Паллиативная помощь. Предисловие к русскому изданию

Как заболевание человека рак известен с древнейших времен. Он являлся одной из наиболее распространенных причин смерти, которой предшествовали длительные физические и духовные страдания. Термин рак (”канцеронома”) был предложен еще Галленом, который, по-видимому, нашел сходство между опухолевой деформацией, рисунком расширенных венозных сосудов и внешним видом рака или краба. Павел из Эгины повторяет то же сравнение и добавляет свою версию названия: рак называется так потому, что подобно настоящему раку он упрямо держится за каждую часть тела, которую поражает.

Как одна из причин смерти рак впервые упоминается в 1629 году в “Билле о смертности”, который ежегодно издавался в Англии.

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для облегчения страданий в основном раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Jerom открыла хоспис для паломников и больных. С этого времени множество монашеских орденов прилагали значительные усилия, чтобы выполнить заповедь из притчи об овцах и козлах (Мф25:35-36) - накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника. Эти принципы наряду с заповедью “так как вы сделали это одному из сих братьев Моих меньших, то сделали мне” (Мф 25:40) были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей Европе.

Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников. Они были своего рода домами призрения для истощенных или больных людей. Однако хосписы не отказывали в помощи и окрестным жителям.

Заботу о неизлечимо больных и умирающих пронесло в Европу христианство. Античные медики, следую учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна “протягивать свои руки” к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: смертному человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертный приговор.

Слово “хоспис”, этимологически не связанное со смертью, в более поздние периоды получило ряд неожиданных значений, перекликающихся с целями и задачами сегодняшнего хосписа. Латинское слово hospes первоначально означало гостя. Но в познеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово hospitalis, прилагательное от hospes, означало “гостеприимный, дружелюбный к странникам”. От этого слова произошло и другое - hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии, и место, где эти отношения развивались. Эквивалент в древнееврейском языке имеет то же значение гостеприимства. Хотя большинство раннехристианских хосписов заботилось в большей мере о душевном покое своих гостей, они прикладывали все усилия, чтобы заботиться о теле, считали их паломниками на важном пути, пути духовного совершенствования. Конечно, первые хосписы не были созданы специально для ухода за умирающими, однако, без сомнения, пациенты были окружены заботой и вниманием до конца.

Первое употребление слова хоспис в применении к уходу за умирающими появилось лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к “больницам”, врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галлена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 Жане Гарнье (Jeanne Garnier) , молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также “Голгофа”. Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и, по крайней мере, один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране.

Тридцать лет спустя, в 1879 году ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Жане Гарнье основали Хоспис Богоматери для умирающих в Дублине. Орден Матери Марии Айкенхэд был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались “Дом отдохновения” (открылся в 1885 году), “гостиница Божия”, позднее “хоспис Святой Троицы” (открылся в 1891 году) и “дом святого Луки для бедных умирающих” (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методисткой миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые Годичные отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация. Так, в 1909 году он писал “Мы не хотим говорить о наших больных как о простых “случаях из нашей практики”. Мы осознаем, что каждый из них - это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас” (Цит. по 2, стр. VI.)

Именно в этот хоспис в 1948 году пришла Сисилия Сандерс, основательница современного хосписного движения. И даже в то время, спустя 40 лет молодым сотрудникам раздавали экземпляры годовых отчетов, чтобы дать им представление о духе настоящей хосписной работы.

Другим вкладом хосписа св. Луки в Хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины было установление режима регулярного приема морфина, наркотика, до сих пор применяющегося в медицине для снятия сильных болей. Регулярный (по требованию) режим выдачи обезболивающего был действительно огромным шагом вперед в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу “Вы еще можете немного потерпеть” (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый “Бромптонский коктейль”, состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

В 1935 году Альфред Ворчестер опубликовал маленькую книжку “Уход за больными и умирающими”, впоследствии ставшую классической. Это были три лекции, прочитанные студентам-медикам в Бостоне. Когда книга увидела свет, автору было уже восемьдесят лет, большую часть которых он проработал семейным врачом. Однако доктор Ворчестер смог написать эту книгу не только благодаря своему огромному опыту, но и благодаря помощи, которую он получил от диаконис дома Отдохновения и парижских монахинь ордена святого Августина. Этот автор по праву считается пионером в паллиативном уходе.

Другая важнейшая работа, посвященная уходу за умирающими, была опубликована мемориальным фондом Марии Кюри в 1952 году. Это доклад, составленный по результатам опросника, разосланного районным медсестрам. Он систематически описывает симптомы физического и социального стресса у раковых больных, находящихся дома. Основываясь на полученной информации, Фонд Марии Кюри начал организовывать стационары и выездные службы, готовить медсестер для домашнего ухода, проводить фундаментальные исследования и создавать образовательные программы.

В 1947 году доктор Сесилия Сандерс, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Сандерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Давида Тасмы, Сесилия Сандерс пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу. В основу философии хосписа были положены открытость разнообразному опыту, научная тщательность и забота о личности.

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сисилии Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова “паллиативный” в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку или недостаточную помощь.

2. Хосписное движение сегодня

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сесилии Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова "паллиативный" в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку или недостаточную помощь.

Команды всех этих хосписов развивали принципы, сейчас поддерживаемые Всемирной Организацией Здравоохранения, о том, что паллиативная медицина:

· Утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс;

· Не ускоряет и не замедляет смерть;

· Обеспечивает облегчение боли и других беспокоящих симптомов;

· Объединяет психологические и духовные аспекты ухода за больным;

· Предлагает систему поддержки, чтобы помочь больным жить активной жизнью до конца;

· Предлагает систему поддержки, чтобы помочь семьям справиться с трудностями во время болезни родственника, а также после его смерти.

Первые хосписы в Англии, такие как Хоспис Святого Христофера и детский хоспис Дом Елены (Helen House) были созданы в специальных домах. Это частные хосписы, они совершенно независимы и отделены от больниц. Наряду с этим, Английское Национальное общество помощи больным раком создаёт хосписы на территории уже работающих больниц, где они могут пользоваться всем, чем располагают клиники.

Традиционно, хосписы в Великобритании организуются в специально выстроенных для них зданиях. Детские хосписы при этом значительную часть работы организуют для подопечных семей на дому, т.к. они помогают семьям, которые растят детей с различными заболеваниями и различной продолжительностью жизни. Главный критерий - ребенку не суждено стать взрослым. В самом этом здании семья с больным ребенком или один ребенок могут проводить в среднем 1-2 недели в году для того, чтобы родные могли отдохнуть. Характерно, что дети с онкологическими заболеваниями под опекой хосписов, организованных таким образом, бывают очень редко.

С начала 1980-х годов идеи хосписного движения начинают распространяться по всему миру. С 1977 года в хосписе Святого Христофора начинает действовать Информационный центр, который пропагандирует идеологию хосписного движения, помогает только что созданным хосписам и группам добровольцев литературой и практическими рекомендациями по организации дневных стационаров и выездных служб. Регулярно проводимые конференции по хосписному уходу позволяют встречаться и обмениваться опытом врачам, медсестрам и добровольцам, представителям различных религий и культур. Очень часто именно на таких конференциях возникало решение создать хоспис в той или иной стране, как это было на шестой международной конференции, когда старшая медсестра клиники в Лагосе написала обращение к министру здравоохранения Нигерии с просьбой содействовать организации хосписа в Найроби.

В некоторых странах хосписное движение развивалось именно таким образом, в других же хосписы формировались на базе более традиционных медицинских учреждений. Как, например, в Индии, где по статистике из 900 миллионов населения, один из восьми человек заболевает раком, и 80 процентов обращается за лечением, когда уже слишком поздно. В 1980 году, на Первой международной конференции, посвященной хосписному уходу выступал доктор де Суза, заведующий отделением крупной больницы в Бомбее. Он очень убедительно говорил о проблемах хосписного движения в развивающихся странах, о голоде и нищете, а также о физической боли. "Достаточно плохо само по себе быть старым и немощным. Но быть старым, больным на последней стадии рака, голодным и нищим, не иметь близких, которые бы позаботился о тебе, наверное - это верх человеческих страданий". Благодаря доктору де Суза в 1986 году в Бомбее открылся первый хоспис, а затем и еще один. Сестры из ордена Святого Креста, получившие специальное медицинское образование, взяли на себя заботу о пациентах. В ноябре 1991 года в Индии отмечалась 5-летняя годовщина основания первого хосписа, в честь, которой в Индии состоялась международная конференция "Поделимся опытом: Восток встречается с Западом".

В 1972 году в Польше, в одной из первых среди социалистических стран, появляется первый хоспис в Кракове. К концу восьмидесятых годов, когда была создана Клиника Паллиативной медицины при академии медицинских наук, паллиативный уход стал частью структур общественной службы здоровья. Сейчас в Польше существует около 50 хосписов, как светских, так и принадлежащих церкви.

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза - английского журналиста и активного участника хосписного движения. Он вместе с женой - Розмари - написал книгу "История Джейн Зорза", она имеет два подзаголовка: "Путь к смерти" и "Жить до конца". Книга была переведена на русский язык и издана в издательстве "Прогресс" в 1990 г. В. Зорза привез в Москву, а затем в Ленинград не только книгу, но и огромное желание способствовать развитию Хосписного движения в России. Таково было его обещание, данное дочери Джейн, которая получила огромную помощь и поддержку в последние дни своей жизни в одном из хосписов Англии.

Директором первого хосписа стал Андрей Владимирович Гнездилов. Через некоторое время в Москве создается Российско-Британская Ассоциация хосписов для оказания профессиональной поддержки российским хосписам.

В начале 90-х годов был создан Попечительский совет по созданию Хосписов в СССР, председателем которого стал академик Д.С. Лихачев. Хоспис на дому для детей с онкологическими заболеваниями был организован в Москве по инициативе сотрудника НИИ Детской онкологии и гематологии Е.И.Моисеенко в октябре 1993 г. как одно из направлений работы Детской секции Московского общества помощи онкологическим больным. Начали создаваться первые хосписы для взрослых пациентов в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России

В 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1997 году при финансовой и административной поддержке правительства Москвы, в центре города, на улице Доватора открывается новое здание для Первого Московского хосписа.

Идеи хосписного движения продолжают распространяться по всей России. Всего в России сейчас существует около 20 хосписов, в том числе и в Казани, в Ульяновске, в Ярославле и других городах.

В США система организации хосписов чрезвычайно многообразна. Они различаются по объему обеспечиваемой помощи, структуре и организации, в том числе по источникам финансирования. Детский хоспис в г.Норфолке штата Виржиния (Norfolk, Virginia) организует помощь всем семьям этого сравнительно небольшого города, в которых есть дети с тяжелыми заболеваниями. Это и дети с сублетальными наследственными и врожденными заболеваниями, и дети с пороками сердца, астмой, с онкологическими заболеваниями, в том числе излеченные. Только дети с ВИЧ инфекцией не входят в эту группу, им помогает специальная организация. Основная форма организации помощи в таких условиях - помощь на дому. Если ребенку необходимо стационарное обслуживание из-за тяжести его состояния или по социальным показаниям, его госпитализируют в больницу.

Однако повсеместное распространение хосписов - это лишь «одна сторона медали». При кажущемся внешнем благополучии далеко не все проблемы хосписного движения разрешены. В частности, Президент ассоциации американских хосписов с сожалением отмечает, что за 25 лет существования американских хосписов многие сотрудники так и не смогли понять сущности хосписной идеологии. Кроме того, по его мнению, хосписам надо вести себя более активно, влиять на общественное мнение, иначе они (т.е. хосписы) могут оказаться «заложниками капризов органов здравоохранения». Пациентом американского хосписа можно стать лишь при наличии достаточно большой медицинской страховки. В США раковые больные составляют 80% пациентов хосписов и лишь 20% приходится на неврологических и ВИЧ-инфицированных больных.

Берлинский хоспис рассчитан всего на 12 коек. Но поскольку уровень жизни там значительно выше, немцы при необходимости могут «организовать реанимационную палату с высококвалифицированным медперсоналом на дому».

Любому государству, будь то США, Германия или Украина, хосписы приносят экономическую выгоду. И немалую. Американцы экономическую целесообразность хосписов оценивают по величине валового национального продукта, произведенного родственниками, освобожденными от ухода за безнадежно больным. Во многих странах для больных СПИДом в терминальной стадии болезни широко используются хосписы, функционирование которых значительно дешевле по сравнению с обычными больницами. Положительный опыт в использовании хосписов для ухода за больными СПИДом и их лечения накоплен в США, Канаде, Великобритании, Нидерландах и других странах. В частности, в конце июня 2003 года в Филадельфии (США) открылся уже третий хоспис, относящийся к системе "Дома Калькутты", где пациенты будут находиться в отдельных комнатах, имеющих индивидуальные туалеты и ванны; кухня, прачечная, столовая, гостиная и комната для медитации - общие для всех постояльцев хосписа. Многие больные, попадая в такие хосписы, "начинают новую жизнь" - настолько здешние условия лучше их прежнего образа жизни. В последние годы среди обитателей хосписов очень популярными стали компьютерные курсы, после окончания, которых больные приобретают новые специальности и даже начинают оказывать своим хосписам материальную помощь.

Многолетний опыт работы детской онкологической клиники свидетельствует о том, что, если родителям неизлечимо больного ребенка, находящегося в терминальной стадии опухолевого процесса, предоставляется право выбора - оставить его до конца в клинике, либо забрать ребенка домой, большинство из них выбирают второй путь.

Идеология организаторов Московского Детского Хосписа на дому для онкологических больных заключается в том, что умирание и смерть неизлечимо больного ребенка должны проходить дома, в единственном месте, где каждое мгновение последних и самых трагичных дней его жизни он сможет быть окружен домашним теплом, близкими ему и понимающими его, любящими его людьми, в мире его детской мечты и фантазии.

Очевидно, что вместе с ребенком страдают все его близкие, поэтому не только сам ребенок, но и вся его семья нуждается в любви и поддержке.

Организация помощи семье, ухаживающей за тяжело больным ребенком дома, предполагает, что максимально возможное обезболивание и решение остальных задач ухода, а также помощь в решении психологических и социальных проблем обеспечиваются специалистами различных дисциплин: врачами, медицинскими сестрами, социальными работниками, психологами, священниками, волонтерами (добровольцами), прошедшими специальную подготовку. Индивидуальная программа ухода выстраивается в соответствии с конкретными нуждами каждого пациента и его семьи. Поддержка близких продолжается и после смерти ребенка так долго, как это им необходимо.

Список литературы

1. Бялик М.А. Консультации по детской онкологии. – М.: Доктор, 2003.

2. Большая Медицинская Энциклопедия. Т.21. / Под ред. Б.В. Петровского. - М.: Советская Энциклопедия, 1983.

3. Ледяева М. Философия боли. // Дворник, №5. – 2001.

4. Львова Л.В. Ответственность перед умирающими. – М.: Владос, 2003.

5. Lexikon des Sozial- und Gesundhetswesens.//Hggb. Dr. R. Bauer., Oldenbourg Verlag, Muenchen-Wien, 1992.

6. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Ed. By D. Doyle, G.W. Hanks, N. MacDonald. Oxford, Oxford University Press, 1995.

речены, и цель обслуживающего персонала – облегчить пациентам физические и душевные страдания в преддверии ухода в мир иной. 1. Организация деятельности учреждений хосписного типа в России 1.1 История создания хосписов Слово «хоспис» имеет латинские корни и буквально означает приют, богадельню. В эпоху крестовых походов на пути следования крестоносцев возникали монастыри, которые...

Обращаются к нетрадиционным методам лечения – в этом случае социальные работники хосписа обязаны дать классическую характеристику этим методам, уметь отличить от них шарлатанство. Одной из важнейших задач социальной работы в хосписе является помощь родственникам больных. Родственники, за период болезни близкого человека проходят все те же стадии, что и больной, – начиная от отрицания, нежелания...

За его жизнь, принимает на себя часть проблем и тем самым сама превращается в объект заботы социальной службы. Цель работы: анализ социально – медицинской работы с лицами, страдающими онкологическими заболеваниями. 1. Реабилитация онкологических больных Медицинская помощь в индустриальных странах с высокоразвитыми системами здравоохранения подразделяется на профилактические, лечебные и...

Рогами, человекообразных монстров, таким образом, показывая тенденцию к агрессивному поведению. Следовательно, проанализировав результаты эмпирического исследования уровня толерантности у детей младшего школьного возраста, мы выявили, что толерантность не достаточно развита, затруднения вызвали вопросы, связанные с определением таких понятий как «я», «я и другие», «терпение» и «терпимость», что...

Слово «хоспис» имеет латинское происхождение. Латинское слово «hospes» первоначально означало «чужестранец», «гость». Но в позднеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово «hospitalis», прилагательное от «hospes», означало «гостеприимный, дружелюбный к странникам». В поздние времена латинское «hospes» трансформировалось в английское слово «hospice», которое по данным Большого англо-русского словаря (1989) означает «приют», «богадельня», «странноприимный дом».

Р.Поллетти отмечает, что хосписом называлась ночлежка или богадельня, где останавливались паломники на пути в Святую землю. Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников. Они были своего рода домами призрения для уставших, истощенных или заболевших странников.

Заботу о неизлечимо больных и умирающих принесло в Европу христианство. Античные медики, следую учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна «протягивать свои руки» к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертельный приговор.

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для облегчения страданий, в основном, раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Иеронима открыла хоспис для паломников и больных.

Слово «хоспис» стало применяться к уходу за умирающими лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых больных. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к «больницам», врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 году Жанн Гарнье, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также «Голгофа». Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и, по крайней мере, один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране.

Тридцать лет спустя, в 1879 году ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Жанн Гарнье основали в Дублине Хоспис Богоматери для умирающих. Орден Матери Мэри Айкенхед был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались «Дом отдохновения» (открылся в 1885 году), «Гостиница Божия», позднее «Хоспис Святой Троицы» (открылся в 1891 году) и «Дом святого Луки для бедных умирающих» (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методистской миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые Годовые отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация. Так, в 1909 году он писал «Мы не хотим говорить о наших больных как о простых «случаях из нашей практики». Мы осознаем, что каждый из них — это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас».

Именно в этот хоспис в 1948 году пришла Сесилия Сандерс, основательница современного хосписного движения. И даже в то время, спустя 40 лет, молодым сотрудникам раздавали экземпляры Годовых отчетов, чтобы дать им представление о духе настоящей хосписной работы.

Основным вкладом Сесилии Сандерс в хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины было установление режима приема морфина не по требованию, а по часам. Такой режим выдачи обезболивающего был действительно огромным и революционным шагом вперед в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу «Вы еще можете немного потерпеть» (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый «Бромптонский коктейль», состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

В 1935 году Альфред Ворчестер опубликовал маленькую книжку «Уход за больными и умирающими», впоследствии ставшую классической. Это были три лекции, прочитанные студентам-медикам в Бостоне. Когда книга увидела свет, автору было уже восемьдесят лет, большую часть которых он проработал семейным врачом. Однако доктор Ворчестер смог написать эту книгу не только благодаря своему огромному опыту, но и благодаря помощи, которую он получил от диаконис дома Отдохновения и парижских монахинь ордена святого Августина. Этот автор по праву считается пионером в паллиативном уходе.

Другая важнейшая работа, посвященная уходу за умирающими, была опубликована мемориальным Фондом Марии Кюри в 1952 году. Это доклад, составленный по результатам вопросника, разосланного районным медсестрам. Он систематически описывает симптомы физического и социального стресса у раковых больных, находящихся дома. Основываясь на полученной информации, Фонд Марии Кюри начал организовывать стационары и выездные службы, готовить медсестер для домашнего ухода, проводить фундаментальные исследования и создавать образовательные программы.

В 1947 году доктор Сесилия Сандерс, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Сесилия Сандерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Давида Тасмы Сесилия Сандерс пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу бытия. В основу философии хосписа были положены, прежде всего, забота о личности, открытость разнообразному опыту, научная тщательность психологических, медицинских, социальных разработок.

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сесилия Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова «паллиативный» в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку.

В 1969 году выходит в свет книга «О смерти и умирании», написанная Элизабет Кюблер-Росс. Эта книга произвела революцию в общественном сознании того времени. Доктор Кюблер-Росс в своей книге утверждает, что смерть — это не «недоработка медицины», а естественный процесс, заключительная стадия роста человека. Проработав много лет с неизлечимо больными в медицинском центре университета Колорадо, она имела возможность наблюдать и описывать процесс умирания от паники, отрицания и депрессии до примирения и принятия. Именно Элизабет Кюблер-Росс положила начало обсуждению темы смерти в медицинском сообществе, доказывая врачам, что высокотехнологичная медицина не способна решить всех проблем человеческого существования.

В некоторых странах хосписное движение развивалось именно таким образом, в других же хосписы формировались на базе более традиционных медицинских учреждений. Как, например, в Индии, где по статистике из 900 миллионов населения один из восьми человек заболевает раком и 80 процентов обращается за лечением, когда уже слишком поздно. В 1980 году, на Первой международной конференции, посвященной хосписному уходу, выступал доктор де Суза, заведующий отделением крупной больницы в Бомбее. Он очень убедительно говорил о проблемах хосписного движения в развивающихся странах, о голоде и нищете, а также о физической боли. «Достаточно плохо само по себе быть старым и немощным. Но быть старым, больным на последней стадии рака, голодным и нищим, не иметь близких, которые бы позаботился о тебе, наверное — это верх человеческих страданий». Благодаря доктору де Суза в 1986 году в Бомбее открылся первый хоспис, а затем и еще один. Сестры из ордена Святого Креста, получившие специальное медицинское образование, взяли на себя заботу о пациентах. В ноябре 1991 года в Индии отмечалось 5-летие основания первого хосписа, в честь которой в Индии состоялась международная конференция «Поделимся опытом: Восток встречается с Западом».

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза — английского журналиста и активного участника хосписного движения. Первым врачом Первого хосписа в России стал Андрей Владимирович Гнездилов. Через некоторое время в Москве создается Российско-Британское благотворительное общество «Хоспис» для оказания профессиональной поддержки российским хосписам.

В 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1994 году при финансовой и административной поддержке правительства Москвы, в центре города, на улице Доватора открывается новое здание для Первого Московского хосписа. Создателем и главным врачом Первого Московского хосписа стала Вера Васильевна Миллионщикова.

Идеи хосписного движения продолжают распространяться по всей России. Всего в России сейчас существует около 100 хосписов, в том числе в Липецке, Туле, Перми, Таганроге, Челябинске и других городах.

Развитие хосписного движения и открытие огромного числа этих учреждений в различных странах постепенно привело к тому, что понятие «хоспис» стало включать в себя не только тип учреждения для неизлечимо больных, но и концепцию ухода за умирающими больными.

Текст из книги «Хосписы. Сборник материалов»
Составители: В.В.Миллионщикова, С.А.Полишкис

Предисловие Надин Гордимер, человека, без которого не существовало бы этой книги, объясняет все, кроме одного - судьбы затеянного ею проекта в России. Большинство иностранных издательств, участвующих в проекте, направляют средства от продажи книги на борьбу со СПИДом в африканских странах. В их случае это, безусловно, правильно. Однако, учитывая обилие в России собственных проблем, было бы по меньшей мере странно, если бы российское издательство последовало их примеру. С чем согласились представители Надин Гордимер, указав, что российский издатель может выбрать между помощью ВИЧ-инфицированным и безнадежно больным. Мы выбрали последнее. Хоспис.

Большинству людей в нашей стране смысл этого короткого слова неведом. Первые хосписы появились в России всего пятнадцать лет назад. О методах и принципах их работы часто плохо осведомлены даже медики. В России, где люди миллионами погибали от голода, репрессий и войн, о смерти старались не думать. Российскому обществу было не до того. Оно выживало. За этими хлопотами мы забыли о простой и неизбежной истине: каждая жизнь конечна, мы смертны.

Слово «хоспис», как и дома, носящие это имя, впервые возникли еще во времена раннего христианства. Во все эпохи они были воплощением милосердия и заботы о душевном и телесном покое тех, кто в нем нуждался. Как специальные учреждения, предназначенные для ухода за умирающими, первые хосписы начали появляться в середине XIX века во Франции, Англии и Ирландии. В 1980-х годах, как принято писать в литературе, «хосписное движение пришло в Россию». Нам бы не хотелось использовать этот шаблон. Никакого «хосписного движения» нет. Есть люди. Каждый из них встретился со страданием и смертью. Как и каждый из нас. Но эти - считаные - люди смогли не забыть увиденное, не убежать от него. Они смогли увидеть в смерти жизнь, а в умирающем - человека.

Баронесса Сесилия Сандерс была богатой и благополучной дамой. В 1967 году ее друг умер от рака в хосписе Св. Луки. В течение двух последних месяцев его жизни они беседовали о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. С тех пор Сесилия Сандерс посвятила себя созданию хосписов для онкологических больных. Ей 89 лет, но она продолжает работать.

Виктор Зорза был преуспевающим английским журналистом, когда его 25-летняя дочь умерла от рака в хосписе. Перед смертью она завещала отцу строить хосписы в Индии и России. Виктор и его жена Розмари написали книгу о смерти своей дочери. Изданная в Америке и отмеченная сенатором Кеннеди, эта книга произвела переворот в отношении американцев к проблемам смерти. Так началось общенациональное движение за создание хосписов. В 1987 году В. Зорза приехал в Россию. Благодаря ему было организовано обучение российских медиков основам работы в хосписе. Благодаря ему в 1990 году открылся первый российский хоспис в Лахте (Санкт-Петербург). Виктор умер в 1996 году, завещав развеять свой прах над этим хосписом.

Сегодня в России около 60 хосписов. В них работают люди огромного мужества и огромной души. «Святой», - искренне говорят они друг о друге, не задумываясь о том, насколько сами они достойны подобной оценки. Первым врачом первого российского хосписа стал удивительный человек - Андрей Владимирович Гнездилов. Врач-психиатр, доктор медицинских наук, профессор НИПНИ им. В.М. Бехтерева и кафедры психиатрии МАПО, почетный доктор Эссекского университета в Англии А.В. Гнездилов посвятил всю жизнь тому, чтобы облегчить страдания умирающих онкологических больных. Первый московский хоспис открылся в 1994 году. «Столкнувшись с безнадежными онкологическими больными, я поняла, что не могу их оставить» - так объяснила свой выбор Вера Васильевна Миллионщикова, его главный врач, возглавившая хосписное движение в Москве.

Среди многочисленных публикаций, посвященных первому российскому и первому московскому хоспису, почти незамеченным осталось открытие в 1991 году второго российского хосписа - в поселке Ломинцево Тульской области. Эльмира Шамильевна Каражаева, главный врач Ломинцевского хосписа, работала врачом в местной больнице. В 1990 году она познакомилась с Андреем Гнездиловым и Виктором Зорза. «Когда мы познакомились с Виктором и он рассказал мне об этой идее, она оказалась мне очень близка, потому что в шесть лет я потеряла маму. Ей было всего двадцать девять лет, она была медиком и умерла от рака желудка. Может быть, это судьба…» - говорит Э.Ш. Каражаева.

Хосписы - государственные учреждения. Один из основных принципов их работы звучит так: «За смерть нельзя платить». Здесь не берут денег с больных. Хотя Ломинцевскому хоспису не хватает очень многого - функциональных кроватей, одноразового белья, противопролежневых матрасов, памперсов… Его сотрудники работают буквально за гроши. Это очень тяжело. «Но ведь даже если нам в тысячу раз увеличат зарплату, мы не станем от этого добрее», - говорит Э.Ш. Каражаева.

Эти люди заботятся об умирающих. Только благодаря этим людям сохранится и продлится Жизнь. Благодаря всем им - от всемирно известного Виктора Зорза до никому не ведомых сестер и санитарок хосписа, которые в эту самую минуту обрабатывают язвы, кормят с ложечки, держат за руку умирающего. Того, рядом с кем должны быть мы. Того, для которого мы - дети, супруги, братья, друзья - не нашли времени, сил и сострадания. А они находят. За всех. Для всех.