске…
Несомненно, люди с инвалидностью должны иметь возможность занять достойное место в обществе, жить и трудиться, как и все прочие, иметь возможность реализовать свои таланты. Это называется термином инклюзия. Но дело в том, что эти вопросы не решаются только законотворчеством! Закон может лишь предоставить возможность для изменений, а сами по себе изменения происходят благодаря деятельности священников, журналистов, публичных людей – артистов, поэтов и так далее. Потому что мы меняем душу, а закон дает возможности нам говорить на эти темы, обществу – слушать, меняться, инвалидам – возможности доступной среды.

– Что-то меняется за последние годы?

– Да! Я могу сказать, что первый пандус в театре в Петербурге был поставлен благодаря тому, что мы об этом попросили. 15 лет назад пандусов в музеях и театрах не было, и когда мне надо было привезти пациентов детского хосписа в театр, я при встрече с директором сказал: «Вы знаете, мы не можем к вам приехать, потому что у вас нет пандусов». И тогда собрали деньги и построили пандус! И это был первый пандус, который был сделан в театре. Второй тоже появился по просьбе Детского хосписа.

Вот эти изменения, которые происходят в нашем обществе, они инициируются и в других регионах благодаря деятельности разных общественных организаций, приходов.

– Отец Александр, у вас много церковных и общественных наград. Какая для вас – наиболее ценная? Или для вас награда – что-то другое?

– Моя награда – в том, что я священник. Это, наверное, тот самый дар, который мне передал митрополит Владимир (митрополит Санкт-Петербургский и Ладожский Владимир (Котляров), с 2014 года – на покое. – Ред.) 20 лет назад – 25 мая как раз будет 20 лет с моей хиротонии. Митрополит Владимир сейчас находится на покое, но в эти дни он будет в Санкт-Петербурге, и я попросил о встрече с ним и о совместной службе, потому что для меня очень важно в этот день, когда я стал священником, спустя 20 лет служить вместе с тем архиереем, который меня рукоположил. И сказать ему «спасибо».