Священник алексей ткаченко запрещен. Директор Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко: Помощь ближнему – это христианский идеал

Генеральный директор автономной некоммерческой организации «Детский хоспис » в Санкт-Петербурге, Государственной премии Российской Федерации за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности протоиерей Александр Ткаченко согласно Указу № 116 Президента России Владимира Путина утвержден членом Общественной палаты Российской Федерации в составе президентского списка.

Протоиерей Александр Ткаченко основное внимание в своей деятельности уделяет проблемам системы паллиативной помощи детям в России. «Нужно очень многое сделать, чтобы помощь семье, столкнувшейся с тяжелым заболеванием ребенка или иной сложной ситуацией, была качественной, - считает протоиерей Александр Ткаченко . - Это связано с изменениями в законодательстве, изменениями в самой системе оказания помощи, но самое главное - в отношении общества к семьям в трудной жизненной ситуации».

По мнению отца Александра, российское общество должно стать инклюзивным, должно изменить отношения к людям с ограниченными возможностями. «Наше общество должно быть милосердным и добрым, для этого нужно объединение усилий многих людей разных сфер деятельности, разных профессий, убеждений, конфессий. Общественная палата РФ - это хорошая площадка для того, чтобы делать мир лучше», - говорит священник.

Более десяти лет назад протоиерей Александр Ткаченко создал Санкт-Петербургский детский хоспис - первое в стране учреждение подобного типа. Несколько лет назад был создан стационар паллиативной помощи в поселке Ольгино Ленинградской области, в настоящее время обустраивается детский хоспис в Павловске, идет строительство детского хосписа в Домодедово Московской области. Их открытие планируется в конце 2017 года, сообщает пресс-служба организации «Детский хоспис».

Санкт-Петербургский детский хоспис оказывает медицинскую и психологическую помощь детям с неизлечимыми заболеваниями, а также их семьям. «Система паллиативной помощи детям сейчас находится в стадии становления в России. Сейчас от нас зависит, какую помощь будут получать дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их родные не только сегодня, но и завтра, и в ближайшие лет десять», - говорит отец Александр.

В Церкви вопросам социального служения и, в частности, вопросам помощи тяжелобольным людям, уделяется особое внимание. В Москве действуют детская выездная паллиативная служба и респис - группа круглосуточного пребывания - для тяжелобольных детей. Это совместные проекты православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Детская выездная паллиативная служба помогает детям с редкими заболеваниями - такими, как синдром Дюшена, мукополисахаридоз, спинально-мышечная атрофия и другие. На попечении паллиативной службы находятся 80 тяжелобольных детей. В респисе одновременно могут находиться до 6 детей, подопечные респиса в сопровождении одного из родителей могут проводить там до 30 дней в году. Опытные врачи и педагоги помогают не только ребенку, но и его родителям: пока их сын или дочь находятся в респисе, они могут немного отдохнуть. открыто также в московской церковной больнице святителя Алексия, митрополита Московского. В 2014 году выездная паллиативная служба появилась в Твери, и руководит ею тоже священнослужитель - клирик храма Покрова Божией Матери протоиерей Александр Шабанов. За системную работу в сфере помощи людям созданный отцом Александром получил награду уполномоченного по правам человека РФ - медаль «Спешите делать добро».

Директор детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко: Мы не говорим о смерти

В программе «Плод веры» телеканала «Союз» протоиерей Александр Ткаченко, директор первого детского хосписа в Санкт-Петербурге, рассказал о своем опыте работы с неизлечимо больными детьми: о жизни, радости и исполнении самых заветных желаний.

Отец Александр, хоспис, который Вы создали, существует уже 10 лет. В те годы, когда он создавался, это было абсолютно уникальное явление. С чего все начиналось? Почему именно эта тема социального служения пришла Вам, и как развивалась эта идея?

Как-то получилось все естественным образом. Как говорят, Бог дал. Наверное, для каждого священника, который стоит перед престолом, очень важно не только нести имя Божие людям, но еще и принести людям чудо Божие и исцеление Божие, и любовь Божию. Вот так сложилось, что в храм, где я служил, в Никольский Морской собор в Санкт-Петербурге, приходило очень много людей, семей, у которых болели дети, и по-пастырски мы им помогали, собирали какие-то средства, покупали какие-то лекарства, приглашали специалистов для дополнительной консультации, но нам хотелось сделать чуть больше.

Мы понимали, что в рамках существующих правил оказания медицинских услуг государство делает то, что оно может делать, и всегда для Церкви остается возможность сделать чуть больше. В то время, впрочем, как и сейчас, с момента, когда заболевание ребенка прогнозируется неизлечимым или лечение ребенка принесет большие страдания, ребенок выписывается из больницы, где он проходил лечение, под наблюдение районного специалиста, районного педиатра.

К сожалению, районный педиатр не всегда имеет возможность оказать полноценную медицинскую помощь. Эта помощь высокотехнологична, она требует применения обезболивающих, она требует очень интенсивной терапии на дому, хорошего качественного ухода. Потому что от этого ухода будет зависеть жизнь и ее продолжительность. И 10 лет назад, во многом и сейчас, это невозможно в силу существующих правил оказания медицинских услуг, силами здравоохранения. И вот здесь Церковь нашла для себя некое служение.

Поначалу мы просто находили людей, которые приходили к этим родителям домой, и ухаживали за детьми. Помимо медицинской помощи, оказывалось очень много помощи социальной. Мы понимали, что ребенок должен продолжать жить, несмотря на то, что с ним происходит. Да, болезнь существует, да, скорее всего болезнь необратима, но не нужно хоронить ребенка, пока он еще жив. Надо дать возможность ему жить полноценной жизнью. Играть, общаться, узнавать что-то новое.

Вся наша деятельность была связана с тем, чтобы организовать полноценную жизнь ребенка, исходя из его физического состояния. Врачи делали то, что они могли делать, чтобы улучшить функциональность, снять боль, дать возможность человеку выйти в мир. Все остальные сотрудники: психологи, педагоги и различные волонтеры каждому ребенку предлагали некую программу, которая учитывала его интересы.

Таким образом, родилось понимание, что же такое хоспис для детей. Хоспис - это философия. Поначалу это была просто такая инициативная группа людей, и пациентов у нас было не много, 10 лет назад. Мы ухаживали за шестью семьями. Со временем наша деятельность стала известной, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей, и за годы мы выросли до 70 семей. И уже не могли охватить своими силами вот такое количество обратившихся.

Тогда по инициативе Санкт-Петербургской епархии было создано медицинское учреждение, во многом это заслуга митрополита Владимира. Это учреждение, получив лицензию, стало профессионально оказывать эту помощь на дому. При поддержке администрации города и лично Валентины Ивановны Матвиенко мы получили субсидии, которые помогли нам вырасти в организацию, которая органично вошла в городскую систему здравоохранения.

Помимо оказания помощи детям как медицинской организации, мы смогли выработать стандарты оказания помощи на дому. Мы смогли рассчитать, какие больные нуждаются в такой помощи, какое количество их существует в городе, какие виды государственных медицинских услуг им нужно оказывать. И если строить стационар, то такой он должен быть, какая конечная мощность, какое необходимо иметь там оборудование.

Но это сильно выходит за рамки социального служения Русской Православной Церкви. Сейчас Вы, помимо того, что служите как священник, еще и занимаете серьезный государственный пост, Вы директор государственного хосписа. Это вообще прецедент. Как так получилось?

Это получилось очень естественным путем, потому что, когда мы дали такую программу деятельности государству, государство посчитало, что Церковь знает, как это нужно делать наилучшим образом, и предложило Церкви эту тему продолжить, реализовать. Был построен стационар.

Те люди, которые начинали это служение именно как служение церковное, они были приняты на работу и по сей день работают. И в Петербурге открылось уже два стационара, будет открываться и третий.

Сколько у Вас сейчас подопечных?

Сейчас порядка 300 детей, которых мы наблюдаем, это жители Санкт-Петербурга, мы наблюдаем порядка 70 детей из Ленинградской области, работают выездные бригады, которые приезжают к ним на дом. Стационар принимает около 20 пациентов на круглосуточное наблюдение и 10 пациентов приходит на дневной стационар.

В течение какого времени дети могут находиться на стационаре?

Это зависит от их состояния и от того набора услуг, в котором они нуждаются. Если состояние ребенка настолько тяжелое, что можно предполагать, что жить осталось скорее недели, нежели месяцы, то ребенок находится до последнего дня. Если состояние ребенка легче и деятельность хосписа связана с организацией его полноценной жизни, тогда он пребывает до 21 дня, потом идет домой, возвращается к жизни в обществе.

Для меня самое важное во всей этой деятельности то, что мы выросли в ту эпоху, когда Церковь была гонима государством, и те из нас, которые пришли в Церковь, не боялись того, что может последовать после такого вызова обществу. Для нас очень важно, что произошли перемены, и сейчас общество нуждается в нас, и мы можем показать этому обществу, что Церковь способна решать государственные задачи. Мы наилучшим образом можем это делать. И в Церкви находятся люди, имеющие те душевные качества, которые наиболее востребованы в таком социальном служении, в хосписе.

Я хотел в этой связи как раз спросить, насколько психологически сложна такая работа. Как Вы справляетесь с этой психологической нагрузкой, как справляются Ваши сотрудники, коллеги, насколько это сложно, и нужно ли бояться темы смерти. К сожалению, в общественном сознании страх прикосновения к этой теме присутствует.

Страх естественный, потому что чаще всего мы переносим страх встречи со смертью ребенка на собственные страхи о собственных детях. Люди боятся этой темы.

Что касается переживаний, наверное, мне легче всех, поскольку я священник, и в дни, когда я совершаю Литургию, я предстаю пред Богом, и мои страхи пред Лицом Божиим уходят, мое сопереживание я обращаю в молитву, и мне становится легче. Люди менее церковные, которые работают в хосписе (а в хосписе работают люди разных национальностей, разных вероисповеданий), тоже находят какие-то механизмы, которые помогают им не очерстветь, не потерять вот эту нужную сердечность и в тоже время не выгореть изнутри.

Наверное, очень важно то, что в хосписе сформировался правильный дух коллектива, там все очень внимательны друг ко другу, там все улыбаются. И пациенты, и родители, и сотрудники - они живут одной жизнью. Наверное, это исходит из самой философии хосписа. Мы не говорим о смерти от онкологии, от какого-то иного заболевания, мы говорим о том, как жить тогда, когда в твоем организме присутствует неизлечимая болезнь. Мы продолжаем жить, мы обнимаем каждый день жизни, мы находим радость в каждом мгновении. Вот такой подход помогает не потерять присутствие духа.

Напомните, пожалуйста, слова Святейшего Патриарха, которые он сказал, когда посещал хоспис.

Это было удивительное посещение, и я очень ярко помню каждую минуту посещения Святейшим Патриархом детского хосписа. Это был день его рождения, который он решил провести среди детей и родителей в детском хосписе. Он был настолько растроган, что в своем слове к родителям сказал: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис». Он сказал, что здесь присутствие Бога чувствуется во всех помещениях, и ему как Первосвятителю Русской Православной Церкви, как человеку высокодуховному, это присутствие было явно. И для нас это свидетельство очень важное.

Отец Александр, давайте расскажем, как строится день в хосписе. Насколько я знаю, он очень насыщенный, и в этом смысле действительно каждая минута ощущается, человек понимает ценность каждой минуты.

День начинается обычно. Это все-таки больница, утром приходит медицинская сестра и делает некое заключение о состоянии пациента утром, меряет температуру, а вот дальше начинается то, что не происходит в больнице.

Каждый день имеет некую тему или каждая неделя имеет какую-то направленность. Например, неделя посвящена воде или морю, и ребенок в течение дня будет сталкиваться с некими элементами, которые будут его знакомить с жителями моря или рассказывать о каких-то особенностях этой стихии. В столовой ему будут подавать рыбу или морепродукты, сама столовая будет украшена элементами моря, ракушками или морскими сетями.

После процедур будут проходить творческие занятия, на которых дети будут рисовать водные глубины или какие-то иные сюжеты, может быть придет кто-нибудь из подводников, людей, которые опускались на дно и делали фотографии, и могут свой опыт передать. Обязательно будет показан какой-нибудь фильм.

Каждый момент, когда ребенок остается один после процедур, мы стараемся чем-то заполнить и стараемся сделать так, чтобы в этот момент ребенок что-то новое узнал или пообщался с кем-то интересным. Но, в основном, процедуры, они занимают какое-то время и жизнь обычная больничная.

В этой связи хочется спросить, насколько активны наши известные соотечественники, когда Вы обращаетесь с предложением прийти и рассказать о чем-то интересном. Вообще, каков круг Ваш общения.

К нам приходит очень много известных людей. Даже не то, что мы их приглашаем, очень приятно, что узнав о нас, они изъявляют желание к нам прийти. Совсем недавно хоккейный клуб «ЦСКА» изъявил желание стать нашим шефом, и это было большой радостью для мальчишек, которые изредка имеют возможность прийти на хоккейный матч. А здесь хоккейный клуб сообщил нам, что дети будут более активно участвовать в жизни клуба - возможно, выходить на поле и делать первый вброс шайбы, или же будут иметь возможность выйти и прокатиться по хоккейному полю вместе с хоккеистами.

Это еще один из примеров того, как общество наполняет смыслом жизнь детей в хосписе. Это одна из самых важных сторон, когда ты начинаешь осмыслять, что ты успел за свою жизнь сделать, и насколько твоя жизнь результативна, насколько ты смог реализовать себя в этой жизни. Участие великих людей в твоей жизни дает тебе возможность почувствовать, что ты действительно много успел, ты много можешь, ты многое знаешь, ты со многими встретился - и это очень важная часть деятельности хосписа.

С этим связан один из Ваших самых известных проектов - это исполнение желаний Ваших подопечных…

Это проект «Мечты сбываются». Он возник как естественное продолжение деятельности психолога в семье пациента. Когда состояние ребенка ухудшается или когда планируется какая-то тяжелая операция и нужно поднять психоэмоциональный статус, или когда после операции нужно немножко поднять настроение, чтобы были силы для реабилитации, психолог старается узнать у ребенка, у его семьи, какая у него сокровенная мечта.

Вот та самая-самая сокровенная, которая живет где-то в глубине. Не то, что ему просто хочется иметь компьютер, как у кого-то из его знакомых. А вот помимо компьютера, есть еще и мечта. И узнав эту мечту, мы находим людей, которые хотели бы эту мечту исполнить. Конечно же, мы дарим и компьютер тоже. Но вот тот самый букет ромашек зимой, о котором он мечтает, или же о встрече с каким-то известным футболистом или боксером, или же…

Какие были самые необычные желания?

Наверное, я уже привык к необычным желаниям… Ну, несколько примеров, чтоб немножко представили эту картину.

Ребенок хочет встретиться с какой-нибудь известной американской группой, которая и в России то не бывает, и мы понимаем, что невозможно нам, имея наш небольшой ресурс, привезти сюда всемирно известную рок-группу. Но дети любят, например группу Tokio hotel. Было несколько групп, поэтому я их целенаправленно не называю, каждую из них. Или же, например, Адриано Челентано, известный певец, всемирная звезда, - но он не выезжает сейчас, он живет на своей вилле и не планирует приезд в Россию, а ребенок хотел с ним встретиться.

Тем не менее, находим возможность связаться с группой и с певцом, рассказываем им о пациенте, даже посылали фотографию и письмо. Мы предложили мальчику написать письмо. Ну, не можем мы сейчас встретиться с Адриано Челентано, но ты можешь написать ему письмо, мы передадим. Он написал, и в ответ пришел большой постер с подписью, пришел личный ответ, в котором было написано о том, что он желает ему сил для борьбы с болезнью; он написал, что он за него переживает и будет молиться о том, чтобы он поправился. Он говорил о том, что в жизни бывают болезни, и самое важное в этих болезнях не падать духом, не отчаиваться. Такое просто душевное письмо было написано, которое принесло радость встречи ребенку с этой звездой.

Я знаю, что еще одна из просьб была стать успешным бизнесменом. Как это исполняется?

Очень красивая история. Она скорее показывает, что в каждой такой истории присутствует элемент творчества.

Коллектив в хосписе все время старается исполнить именно так, как мальчик или девочка чувствует, как именно мечтает. Ну, вот в представлении современных детей успех ассоциируется с какими-то атрибутами, то есть это работа в крупной фирме, это некий стиль одежды, пиджак, галстук, какой-то кожаный портфель, может даже машина, на которой он ездит на работу.

Этот мальчик 17 лет, который не смог по причине болезни закончить 11-й класс, закончил 9 классов, а потом случилась болезнь, и он должен был лечиться. И все его одноклассники сдали экзамены и стали поступать в институты, а он не смог. И вот эта боль от того, что он неудачник, она затаилась в душе, и однажды он ее высказал, что так вот ничего не получилось у меня в жизни. И психолог услышал эту фразу, сказанную как-то так вот вскользь, и, переговорив с одним из руководителей крупных компаний в Петербурге, придумал такой проект. Совершенно серьезно его пригласили на работу, компания сказала о том, что мы даем тебе должность руководителя отдела, мы чувствуем, что твой опыт нам подходит, вот такое собеседование и все абсолютно серьезно, ему сказали, что такой человек нам нужен. Ему выдали деньги для того, чтобы его вид соответствовал обязанностям, которые на него возлагают, и он в понедельник вышел на работу.

Его посадили за стол, сказали: вот надо брать бумажку отсюда, нести сюда, какую-то работу ему предложили. Спустя некоторое время мы встретились, и я видел просто счастливого человека, потому что он был круче, чем его одноклассники. Его встречала машина, отвозила на работу, он делал какие-то очень важные поручения, получал серьезную зарплату, он действительно был кумиром класса, и спустя какое-то время он праздновал свое 18-летие, и он смог сам пригласить своих одноклассников в бильярдный клуб, угостил там их обедом, и они потом играли. Мы пригласили известного чемпиона игры в бильярд, и он показывал мастер-класс. Вот такая история.

Давайте мы уточним, что болезнь бывает не с рождения, а приходит уже в каком-то возрасте, да? Случаются ситуации, когда 15-16 лет ребенок может жить абсолютно естественной, нормальной жизнью, и что-то происходит, обнаруживается заболевание. Это заболевание может длиться месяцы, может длиться годы. То есть это, к сожалению, может случиться с каждым, кто родился здоровым. Я прав?

Болезни случаются, и никому из нас не миновать болезней, поэтому душу свою надо приготовить к тому, что мы несем на себе часть боли этого мира, и просить о том, чтобы Господь дал нам терпения к несению этой боли.

Мы, христиане, должны помнить о том, что с креста не сходят, с креста снимают. И, желая уподобиться Христу, мы должны приготовить себя к тому, чтобы часть этой ноши понести. Слава Богу, если кого-то минует эта чаша, но болезни приходят ко всем, они приходят и к детям.

Поразительней всего, что дети более правильно принимают свою болезнь, нежели взрослые. Такого трагизма, который испытывает взрослый человек, связанного с рухнувшими надеждами, несостоявшейся жизнью, нереализацией себя, у детей мы практически не встречаем. Там скорее более живые человеческие чувства, связанные с горечью расставания, с нереализованным чувством любви. Взрослые люди как-то немножко извращенно воспринимают, оценивают результативность своей жизни, с точки зрения каких-то таких светских мерок.

В завершение этой программы я хотел уточнить, до которого возраста дети считаются детьми и потенциальными Вашими подопечными.

Поскольку мы стали государственным учреждением, мы ориентируемся на те правила, которые определяют, регламентируют нашу деятельность. Мы принимаем детей от 3 месяцев до 18 лет. Но поскольку бывает, что болезнь начавшаяся в детском возрасте приводит к завершению уже в возрасте после 18 лет, мы стараемся детей не оставлять без внимания.

Например, если ребенок был нашим пациентом до наступления 18-летнего возраста, конечно, мы не можем выписать его после дня рождения. То есть, мы находим способ, чтобы продолжать уход за ним, пока это возможно и необходимо.

«Православие и мир»/Патриархия.ru

Основатель и генеральный директор первого в России Детского хосписа, настоятель нескольких храмов Санкт-Петербурга, лауреат Государственной премии РФ, член Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко ответил на вопросы «Благовест-инфо».

Отец Александр, недавно вы были избраны главой комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности. Хочу поздравить Вас с этим избранием - в первую очередь, потому что оно, как мне кажется, стало еще одним шагом в признании пользы ваших трудов для всего российского общества. Но, конечно, новый пост связан не столько с почетом, сколько с новыми задачами, новыми вызовами.

Расскажите, пожалуйста, чем конкретно занимается и будет заниматься возглавляемая вами комиссия.

В Общественной палате я возглавляю комиссию по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности. Мы будем работать по этим трем направлениям. Для улучшения положения дел в благотворительной сфере мы планируем, прежде всего, заняться разработкой рекомендаций и предложений по острым и спорным вопросам благотворительной деятельности. Это, например, борьба с лжеволонтерством, этические проблемы: конкуренция, «серая» благотворительность, сбор средств на личные банковские счета через интернет и т.д. Нашей комиссии предстоит разработать конкретные механизмы участия граждан в решении социальных проблем страны. Что касается гражданского просвещения, то его основа - это воспитание духовности и умение сочувствовать чужому горю. Мы будем также привлекать внимание общества к теме социальной ответственности. Сейчас в сознании людей это понятие ассоциируется с ответственностью бизнеса перед обществом. Но на наш взгляд, тут стоит говорить об ответственности и других групп людей и институтов: конфессий, журналистики, искусства, спорта и т.д.

Деятельность комиссии по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности, я уверен, скажется положительно и на возможностях оказания паллиативной помощи детям с тяжелыми заболеваниями, потому что в этом деле важны как усилия со стороны государства, так и помощь благотворителей и простых людей. Я хочу использовать весь накопленный нами опыт для развития системы паллиативной помощи в России. Нам необходимо сделать так, чтобы помощь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, а также родителям таких детей была качественной и доступной в разных уголках страны.

Когда Вы впервые познакомились с деятельностью хосписов? Когда пришла идея открыть такое учреждение в России? Получали ли Вы помощь от зарубежных коллег, имеющих опыт в этом деле?

Еще будучи студентом духовной семинарии, я заинтересовался работой священников в медицинских учреждениях. В США мне удалось пройти курс подготовки больничных капелланов, где я на собственном опыте испытал, что чувствует человек, которому поставили страшный диагноз. В 1997 году я был рукоположен в священники, и уже в Николо-Богоявленском соборе Санкт-Петербурга, где я начал свое служение, мы начали по мере сил помогать семьям, которые столкнулись с заболеванием ребенка. Поначалу это была просто инициативная группа людей. Мы ухаживали за шестью-семью семьями, в которых тяжело болели дети. Но, поскольку наша деятельность получила известность, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей, и стало понятно: для того, чтобы помочь, надо объединять усилия. Так в 2003 году мы создали фонд «Детский хоспис». Выездная служба социальных педагогов и психологов оказывала пациентам помощь на дому. В 2006 году было создано Медицинское учреждение «Детский хоспис», число выездных бригад возросло, и в них появились уже специалисты-медики. До открытия стационара оставалось четыре года.

Созданный вами в 2003 году Санкт-Петербургский детский хоспис - первое в стране учреждение подобного типа. Существуют ли сегодня в России, спустя 14 лет после его основания, другие такие же учреждения? И, для сравнения: когда появились детские хосписы в других странах - в частности, на Западе? Сколько их сейчас? Сколько хосписов приходится на общее количество тяжелобольных детей в этих странах и сколько у нас?

На данный момент система оказания паллиативной помощи в России находится в процессе становления. По данным Министерства здравоохранения РФ, в 2016 году в стране действовали 2 стационарных детских хосписа и 38 отделений паллиативной медицинской помощи детям в 24-х регионах России. В 19 субъектах детские койки паллиативной помощи отсутствуют в принципе. Данные о том, сколько конкретно детей нуждаются в паллиативной помощи, сильно разнятся. Эта цифра колеблется от 40 тысяч до 200 тысяч. Что касается зарубежного опыта, то не стоит его переоценивать. Детские хосписы как медицинские учреждения, оказывающие паллиативную медицинскую помощь комплексно в разных форматах, существуют в Англии и Канаде. В США больше распространен формат выездной службы. Что касается Европы, то тут можно отметить опыт Польши, но в целом же в Европе такая форма оказания паллиативной помощи детям не развита.

- Можно ли понять ваши слова так, что в области паллиативной помощи детям Россия не отстает от Запада?

Россия не то что не отстает, Россия опережает западные страны в этом вопросе. Первый детский хоспис был открыт около 25 лет назад в Англии, второй в Канаде, третьим стал как раз наш хоспис. Третьим в мире. В Германии, например, сейчас создаются хосписы для взрослых, но что касается детских, то пока европейские специалисты только обсуждают на различных профессиональных конференциях, как это можно было бы сделать. В Польше разве что накоплен некоторый опыт оказания паллиативной помощи детям, на этом все. Сегодня европейцы приезжают к нам, чтобы познакомиться с нашим опытом, перенять какие-то практики и использовать их в дальнейшем, создавая у себя подобное учреждение. В ближайшее время мы, например, ожидаем делегацию из Бельгии.

Я читал, что заботу о умирающих принесло в Европу христианство - в античном мире вслед за Гиппократом считали, что врачи не должны протягивать руку неизлечимо больным. Если спросить «Яндекс» или «Гугл» об истории хосписов, получишь ответ, что в средние века существовал некий прообраз хосписов, но впоследствии такие учреждения исчезли и были возрождены сначала в середине XIX века Жанной Гарнье во Франции, затем - в конце того же столетия ирландскими монахинями в Дублине. Хосписы в современном смысле этого слова возникли уже в середине ХХ века в результате деятельности англичанки Сисили Сандерс. Во всех этих случаях речь идет о религиозно мотивированном служении.

Сегодня многие критики говорят, что в странах Запада забота о ближнем зачастую оторвана от христианских идеалов. Что ее, скорее, следует рассматривать в контексте общегуманистических идей, заботы о правах человека.

В этой связи возникает вопрос: насколько связана и связана ли вообще сегодняшняя паллиативная медицина с христианскими идеалами?

Разумеется, связана. Я не согласен, что «на Западе забота о ближнем зачастую оторвана от христианских идеалов». Помощь ближнему - это уже само по себе христианский идеал. Более того, это один из краеугольных постулатов не только христианства, но и любой из мировых религий. Если не углубляться во всесторонний философский анализ и говорить в контексте паллиативной помощи, то я не вижу тут никакого противоречия между христианскими идеалами и общегуманистическими ценностями. Как на Западе, так и у нас многие благотворительные фонды, связанные с религиозными организациями, помогают людям, в том числе страдающим тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, вне зависимости от их вероисповедания, национальности, идеологических воззрений. Люди, работающие в этих организациях, таким образом через деятельную помощь ближнему выполняют свое служение Господу.

Хотел бы тогда задать еще один вопрос. Сложились ли у Вас контакты с теми людьми на Западе, кто рассматривает паллиативную медицину именно как религиозное служение? Если да, то получали ли Вы от них конкретную помощь? Какую именно? Можете ли Вы назвать какие-то конкретные реализованные проекты? Существуют ли новые проекты взаимодействия с христианами на Западе?

Да, у нас есть успешный опыт сотрудничества с зарубежными религиозными благотворительными фондами.

Наш главный партнер - католический фонд «Kirche in Not», с которым мы дружим практически с самого начала своей деятельности. Вы знаете, что в свое время мы реконструировали здание Николаевского сиротского пансиона в парке «Куракина Дача», и в 2010 году там открылся первый государственный хоспис для детей Санкт-Петербурга - СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)». В 2014 году Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис» правительство Санкт-Петербурга передало для капитального ремонта здание в Павловске, там расположится хоспис для детей Ленинградской области и других регионов РФ. Мы реконструируем здание усадьбы Пржевальского в Домодедове, для того чтобы дети Московской области так же, как петербуржцы, могли получать комплексную паллиативную помощь. И помощь фонда «Kirche in Not» в строительстве новых стационаров неоценима. На благотворительные средства, перечисляемые этим папским фондом, нам удалось покрыть крыши, обустроить кухни, провести внутренние коммуникации в ремонтируемых помещениях. В свое время именно благодаря «Kirche in Not» у нас появилась выездная служба для оказания помощи пациентам на дому.

Хотел бы в этой связи выразить особую благодарность руководителю Русского отдела «Kirche in Not» Петру Викторовичу Гуменюку, который, как только узнал о нашем деле, с огромным энтузиазмом принял участие в подготовке и реализации совместных проектов.

Я не устаю повторять: боль ребенка не имеет границ. С нашими друзьями-католиками мы не спорим о догматах. Мы объединяем усилия для того, чтобы здесь и сейчас помочь тем, кто больше всего нуждается в нашей помощи.

Расскажите, пожалуйста, о религиозной составляющей в деятельности Вашего хосписа - если, конечно, так можно сказать. Понятно, что Вы - глубоко верующий человек, служитель Церкви. А Ваши сотрудники? Все ли они практикующие православные? Или верующие других конфессий и религий? Пытаетесь ли вы говорить с вашими пациентами - в частности, с теми детьми, которые родились в неверующих и нецерковных семьях, - о Боге, приблизить их к Церкви? Бывали ли случаи обращения к вере этих пациентов? Или, может быть, наоборот, перед лицом тяжелейших страданий кто-то терял веру?

Прежде всего, хотел бы отметить, что детский хоспис вырос из деятельности служителя Русской Православной Церкви, каковым я был и являюсь по сей день, но все-таки это светское учреждение. В нашей работе мы выделяем не религиозную составляющую - правильнее сказать, «духовную». Духовная помощь может принимать разные формы в зависимости от потребностей пациентов и родителей. Совместное творчество, наслаждение природой, общение с животными, разговоры по душам и т.д. - все это разные формы духовной заботы. Если пациент или его родители чувствуют потребность развивать отношения с Богом (как бы человек ни определял для себя Абсолютное Священное Начало), мы всячески способствуем этому.

Конечно, во многом религия до сих пор является единственной и наиболее действенной психотерапией смерти. Поэтому общение со священником органически входит в систему духовной помощи больным. Но, хочу подчеркнуть, духовная поддержка в хосписе основывается на принципах межконфессионального подхода. Детский хоспис - не место для проповеди. Это место для служения, для разговора о жизни, судьбе и смысле страданий; место для встречи с Богом лицом к лицу. И не важно, если представления о Боге у вас с пациентом и его родителями не совпадают: мы уважаем духовный выбор семьи и стремимся сделать так, чтобы к мусульманину пришел имам, а к иудею - раввин, атеиста мы стремимся поддержать в его духовных поисках какими-то другими способами.

То же самое касается и наших сотрудников. Разные мотивы приводят людей - как сотрудников, так и волонтеров - в Детский хоспис, есть среди них верующие люди, есть атеисты. Мы уважаем выбор каждого. Принципиальное значение для нас имеют профессиональные качества, квалификация и компетентность специалиста, а также искреннее и бескорыстное желание помогать, видеть в каждом человеке личность и уважать ее. Альтруизм и милосердие - это ведь ценности универсальные.

В последнее время много говорят о специфических проблемах, связанных с так называемыми «помогающими профессиями», к которым, вне всякого сомнения, относится работа в хосписе. В частности, это проблема выгорания. Также приходилось слышать, что мотивы людей, вставших на путь служения слабым, больным, умирающим, не всегда бывают кристально чисты - кто-то пытается решить таким образом свои собственные психологические проблемы. Насколько справедлива эта мысль? Приходилось ли Вам увольнять кого-то из сотрудников, поняв, что они пришли в хоспис «не для того»? Часто ли «выгорают» ваши сотрудники? Как можно противостоять этому? Не приходили ли Вы сам и в уныние, когда, например, понимали, что не можете помочь умирающему ребенку или когда не удавалось получить необходимую материальную поддержку для хосписа?

Ежедневная помощь неизлечимо больным детям и семьям, столкнувшимся с тяжелым заболеванием ребенка, действительно, требует от сотрудников Детского хосписа, с одной стороны, высокого профессионализма, а с другой - огромных эмоциональных и личностных затрат. Для такой работы нужен высокий уровень мотивации, конструктивной мотивации. Я всегда говорю: чтобы помогать другим, ты должен сначала разобраться с собственным предназначением и решить все те важные задачи, которые Господь поставил перед тобой как перед человеком, как перед гражданином, как перед личностью. Нельзя помогать людям, руководствуясь принципом «ведь кому-то хуже, чем мне». Принимая человека на работу в Детский хоспис, мы рассматриваем его как профессионала и как человека, стараемся понять, что его привело к нам. Мы обращаем внимание на личностные качества, человек должен ясно осознавать, он будет иметь дело с людьми, которые переживают глубочайший стресс.

Профессиональное выгорание в хосписе - явление распространенное. Когда регулярно соприкасаешься со смертью, пропускаешь через себя чужую боль, разделяешь с родителями горечь ухода ребенка, нельзя остаться спокойным и невозмутимым. Это естественно, когда чужое горе вызывает в нас отклик и не оставляет нас равнодушными. Так или иначе, человек начинает проецировать ситуацию на себя, думать о собственной смерти, беспокоиться за родных и близких. Поэтому в хосписе так важна квалификация специалиста. Важно уметь сочувствовать, но не отождествлять себя с пациентом и понимать, что пределы твоей помощи ограничены. Для профилактики синдрома эмоционального выгорания мы придерживаемся гибкого подхода в организации работы: важно видеть, справляется ли сотрудник с нагрузками, обсудить, какие трудности в работе у него возникают и почему и т.д. Тут важна чуткость и взаимная поддержка. Да, некоторые сотрудники выгорают, и тогда им надо уйти. Заняться чем-то другим, отдохнуть душевно, и потом, возможно, вернуться с новыми силами, мыслями, идеями.

Устаю и я. Но это не уныние. Главное, что позволяет преодолевать усталость, временные трудности - вера в Бога, служение Литургии и причащение Святых Христовых Тайн. В этом я и нахожу силы, чтобы продолжать вверенное мне служение.

Вы посвятили хоспису (или, может быть, правильнее сказать: хосписам?) почти полтора десятка лет жизни. Какие моменты запомнились Вам больше всего? Какие из них были самыми радостными, а какие, наоборот, самыми горькими?

Работа в Детском хосписе меняет отношение человека к жизни. Философия Детского хосписа сводится к фразе «Если нельзя добавить жизни дней, то нужно добавить дням жизни». Следуя этому принципу, начинаешь ценить каждый прожитый день, каждое событие обретает вес и значимость, грустное оно или радостное. Стремишься жить здесь и сейчас, проживая каждое мгновение максимально полно.

За эти, как Вы правильно сказали, почти полтора десятка лет, удалось достичь многого, пережить многое. В 2010 году мы открыли первый в России государственный детский хоспис. Такой, о котором мечтали дети, который планировали создать сотрудники. Конечно, это было большой радостью. В 2011 году мы открыли Паллиативный центр в Ольгино - еще один Дом, в котором дети, приехавшие на лечение в Санкт-Петербург, могли бы остановиться, восстановить силы и т.д. Близятся к открытию хосписы в Павловске и Домодедове, и это тоже будут радостные события, которые ознаменуют успешное окончание одного этапа в работе и в жизни и начало другого.

Самые горькие моменты работы в Детском хосписе - конечно же, это уход пациентов. Совсем недавно в стационаре от нас ушли два ребенка... Мы долгое время прожили вместе: один из ребят находился в хосписе два года. Мы старались окружать их заботой и делали все, что в наших силах, чтобы смягчить их страдания и боль. Они ушли в мир лучший, и все, что нам теперь остается - молиться за них… И с теплотой вспоминать время, которое мы провели вместе, которое, как чашу, наполнили до краев радостью, любовью, заботой друг о друге.

В конце хочу задать чисто практический вопрос. Каковы источники финансирования Вашего хосписа? И могут ли наши читатели как-то помочь Вам? В том числе через пожертвования?

Санкт-Петербургский Детский хоспис - это партнерство трех организаций: Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», Санкт-Петербургского автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)» и Благотворительного фонда «Детский хоспис». Каждая организация в рамках юридического поля обладает разными возможностями, но вместе они дополняют друг друга, позволяя оказывать комплексную и качественную паллиативную медицинскую помощь детям. СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)», будучи государственным учреждением, получает финансирование из бюджета Санкт-Петербурга, но оно не может покрыть все потребности учреждения. Поэтому тут очень важна помощь наших некоммерческих организаций. АНО «Детский хоспис» и одноименный благотворительный фонд существуют исключительно за счет пожертвований юридических и физический лиц.

Помочь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, которые находятся на попечении Детского хосписа, может любой желающий. Сделать пожертвование можно онлайн на нашем сайте www.детскийхоспис.рф , вы можете также сделать банковский перевод. Наши реквизиты:

Автономная некоммерческая организация «Детский хоспис»
(сокращенное наименование АНО «Детский хоспис»)
ИНН 7814658786 / КПП 781401001
ОГРН 1167800053618
Р/с 40703810827000003920
ПАО «Банк «Санкт-Петербург»
К/с 30101810900000000790
БИК 044030790
ОКПО 79753961 ОКАТО 40270561000 ОКОГУ 49014
ОКФС 50 ОКОПФ 71 ОКТМО 40321000

Спасибо, отец Александр! Хочу пожелать вам помощи Божией в вашем непростом служении, а маленьким пациентам хосписа - облегчения их страданий.

Спасибо Вам!

Вопросы задавал Дмитрий Власов

Фото с сайта http://детскийхоспис.рф

Ваш Отзыв
Поля, отмеченные звездочкой, должны быть обязательно заполнены.

Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Как? Об уникальном подвижничестве размышляет основатель первого в России детского хосписа, лауреат Государственной премии РФ, протоиерей отец Александр Ткаченко.

Благодаря вам, священнику, а не врачу и не юристу, в законе появилось понятие "паллиативная медицинская помощь". Как часто вы сталкиваетесь с тем, что люди не знают, что это такое, а узнав, удивляются: "А зачем она нужна, если человек обречен?"

Отец Александр Ткаченко: Часто. Но незнание не меняет сути паллиативной помощи. Ее философия простая: мы помогаем, несмотря на неизлечимую болезнь, жить как здоровому человеку. У паллиативной помощи четыре составляющих: медицинская, психологическая - она нужна неизлечимому больному и его семье, социальная - она помогает строить отношения с социумом, и духовная, она готовит человека к встрече с Богом. Эти четыре принципа - фундамент философии нашего хосписа.

Вам верят?

Отец Александр Ткаченко: С трудом. И не только у нас. Во всем мире паллиативная помощь только встает на ноги. При этом вся медицина заточена на выздоровление - это совсем другое мышление. Мы тоже пробовали работать по старым лекалам. Не понимали - как иначе. Мне не стыдно признаться, но меня пациенты учили. Говорили о том, как бы хотели прожить последние годы или дни. Так, через "грабли", мы выстраивали философию хосписа и его структуру. Мы всего третий детский хоспис в мире. Первый был в Англии, второй открылся в Канаде, в Ванкувере. Есть еще опыт в США, но там иная концепция - помощи на дому, оказываемой религиозными организациями, стационары они внедрить не смогли.

Мне никто не верил, что это возможно. Даже Патч Адамс, знаменитый врач и клоун из США, который придумал приходить к тяжелобольным детям в палату в наряде клоуна и исцелять их не только лекарствами, но и красками жизни, которых нет в больнице. О нем Голливуд снял фильм "Целитель Адамс". Так вот и Адамс первый раз к нам в хоспис приехал с недоверием. Теперь он приезжает каждый год, набирает группу клоунов в Петербурге до ста человек. Они расходятся по больницам. Пять из них всегда у нас в хосписе. Адамс часто повторяет: "Ты сделал то, о чем я мечтал…"

Ваш хоспис называют "пятизвездочным отелем" - все же у вас бассейн, ресторан, Каминный зал, компьютерные классы и игровая и музыкальная комнаты. Все по высшему разряду. Это тоже философия?

Отец Александр Ткаченко: Я бы не стал называть хоспис отелем. Это все-таки медицинское учреждение. Но здесь продумываем каждый метр. Пространство, в котором находятся пациенты, должно иметь терапевтическое воздействие. Даже пространство, в которое человек выходит погулять, а мы расположились в старом парке, должно давать возможность надышаться жизнью, ощутить красоту мира.

Вы создаете культуру ухода людей из жизни. Какой она должна быть?

Отец Александр Ткаченко: Думаю, что достоинство жизни и достоинство смерти дается тем, у кого есть внутреннее ощущение себя человеком, которого любит Бог. Очень важно в момент ухода дать человеку понимание того, что смерть - естественное завершение этапа жизни на Земле и переход к встрече с Богом. Продолжение жизни, но на другой высоте.

Сегодня в перинатальных центрах выхаживают новорожденных детей весом меньше пятисот граммов. В одном из выступлений в Общественной палате вы признали, что потом большинство этих детей становятся пациентами вашего хосписа. На ваш взгляд, в чем гуманизм: врачи могут на первых сроках беременности предупредить маму о том, что ребенок нежизнеспособен, и она примет решение - рожать или не рожать? Или гуманнее традиционные религии, которые настаивают на том, что аборт - это узаконенное убийство?

Отец Александр Ткаченко: Общество действительно становится гуманнее, особенно если сравнить отношение к инвалидам в древней Спарте и у нас. То же, о чем спрашиваете вы, мне напоминает отношение фашизма к инвалидам. Когда национал-социалисты подсчитали сколько яиц, мяса, масла каждый инвалид съедает "зря" и во сколько он обходится рейху. Теперь общество иное, в том числе благодаря родителям детей с неизлечимыми патологиями. Активная жизненная позиция мам и пап, которые всю свою жизнь кладут на то, чтобы помочь особенным детям жить полноценно, - эти родители меняют нас с вами. У нас уже норма - к культурным и общественным объектам есть доступ для инвалидов. В музеях и метро - пандусы, для невидящих и неслышащих - свой алфавит…

Если общество меняется, то почему мы не готовы не только к культуре ухода неизлечимо больных, но и сами не готовы уходить из жизни?

Отец Александр Ткаченко: …Слишком привязаны к земле. Строя свой дом и себя, мы часто не думаем о том, какой будет жизнь после земной жизни. Дети, кстати, и не только неизлечимо больные, иначе видят жизнь: реальность духовного мира для них ближе, чем для взрослых. Одна девочка мне сказала: "Я там уже была. Там не страшно". Она пережила клиническую смерть. Ее личный опыт умирания дал ей простую вещь: внутреннее переживание смерти у детей комфортно, оно - ожидание чуда, это не смерть, которая пугает взрослых.

Почему РПЦ настаивает на том, чтобы аборты вывести из системы ОМС?

Отец Александр Ткаченко: Церковь никогда не сможет одобрить аборт. Все традиционные религии считают, что душа человека живет с момента зачатия, поэтому любые действия, направленные на прекращение жизни оплодотворенного эмбриона, по факту, убийство. Уровень медицины позволяет прогнозировать развитие плода, в том числе и заболевания, которые у него будут. Врач обязан сообщить родителям, какие патологии могут быть у ребенка. И родители должны знать, что будет с ребенком, как изменится их жизнь, когда родится малыш с тяжелой патологией. Но решение должно быть их - сохранить жизнь человека и свою жизнь посвятить уходу за ним или совершить аборт. А общественные и религиозные организации, в том числе государство, должны дать уверенность семье, что в случае сохранения ребенка они будут ей помогать. И поэтому церковь требует запретить аборты. Если хотите, это неизлечимый гуманизм.

Неизлечимо больных детей в России больше 40 тысяч, а детский хоспис пока один - в Санкт-Петербурге. Скорое их открытие в Москве, Подмосковье и в Казани - это свидетельство, что дети стали болеть чаще, общество стало гуманнее или?..

Отец Александр Ткаченко: Скорее, мы на стадии осознания масштаба проблемы. Ведь паллиативная помощь - новое направление в медицине во всем мире. И то, что после открытия хосписа в Петербурге к нам поехали врачи отовсюду - из Италии, Бельгии, стран Балтии и СНГ, США, - показатель. Подобных учреждений в мире еще нет. Приезжают к нам не только посмотреть. Работают - изучают нормативные документы, маршрутизацию пациентов, выстраивание психологической помощи… Где-то в 2011-м к нам приезжал Владимир Вавилов из Казани. Он пережил трагическую кончину дочери, занялся созданием хосписа и открыл стационар в Казани. Из Москвы фонд "Вера" был. Тоже думают о детском стационаре. Мы в Московской области, в Домодедово, до конца года откроем филиал нашего хосписа в бывшей усадьбе Пржевальского. Заканчиваем ее реставрацию. Вообще, после принятия закона о паллиативной помощи различные ее виды стали появляться по всей стране.

Почему в хосписе надо прятать печаль в глазах? Я заметил, даже сочувствие к ребенку надо прятать…

Отец Александр Ткаченко: Мы улыбаемся потому, что слезы мешают контакту. Несут дополнительный груз переживаний. Плачущим неловко, а того, о ком плачем, они лишают мотивации жить как все, вопреки угасанию. Через улыбку слезы отступают и проступает жизнь.

Как долго вы учились с особенными детьми говорить на равных?

Отец Александр Ткаченко: С детьми всегда нужно говорить как со взрослыми. Так мы помогаем маленькому человеку дорасти до своего опыта и выразить свое мнение. А оно у пациентов хосписа порой, как их жизненный опыт, глубже, чем у иных взрослых. Часто они знают, каково это - покидать этот мир.

Почему в хосписе надо прятать печаль в глазах? Потому, что слезы мешают контакту. Через улыбку отступают слезы и проступает жизнь

У вас в хосписе есть грустная комната - место прощания с теми, кто ушел. Слышал, вы ее открыли, когда увидели, как санитары морга обращаются с…

Отец Александр Ткаченко: Да, я хотел и хочу изменить отношение к телу человека после смерти. Мы любим собственное тело. Мы им дорожим, как и наши близкие и родные. Тело создано Богом как Ангел, живущий во плоти. Но в морге мы не всегда видим уважительное отношение к телу… Вот мы и решили сделать помещение для прощания, где будет ощущение присутствия Бога. Там уютно, но людям все равно страшно входить туда: ты встаешь перед лицом правды…

Ребенок понимает, что вы, священник, пришли к нему, может, на последнее причастие?

Отец Александр Ткаченко: Для меня это каждый раз тяжелый опыт. Мы не знаем, какое причастие последнее. Я понимаю только, что не должен пугать человека неизвестностью. Молюсь, прошу Бога, чтобы помог стать проводником его присутствия. А дети сами говорят, что Бог рядом… У них нет той тягости, которую предполагает ваш вопрос. Такие вот дети. От священника они всего лишь ждут подтверждения своего непростого духовного опыта. Они ведь, может, более ясно и живо испытывают присутствие Бога, чем мы. Была у нас девочка Настя. Тяжелая форма саркомы, ампутировали одну ногу, стоял вопрос об ампутации другой… Настя понимала, что происходит. Я пришел к ней в очередной раз причастить. Помолились, подержали друг друга за руки. Она и говорит: "Все, нам пора... Вам в храм, мне к Богу".

Ого, кто кого проводил. И часто вас так… провожают?

Отец Александр Ткаченко: Был в моей жизни священник, отец Игорь Мазур, настоятель Троицкого собора Александро-Невской лавры в Петербурге. Он взял меня в храм алтарником. В конце 80-х он служил иподиаконом у легендарной личности - архиепископа Луки Войно-Ясенецкого. Архиепископ Лука - врач, который стал священником, чего советская власть не захотела терпеть, и он был сослан в Сибирь. Там его называли "белым шаманом" - он лечил гнойное воспаление глаз, провел тысячи операций, вернул зрение десяткам тысяч людей. За книгу "Очерки гнойной хирургии" - хрестоматию по хирургии - в ссылке получил Сталинскую премию. В войну на передовой он одним из первых начал применять местную анестезию при трепанации черепа. После войны - опять ссылка. После смерти Сталина реабилитировали и направили в Крым, где он был архиепископом Симферопольским, оставаясь врачом до своих последних дней.

Когда я узнал, что отец Игорь Мазур был у архиепископа Луки иподиаконом, спросил: "Какой совет он вам дал на всю жизнь?" Он не дослушал и говорит: "Да, дал… Сказал: "Живи как на вокзале: пришел поезд, взял чемоданчик, сел, поехал, куда пути проложены. Поезд остановился, значит, пора выходить…"

О чем мечтают в хосписе

Вы придумали дерзкий проект "Мечты сбываются" - "сбываете" мечты неизлечимо больных детей. Есть мечта, которую вам не удалось осуществить до сих пор?

Отец Александр Ткаченко: Да, их много. Проект возник с первых дней хосписа. Просто когда мы приходили к пациентам, пытались понять - чем живет семья и какой круг интересов ребенка, замкнутого в пределах комнаты. Но "Мечты" не о подарках, а о том, что невозможное возможно. Так, одна наша 17-летняя девочка мечтала попасть на обложку глянцевого журнала. Это казалось нереальным не только ей. А мы это сделали. Она начала участвовать в показе мод, ее опубликовали на обложке глянца. Это дало ощущение успеха и значимости жизни.

Или наш мальчик мечтал и поехал на проект "Голос". Или несколько дней назад… Одному из "наших" юношей нравилась "наша" девушка, но он смущался ей сказать об этом. Написал ей песню. Пришел волонтер, помог положить стихи на музыку. И мальчик спел для девочки свою песню…

В программе «Плод веры» телеканала «Союз» протоиерей Александр Ткаченко, директор первого детского хосписа в Санкт-Петербурге рассказывает о своем опыте работы с неизлечимо больными детьми: о том, как говорить с детьми о телесной смерти и вечной жизни, как создать детский хоспис с нуля и с чего начать будущему волонтеру.

Добрый день, уважаемые зрители телеканала «Союз». Сегодня мы продолжаем наш разговор с протоиереем Александром Ткаченко. Мы поговорим о детском хосписе, о системе, необходимой для развития этого опыта в регионах России, но, самое главное, мы поговорим о том, что такое вера, что такое смерть, как говорить с детьми о Боге, как говорить о жизни.

Добрый день, отец Александр.

Добрый день.

В первой программе мы поговорили о том, как организовывать жизнь хосписа. Я бы хотел, чтобы сейчас мы поговорили о более глубоких, о более интимных вопросах. И первый мой вопрос таков, все ли дети задают вопросы о Боге, все ли дети спрашивают, почему именно им выпало такое испытание, и как вы проводите беседы с ними?

А что будет потом?

Желание жить настолько сильное, что даже тогда, когда становится совсем плохо, ребенок борется за жизнь, родители борются за жизнь, и сотрудники борются за жизнь. Поэтому прямой разговор о том, как мне относиться к смерти или что такое смерть, происходит не всегда.

Но человек, который задумывается о том, что с ним происходит, насколько его болезнь излечима, всегда хочет найти себе человека по душе, собеседника по душе, поэтому он в простых разговорах, встречах, беседах, проходя мимо, за чашкой чая иногда задает наводящие вопросы, как бы прощупывая тебя, пытаясь понять, являешься ли ты этим самым человеком.

И если ты чувствуешь в этот момент, что ребенок хочет с тобой поговорить или родитель хочет с тобой поговорить, и можешь правильно ответить, то, может быть, ты являешься тем человеком, который даст ему этот спасительный круг.

Разговор чаще всего происходит косвенно, отвлеченно, не напрямую о самом себе. Он касается скорее темы, а что такое смерть, а что будет потом, а почему так сложилась моя жизнь? И информацию, которую знаешь ты, нужно тоже давать дозировано потому, что нужно дать возможность человеку осмыслить то, что ты ему сказал. Дети переживают смерть не так, как переживают ее взрослые. И с детьми разного возраста о смерти нужно говорить по-разному.

В понимании ребенка, маленького ребенка, скажем так до 7 до 8 лет, вокруг все живо. Живы растения, живы предметы, он играет в игрушки неодушевленные, в его восприятии эти игрушки живые. В его понятийном запасе нет опыта смерти, нет опыта - живое, неживое, там все живо. Поэтому так трудно вместить это, и поэтому нужно найти тот язык, который поможет ему, вот этот опыт взрослого человека смерти или встречи с неживым, сделать лаконичной частью его понятийного аппарата, его философии.

У детей постарше возникает страх смерти, и скорее всего он связан с боязнью быть оставленным родителями, боязнь потерять родителей. Поскольку он никогда не встречал, что такое смерть, он чаще всего воспринимает ее как будто живых закапывают в землю и вот это страшно представлять, как тебя кладут в гроб, закрывают тебя, ты там один, как-то там без воздуха, без мамы, он для ребенка наиболее страшен.

С возрастом ребенок начинает обращать внимание на то, что вот мертвая птица лежит, или кто-то из родственников умер, он начинает задавать себе этот вопрос. И здесь очень важно, чтобы люди, которые вокруг ребенка, смогли с ним поговорить, могли рассказать о том, что смерть, является естественной частью нашей жизни на земле и все то, что рождается, все, что имеет жизнь, когда-нибудь умрет. И это касается жизни всех живых существ, начиная от птички, муравья и кончая даже человеком. О том, что умирают люди по причине болезней, по причине старости или потому, что их организм оказывается сильно поврежден. И это естественная часть нашей жизни. Это грустно, но это происходит со всеми.

Эту беседу нужно строить очень аккуратно, чтобы не напугать ребенка, но расширить его понимание мира. Нужно рассказать ему о том, что жизнь не заканчивается для человека после того, когда останавливается его сердце, его дыхание. Нужно рассказать о том, что Господь приходил на землю для того, чтобы человек не исчезал, о том что он сам помимо его тела, его личность, его интересы, с тем что он любит, с его ценностями, что называют собственным Я, идет ко Христу, и Христос его встречает. А там Божия Матерь и Ангелы, которые будут рядом с ним.

Можно прийти в храм и, указав на иконы в храме, рассказать о той жизни, о которой говорил Господь. Потому, что сама храмовая обстановка, она по-детски сказочная, ребенок воспринимает храм как отображение внеземной реальности и в храме легче всего говорить о том, какая жизнь вне жизни на земле. Потому что и свечи, и иконы, и облачение духовенства, и божественность, и мистичность службы - они все подтверждают слова рассказывающего о том, что этот мир существует, и раз он существует, то может быть интересен для ребенка. Раз у ребенка появляется интерес к этому миру тогда уходит страх.

В вашем хосписе есть домовый храм?

И дети зачастую посещают...

Еженедельно совершается там служба, и дети, и родители присутствуют на Богослужении, присутствуют сотрудники, для которых образ святителя Луки (Войно-Ясенецкого) является образом доброго врача, настоящего врача. Мы привезли из Симферополя частицу мощей святителя Луки и об этом рассказываем и сотрудникам, и семьям пациентов.

Образ святителя Луки был для меня самого всегда вдохновляющим, потому что он был мужественным служителем Церкви и врачом, который стал основоположником гнойной хирургии, который начал первым проводить местную анестезию при операциях на головном мозге. Во время войны в тяжелейших условиях он совершал уникальные операции, был лауреатом Сталинской премии, несмотря на все это, большую часть жизни провел в лагерях. Это человек, по учебникам которого до сих пор учатся современные врачи. Даже для нецерковных сотрудников хосписа он является таким вдохновляющим примером.

Хотел спросить о вашем образовании. Получали ли вы какие-то специальные навыки для проведения такой работы?

У меня классическое образование: средняя школа и Санкт-Петербургская духовная семинария и академия. Медицинского образования я специально не получал, но поскольку в течение уже 10 лет занимаюсь созданием хосписа, какие-то знания накопились, которые помогают хорошо решать государственную задачу и правильно выполнять миссию Церкви.

Решать государственные задачи лучше, чем государство

Но когда вы начинали создание хосписа и делали первые шаги, ведь никакого опыта в России не было, необходимо было обращаться к западному опыту, где все-таки хосписы - это более распространенное явление.