Сесилия сандерс. Зачем учить тому, что все умирают

Биография
Зинаида Александровна Миркина. Очерк моей жизни.

Я родилась 10 января 1926 года в Москве у молодых революционно настроенных родителей. Отец – член партии большевиков с 1920 года, участник Бакинского подполья. Мать – комсомолка в красной косынке. В доме была атмосфера глубокой веры в идеалы революции, аскетизма, жертвы во имя своего идеала. Будучи заместителем директора Теплотехнического института, отец получал партмаксимум, т.е. вчетверо меньше, чем на его месте получал бы беспартийный. Я ребенком не слышала никакой дубовой партийной фразеологии, но партия, какой я ее чувствовала тогда, впрямь казалась мне честью и совестью своей эпохи. Так я и в школе чувствовала - может быть, под влиянием микроклимата семьи.

И вдруг – тридцать седьмой год. Половина, если не три четверти родителей моих знакомых детей были арестованы. Мама просила меня звать домой тех, у кого арестовали родителей, быть к ним особенно внимательной. Во-первых, говорила она мне, - бывают ошибки, а во-вторых, представляешь, как это страшно – жить, зная, что твои родители враги. Я только много лет спустя оценила эти слова. Да еще узнала, что отец два месяца спал, не раздеваясь, и прощался с нами не только на ночь.

В 14 лет (40-й год) я задумалась о многих несоответствиях идеологии и жизни. Из кризиса меня вывела книга Бруно Ясенского «Человек меняет кожу». Она убедила меня в том, что сам по себе энтузиазм и вера в идеалы, формирующие новые отношения людей и новую атмосферу, и есть главное, и это важнее всех материальных результатов. Я поняла, что само горение души важнее всего, что из этого горения получается. И я как бы присягнула внутренне на верность этому огню. Но через какое-то время я узнала, что Бруно Ясенский сам арестован и объявлен врагом народа…

Дальше – война. Она смыла все вопросы. Эвакуация в Новосибирск. Невероятная ностальгия по Москве в первый год. Невероятное напряжение всех подростковых сил (мне 15-16 лет). Но я до сих пор благодарна 50-й школе Новосибирска, в которой я проучилась в 9-м и 10-м классах. Это была хорошая школа с хорошими учителями. В Новосибирске у меня были первые литературные успехи, пожалуй, более громкие, чем когда-либо потом. Я была редактором школьной стенгазеты и произвела некоторую революцию в этом деле. Выходила газета на семи листах ватмана, занимала весь коридор, и вся наша школа и множество ребят из других школ ломились, чтобы ее прочитать. Но жить было тяжело, мучительный быт. Грань голода. Летом изнурительные работы в совхозе (это называлось трудфронтом)…

В сорок третьем году вернулась в Москву поступать в институт. Поступила на филфак МГУ. Долго сомневалась, имею ли я право заниматься литературой сейчас, когда страна в таком напряжении. Первый год университета дал отрицательный ответ на этот вопрос. То, чем там занимались, показалось мне пустым, суетой. И это тогда, когда гибли люди на фронте… И хотя любила я по-настоящему только литературу, была чистым гуманитарием, я сильно подумывала о том, чтобы сбежать в физику, в инженерию – быть полезной попросту, ощутимо. Только лекции Л.Е.Пинского примирили меня с филфаком. Я почувствовала, что мысль может быть не праздной, занятие литературой и историей мысли – отнюдь не суетой. И поняла я, что этот факультет меньше, чем какой-либо другой, уведет меня от души, от себя самой.

Студенческие годы были очень важным этапом моей жизни. Но, конечно, не университет, как таковой, а то, что происходило с душой, когда я в нем училась. Душа созревала. Очень трудно. Очень болезненно. Меня обступили, кажется, все проклятые вопросы, которые мучили человечество до меня. Но я понятия не имела, что они мучили многих и многих на протяжении веков. Я была одна, наедине с неведомым, с мучительной тайной бытия. Книги, хлынувшие потоком, только подводили к этой тайне, но никаких ответов из них получить я не могла. Библия, с которой я познакомилась примерно в 18 лет, очень захватила, взволновала. Но – только Ветхий Завет. Я чувствовала идущую из него огромную космическую волну, - другой масштаб, другую меру. Новый Завет был мне непонятен. Он ничего не говорил тогда душе. Я выросла в атеистической семье и была убежденной атеисткой. Но примерно к 18-ти годам начала чувствовать, что атеизмом не проживешь, что он мал, куц. И когда прочла у Достоевского (в романе «Идиот») фразу, что все атеисты не про ТО говорят, я поняла, что это так и есть, что эта фраза как бы и из моей души взята.

Огромное место в этот период жизни заняла музыка. Мы с подругой, с друзьями по университету бегали в консерваторию по нескольку раз в неделю, с билетами и без них. И там, на галерке, происходило с душой что-то великое, ни с чем не сравнимое. Сначала это был Чайковский. Особую роль в моей жизни сыграли 5-ая и 6-ая симфонии, затем Бетховен. А когда дошло до Баха, я уже была другим человеком. Началось это с одного органного концерта, открывшего такую внутреннюю бесконечность, о существовании которой я и подозревать не могла. Я написала тогда стихи, сами по себе очень слабые, но то, что заставило их появиться на свет, было огромно. В них была такая строфа:

И будь ты подателем силы для битвы,

Клянусь тем аккордом, бескрайностью пьяным,

Ты больше моей не услышишь молитвы!

На первый взгляд совершенно атеистические стихи. На самом деле это было мое первое религиозное стихотворение. Бог из внешнего пространства одним рывком переместился внутрь, в мою собственную внутреннюю бездну. Из внешнего, чужого, другого существа он превратился в глубоко внутреннее, в мою собственную бездонность, в мое иное, великое «Я». Таким образом, еще не прочтя слов о том, что царствие Божие внутри нас, я уже смутно ощутила это в своем собственном опыте. Не Бога вообще, а только внешнего бога, кумира, отвергала душа и отказывалась молиться ему без любви и благоговейного трепета. Напротив, душа впервые ощутила свое божественное начало и великий трепет перед ним, благоговение, любовь.

Однако все это было еще очень смутно. Это приходило и уходило, и душа оставалась как бы в пустыне. И пустыня эта росла и росла. А «проклятые» вопросы подступали все ближе и ближе. Обступали, окружали стеной. Весь мир представлялся мне сплошною раной, сплошным страданием. Весь животный мир поедал друг друга. Да и человек ел животных, и все люди доставляли страдания друг другу. И я не могла не доставлять страданий, что меня совершенно ужасало. Ну вот хотя бы: не могла ответить на любовь и чувствовала, какое приношу страдание. От этого я сама страдала едва ли не больше, а может быть и гораздо больше, чем тот, кого я не могла принять.

Все это было ненормально, болезненно. Я ни с кем не делилась своими переживаниями и даже с виду была одной из самых веселых девочек на курсе. Вот такой парадокс. Однако жить становилось все невыносимей. И поток самообвинений все рос и рос. Как-то так получалось, что я всегда, если можно было с кого-то спрашивать, то спрашивала с себя. Считала себя виноватой перед всеми с полнейшей искренностью. Я была тогда очень далека от христианских книг, не знала никаких фраз вроде «я хуже всех», «я перед всеми виновата», но я именно так чувствовала. Плодотворным и важным мне казался только спрос с себя. Потом я поняла, что я как бы протирала душу, как бумагу ластиком, и дотерла до дырки. Душа стала сквозной, и в нее хлынуло то, что вечно рядом, но так редко проникает внутрь нас. Плотная стена нашего эго обычно не пускает. В какой-то день эта стена вдруг рухнула. Это был совершенно особый день. День кульминации боли. Казалось, еще немного и – сердце не выдержит. Это было на даче. Была гроза. А потом взошло солнце, и ель, которая стоит перед балконом, - вся в каплях, в тысячах крупных дождевых капель – вдруг вспыхнула тысячью солнц. Это было что-то непередаваемое. Потрясение. Душевный переворот. Когда несколько лет спустя я увидела икону Феофана Грека «Преображение», я почувствовала в опрокинутых, потерявших все прежние ориентиры апостолах – то самое, пережитое мной состояние. Свет, небывалый – сверхеъстества – как будто проколол сердце насквозь и не убил, а пересоздал его. Прежде всего появилась полная уверенность, сверхразумная, вне всякой логики, что Творец этой красоты - совершенен. Это сердцу открылось. А затем произошло нечто, что не передашь прямым словом, потому что слова нашего языка однолинейны, а то, что я увидела, была многомерность. И хотя физические мои глаза не видели НИЧЕГО, кроме ослепительной красоты, внутренние мои глаза увидели Бога. И другим словом я этого не передам. Я увидела то, чего представить себе не могла, ибо этого не знала раньше душа. – Новый облик, новый взгляд, новый строй чувств. Я почувствовала взгляд на себе, в котором была бесконечная любовь и покой в одно и то же время. Именно это скрещение любви и покоя было потрясающим. Беспредельная любовь ко мне и совершенный покой за меня, как бы трудно мне ни было. Если бы одна любовь без покоя – это было бы бессильем. Если бы один покой без любви – равнодушием. А вот сочетание их было каким-то сверхмирным внутренним всемогуществом. И в этом взгляде, в этом новом внутреннем строе был ответ на все мои вопросы и на всю боль. Смысл мой не в том, чтобы удовлетворять мои желания, а в том, чтобы преображать их, – в той самой высоте, которую может достичь моя душа и всякая человеческая душа. На этой высоте рождается внутренний свет и всеобнимающая любовь. Сердце чувствует вечность так же ясно, как рука – твердые предметы. – Небесная твердь. И на тверди этой уже ничего не нужно извне. Душа питается из внутреннего источника и находит в нем все для утоления своей жажды и голода. Весь мир в ней, и она раскрывает его для всех.

Но сколько бы я ни говорила, все равно главное остается за словами. Меня точно подняли на великую гору и показали сразу всецелость. Мир был страшным и бессмысленным, когда виделся дробно, по частям. Ни в какой отдельной части нет смысла. Он – в тайне всецелости. Это было мое второе рождение. Мне было 19 лет.

Однако духовный опыт, который я приобрела, соседствовал с нулевым опытом жизненным, не говоря уж о житейском. Мне казалось поначалу, что никто до меня ничего подобного не испытывал, иначе все ответы на вопросы были бы найдены в миг. И вот сейчас я отвечу всем на все вопросы… Я взяла Евангелие, и оно открылось мне мгновенно. Я знала уже все, что говорилось там. Надо было пройти годам, чтобы я поняла: опыт, подобный моему, был не раз и не десять раз, что он повторялся в разных людях, но изменяя всю душу, не мог ничего изменить в мире. Что у людей еще не подготовлены ни глаза, ни уши. «Имеющий уши, да слышит…» – не имели ушей…

И это было новым, невероятным ударом. Мне казалось, что сейчас, вот сейчас я дам людям то, что им нужнее всего. Но… Людям это НЕ БЫЛО НУЖНО. Я стала тяжела для них. Они не могли и не хотели жить на той горе, которая мне открылась. Нет, не плохие и не злые, а хорошие люди, родные, любимые – явно шарахались. Им не выдержать было этого внутреннего напряжения. И я как бы стала запихивать под обычное платье развернувшиеся крылья. Это было непереносимо трудно. И физически я этого не выдержала. Примерно к пятому курсу университета я заболела. Может быть, сказалось все: напряжение военных лет, голод, и, наконец, это внутреннее великое перенапряжение. Я слегла. Пять лет была прикована к постели. Я не могла ходить, не могла читать, я ничего не могла. И я испытывала невероятные муки. Если бы мне раньше сказали, что такое возможно, я попросила бы смерти, как высшей милости. Я и просила. Но безрезультатно. Мечтала о смерти, но о самовольной смерти не могло быть и речи. Я чувствовала одновременно с мукой, что она – мука эта – мое задание, что душа должна СМОЧЬ ЭТО ВЫНЕСТИ. Крест бывает разный. Это – мой крест. И от того, как я его вынесу, зависит что-то бесконечно важное для всех.

Может, вся моя жизнь разделилась на две части – до и во время болезни. Вторая часть длится по сей день. Хотя я давно уже и хожу и работаю. Рассказывать о том, как я научилась заново жить, не буду. Это очень трудно. Скажу только, что наверное так, как учатся ходить по канату. Я научилась. Не слишком хорошо, но научилась. И людям не видно, что я хожу по канату. Им видно, что я хожу, как и все. А то, что у всех земля под ногами, а у меня канат, этого не видно. Держусь за воздух… А, точнее – за ту самую небесную твердь. У меня появился термин – поднырнуть под болезнь. Это процесс, в чем-то напоминающий подныриванье под волны во время шторма. Я хорошо держусь в воде, пожалуй, гораздо увереннее, чем на земле. Не просто в воде, - в море, и поэтому это сравнение для меня естественно. Поднырнуть под болезнь, жить глубже болезни… Когда это удается, я живу и работаю. Мое самолечение – глубокое созерцание, выход в те просторы Духа, которые в самом деле вечны и законам этого мира не подвластны. Мы плохо себе представляем, до чего точно и верно выражение Достоевского, ставшее ходячим: мир красота спасет.

Я стала снова писать. (7 лет не писала). Писать училась заново, как и ходить. Стихи я писала с детства. В периоды «линьки» все рвала. Лет в 18 решила, что со стихами все кончено. И вдруг они начали приходить, как гроза, как буря. Это было счастье и полнота. Но потом это так же оставляло меня, как приходило. Позже я поняла, что двигалась от одного вида творчества к другому. Определение первому дала Ахматова. Второму – Тагор. У Ахматовой есть строки о Музе: «Жестче, чем лихорадка оттреплет, а потом целый год – ни гу-гу». А у Тагора: «Я погрузил сосуд моего сердца в молчание этого часа, и он наполнился песнями».

Теперь (и давно уже) у меня так и только так. И стихи – плод глубокого созерцания. И если душа входит в тишину, в ней все отмывается, сосуд становится чистым и в него натекает нечто из источника жизни. Стихи – следы этого нечто… И, может быть, каждый настоящий стих - прикосновение к источнику жизни.

То, что я стала писать после семилетнего перерыва, очень отличалось от того, что я писала раньше. Полнота жизни приходила не стихийно, в миги творчества, а иначе. Она собственно была постоянным внутренним состоянием, нарушаемым только чем-то внешним – болезнью. Когда удавалось локализовать болезнь, «поднырнуть под болезнь», душа становилась самой собой и была как бы постоянно подключена к источнику творчества, к источнику жизни (это одно). И все-таки стихи еще долго были беспомощными, много более беспомощными, чем до семилетнего перерыва. Училась писать заново. Мастерство – это постоянный труд…

О печатании стихов в начале 50-х годов не могло быть и речи. Но удалось достать работу – поэтические переводы. Я стала переводить советских поэтов разных республик – по подстрочнику. Работа была изнурительной и часто унизительной, хотя стихов подлых я не брала никогда. Но были стихи просто плохие, не подлинные, и переводить их было мукой. Переводила я с 55-го года. Первые переводы – Сильвы Капутикян (плохие переводы, стыжусь их).

У меня были близкие друзья, которым стихи мои были очень нужны. Главная среди них подруга, оказавшая огромное влияние на все мое становление, - Лима Ефимова. Это человек,который мог бы сказать как князь Мышкин: «Я не знаю,как это можно-видеть дерево и не быть счастливым. В ней я почувствовала впервые выход в духовный простор, неограниченный своим ЭГО И хотя она за всю жизнь не написала ни строчки, я чувствовала в ней истинное творчество духа. Эта дружба была бесконечно важна для меня. Она длится до сих пор.

С тех давних лет до сих пор остались мне ближайшими друзьями Роза Сикулер и Вера Шварцман. Что касается Веры,то я считаю её гениальной словесницей.В своей школе она ставила со старшеклассниками удивительные спектакли.Мне казалось чудом,что такое можно делать вместе с детьми.

В 60-м году произошло великое событие в моей жизни – встреча с Григорием Померанцем. Его привезла летом к нам на дачу одна из моих подруг, решившая, что ему надо обязательно услышать мои стихи. Он собирал стихи для первого «Синтаксиса» Алика Гинзбурга – антологии непечатной поэзии. Это кстати был первый журнал, напечатавший (тиражом 30 экземпляров) Бродского, нескольких других поэтов, которых сейчас знают. В 4-м номере должны были быть мои стихи. Но 4-го номера уже не было – Алика арестовали…

“Синтаксис» познакомил нас с Гришей. Вошел молодой человек в белой рубашке с огромной шевелюрой (потом оказалось, что ему уже 42 года – на вид лет 28). Попросил меня почитать стихи. Я начала. И вдруг исчезло ощущение пространства и времени. Все исчезло. Я почувствовала, что так меня еще никто не слушал. Глаза его потемнели и углубились. Они смотрели куда-то вверх и внутрь, и стихи – я это видела – входили глубоко-глубоко в самую бесконечность души. Нечаянно собралось много народу. Он не давал мне отрываться, не давал маме накормить гостей. Просил читать и читать еще. Иногда просил повторить, записывал.

В феврале 61-го года мы поженились. К моменту нашей встречи духовно я была уже совсем сложившимся человеком. Сложилась уже в 19. Когда встретились – было 34. Но физически я вряд ли выжила бы, если бы не Гриша. Со мной с той поры постоянно рядом был человек, деливший мою душу, со всей ее радостью и тяжестью. Человек, которому никогда не было меня слишком много. Я была всегда нужна, и не какой-то кусочек души, я – вся.

Дальше уже все было вместе. И это было бесконечно плодотворно для нас обоих. Как-то в начале 62-го года Гриша сказал мне: «Ты нашла себя в том, как ты пишешь, а я – нет. Я нашел себя в том, как я живу, как я люблю.» Сказал он это спокойно, без тени грусти. Чувствовал, что он нашел главное. Меня бесконечно обрадовали эти слова. Была найдена правильная иерархия. Все, что от него зависит, он делает, остальное не от него. И точно какая-то фея его подслушала. С тех пор он начал писать один эссе за другим, научился «погружать сосуд своего сердца в молчание этого часа», и слова пошли сами собой.

А у меня текли реки, моря стихов, несколько поэм, потом и проза. Прежде всего сказки. А позже эссе о Достоевском «Истина и ее двойники», о Пушкине – «Гений и злодейство», о Рильке – «Невидимый собор» и книга о Цветаевой – «Огонь и пепел», и наконец роман «Озеро Сориклен». Это в какой-то мере автобиография души. Но отнюдь не только. (Может быть, это самая дорогая мне вещь из прозы).

Переводами для заработка я перестала заниматься начисто с тех пор, как мы были вместе. Гриша это отрезал. Я переводила только то, что было мне самой необходимо. Прежде всего Рильке – самый близкий мне поэт из всех. И еще я переводила немного Тагора и арабских суфиев. Это очень важная работа. Она напечатана в БВЛ, в томе «Арабская поэзия средних веков», Ибн аль Фарид и Ибн Араби. Переводы Рильке напечатаны вместе с работой о Цветаевой в книге «Невидимый собор», но больше всего вышло стихов. Наконец, вместе с Гришей была написана книга «Великие религии мира» и составлены две общие книги эссе «В тени вавилонской башни» и «Невидимый противовес» – первая часть наших общих лекций, которые мы уже более десяти лет читаем на семинаре. У нас уже появилась как бы своя община – люди, очень нуждающиеся в том же самом, в чем нуждаемся мы. После наших лекций – долгие беседы, ответы на вопросы. Нам очень дорога атмосфера глубокой подлинности, которая чувствуется на этих встречах. Мне кажется, что здесь идет настоящая духовная работа, работа по прочтению Слова, обращенного к Душе.

Мы хотим, чтобы не только физические глаза, а Душа научилась бы читать.
Потому что только она может прочесть Божье Слово.
Бог не говорит ни на одном из наших языков.
Он говорит светом, тишиной, высотой и глубиной, обнимающими нас.

Зинаида Миркина

Н еизлечимо больной — ребенок наоборот. Если дети поначалу немощны, но с возрастом обучаются всему, то умирающий взрослый постепенно теряет приобретенные функции, часто ощущает боль и страх смерти. Облегчить жизнь умирающего пациента — задача паллиативной помощи. Ее главный принцип заключается в комплексном подходе: важен не только уход за пациентом, но также эмоциональное состояние больного и его родных. Хоспис — один из инструментов паллиатива, который помогает сделать процесс ухода из жизни настолько безболезненным — во всех смыслах, — насколько это возможно.

От религии к медицине

Паллиатив всегда сопровождается мерами социальной поддержки: помощью социального работника, оформлением инвалидности, получением препаратов. Философия паллиативной помощи — в обеспечении права на жизнь до самых последних дней.

Необходимость достойной «жизни на всю оставшуюся жизнь» пришла в медицинскую культуру относительно недавно. В Античности подобный подход не принимался, и сама идея помощи безнадежно больным стала распространяться в Европе только с приходом христианства.

Само понятие «хоспис» изначально значило «чужестранец» и только в XIX веке приобрело свое нынешнее значение. Предшественником хосписов стал приют христианки Фабиолы, римской матроны, ученицы святого Иеронима и путешественницы. В своем доме она принимала всех страждущих — от паломников к Святой земле до обездоленных нищих, — где ухаживала за гостями вместе со своими единомышленницами.

Позже, уже в Средневековье, во многих монастырях стали появляться подобные приюты. Веками смерть была ближе к религии, чем к медицине: роль последнего, кто помогает больному, чаще брал на себя священник, а не врач.

Непосредственно с уходом за умирающими хосписы стали ассоциироваться только в XIX веке. К этому моменту часть монастырей, а с ними и приюты были закрыты из-за Реформации. Остальные превратились в дома призрения для немощных пожилых. Неизлечимо больные оказались на попечении госпиталей, где выше ставили жизнь того, кто еще может выздороветь, чем комфорт уже обреченного больного.

После продолжительного упадка хоспис как слово и как явление возрождается во Франции. Последующая благотворительная работа вновь проделана женщинами: Жанна Гарнье, молодая христианка, в 1842 году превратила свой дом в приют для умирающих, назвав его «Голгофой». Позднее сподвижницы Жанны открыли еще несколько хосписов по всей стране — некоторые из них действуют во Франции до сих пор.

Примерно в то же время первые хосписы появились в Дублине, а после, уже в начале XX века, открылись в Англии, США и Австралии.

Сесилия Сандерс Фото: Сicely Saunders Archive

Общая боль Сесилии Сандерс

В 1948 году Сесилия Сандерс, выпускница Оксфорда с дипломом социального работника, пришла на первый обход в «Дом Святого Луки для бедных умирающих». Она встретила там Давида Тасма, у которого не было шанса на выздоровление: неоперабельный рак. Дружба с неизлечимо больным пациентом подарила Сандерс яркое понимание того, насколько сильны боль и страх тех, чья жизнь подходит к концу.

Сандерс поняла, что нужно дать пациенту свободу от физических и духовных страданий — эта передышка необходима ему для того, чтобы примириться с близкой смертью. Позднее она получила медицинское образование и посвятила несколько лет исследованиям хронического болевого синдрома. Сандерс сформулировала понятие «общая боль», которое означает не только физическое недомогание, но также боль социальную, духовную и эмоциональную. Таким образом, согласно ее выводам, когда врач обеспечивает пациента обезболивающими препаратами, он облегчает и другие аспекты его жизни. Вклад Сесилии Сандерс в паллиативную медицину трудно переоценить: именно она стала первой настаивать на четком графике введения морфина. До нее медики опасались регулярно обезболивать пациента.

В 1967 году в Лондоне Сандерс открыла собственный хоспис в его современном понимании, дав ему имя мученика, святого Христофора. В 1969 году там же появилась первая выездная служба. В 70-х годах первые хосписы открываются в Канаде, а в 80-х идеи Сандерс и хосписное движение распространяются по всему миру.

Из Англии — в Россию

Богадельни и странноприимные дома с немногочисленными койками для неизлечимо больных существовали в России давно и без привязки к слову «хоспис». Философия паллиативной помощи пришла сюда в начале 90-х вместе с журналистом Виктором Зорзой и его женой Розмари, дочь которых умерла от меланомы. Супруги написали книгу «Путь к смерти. Жизнь до конца», где рассказали о последних месяцах дочери в хосписе.

— Я не хочу умирать, — сказала наша дочь Джейн, когда в свои двадцать пять лет узнала, что у нее рак. Она прожила всего несколько месяцев и доказала, что, умирая, не обязательно переживать тот ужас, что рисует нам воображение. Обычно смерть считают поражением, но смерть Джейн стала своего рода победой — в битве, выигранной у боли и страха. Свой триумф Джейн разделила с теми, кто помогал ей в этом. Это стало возможным благодаря новому подходу англичан к заботе об умирающих.

Родители пообещали Джейн распространить хосписную философию по всему миру. В России им повезло встретить Андрея Гнездилова, врача-психиатра, вместе с которым в петербургском поселке Лахта в 1990 году и был открыт первый российский хоспис. Девизом этого места стала фраза: «Если невозможно прибавить дней к жизни, прибавьте жизни к дням».

Чуть позже в Москве создается Российско-британская ассоциация хосписов для оказания профессиональной поддержки российским паллиативным учреждениям. Следующий отечественный хоспис появляется в 1991 году в Тульской области, а в 1992-1994 годах хосписы открываются в Архангельске, Тюмени, Ярославле, Димитровграде и Ульяновске.

С 1992 года в столице заработала выездная бригада волонтеров, которые помогали умирающим на дому. В 1994 году ее руководителем стала Вера Васильевна Миллионщикова, врач-онколог, с которой Виктор Зорза познакомился еще в начале 90-х.

По словам коллег, принципы паллиативной помощи были близки Вере Васильевне и раньше: она вела своих пациентов до конца, не оставляя их один на один с разрушающими симптомами болезни. Благодаря ее усилиям и помощи Виктора Зорзы, который обратился к Юрию Лужкову с письмом от Маргарет Тэтчер, в 1997 году на улице Доватора открылся стационар Первого Московского хосписа, впоследствии названный в честь Миллионщиковой.

Структура паллиативной помощи сегодня довольно проста: это либо стационар, либо выездные патронажные службы и паллиативные кабинеты (правда, для детей кабинетов нет). Стационарные условия предполагают хосписы, отделения паллиативной помощи в больницах или отделения сестринского ухода с нужной лицензией. Последних в России мало — около тысячи.

Фото: Yegor Aleyev/TASS

Никто не обязан страдать: к популяризации через социальные проекты

«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», — утверждает Фонд помощи хосписам «Вера», который появился в 2006 году, когда сама Миллионщикова тяжело заболела. Сегодня Фонд помогает не только Первому Московскому хоспису, но и региональным паллиативным учреждениям. При поддержке Фонда в Москве существует «Дом с маяком» — единственный столичный детский хоспис.

«Вера», «АдВита», «Подари жизнь», «Линия жизни», «Детский паллиатив» и другие негосударственные объединения, нацеленные на решение проблем тяжелобольных детей и взрослых, возникли в России вместе с развитием культуры частной благотворительности и популяризацией паллиатива. «Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи» проводит ежегодные конференции, где специалисты разного профиля могут обмениваться опытом с российскими и зарубежными коллегами, а в некоторых поликлиниках и больницах развиваются «пациентские школы»: информация об уходе за больными в терминальной стадии становится доступнее. Правда, широко говорить о смерти все еще непросто. Сегодня не только НКО, но и крупные коммерческие компании используют собственный капитал, имя и влияние, чтобы привлечь внимание общества к проблемам паллиативных пациентов.

Чтобы рассказать о задачах паллиативной помощи и новых медицинских технологиях, которые могут облегчить жизнь больным и их близким, в 2016 году фармацевтическая компания «Такеда» запустила масштабный социальный проект «Такеда. Боль и Воля». Эмоциональный язык этого проекта — спорт и искусство: его частью стали выставки современных художников в Москве и Петербурге и акция «Быстрее боли» на московских полумарафонах серии «Гром». С помощью визуального искусства художники попытались осмыслить переживания страдающего человека на различных этапах жизни, а участники забега жертвовали средства для людей, которым приходится состязаться с болью каждый день. В рамках «Быстрее боли» удалось собрать средства для поддержки хосписов в Краснодаре, Новосибирске и Екатеринбурге.

В ноябре завершился конкурс среди студентов-художников «Такеда. ART/HELP. Преодоление», а весной 2018 года в рамках обменного года культуры России и Японии пройдет совместная выставка молодых российских и японских авторов. Тема все та же — преодоление: работы, часть из которых создавалась специально для конкурса, посвящены противостоянию человека и болезни, внутренним и внешним ресурсам, которые помогают умирающему вытерпеть страх и боль.

«Многие произведения были созданы специально для нашего конкурса, а аннотации к работам, присланные авторами, говорят о том, насколько важны и актуальны задачи паллиативной медицины в современном обществе», — отмечает Андрей Потапов, генеральный директор компании «Такеда Россия», глава региона СНГ.

Сегодня новые технологии в медицине помогают решать такие задачи, которые раньше считались неразрешимыми. Появляются новые виды неинвазивного обезболивания, все активнее развивается таргетная терапия, способная справляться с самыми сложными задачами — помогать при рецидивирующем и рефрактерном течении лимфомы Ходжкина и при воспалительных заболеваниях кишечника. При этом никакие технологии не заменят заботы и внимания к пациенту — принципы, на которых строится уход за больными в паллиативных учреждениях.

Фото: Valery Sharifulin/TASS

«Допаллиативная эра»

Стоит понять: хоспис — не дом смерти, а место, где рады каждому дню и ничего не откладывают на завтра. Медики уверены, что качественная паллиативная помощь сможет изменить отношение россиян к здравоохранению. «Мы часто слышим слова вроде “нас бросили”, “нас выкинули из больницы” от людей, чьи родные уходили дома в жутком стрессе, — рассказывает Диана Невзорова, заместитель директора в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи ДЗМ. — Все потому, что врач общей практики не направил их на паллиативную помощь и не облегчил жизнь пациенту и родственникам. Это может быть по-другому. Пока нет в медицинской системе паллиативной культуры, но она развивается».

С 2011 года федеральный закон дал возможность паллиативной медицине существовать как отдельному виду медицинской помощи. Сейчас в стране практически 10 000 коек, которые имеют лицензию на паллиативную помощь. Новые койки открываются очень быстро: за последние два года их количество увеличилось почти на треть. Правда, рост сопряжен с недостаточным профессионализмом: люди начинают работать, не имея опыта в этой сфере.

Разграничение между привычной медициной и паллиативом связано с тем, что такая помощь — новое явление для системы медицинского образования. Многие врачи просто не знают, что можно передать больного дальше, а хосписы и больницы часто не поддерживают прямой контакт. Сейчас одна из главных задач специалистов по паллиативу — внедрение образовательных программ в медицинские вузы, подготовка квалифицированных специалистов и обучение уже работающих медиков.

К числу проблем также относятся малое количество выездных служб и необходимость новых видов обезболивающих. К последнему, по словам Дианы Невзоровой, Минздрав совсем не готов. При этом лежачие и долго болеющие пациенты сильно устают от уколов: обезболивание в виде таблеток или специальных пластырей сделает их жизнь более комфортной и снизит уровень стресса.

Фото: Valery Sharifulin/TASS

Дети и взрослые

«Мы не можем четко понимать, когда начинается процесс умирания. Но вот пожилой человек, например, с хронической деструктивной болезнью, который сейчас в тяжелой стадии, — это же умирание? Мы, конечно, говорим, что победоносно боремся, оказываем специализированную помощь. Да, мы ее оказываем, но мы же понимаем, что излечить пациента не в наших силах. Что бы мы ни говорили о здравоохранении, смерть во всем мире стопроцентна», — поясняет Диана Невзорова.

Это то, что, казалось бы, нужно усвоить всем. И это вроде бы не страшно, потому что логично и правильно, однако смириться с мыслью о том, что дети тоже умирают, все равно непросто.

Принципиальное отличие между детской и взрослой паллиативной медициной кроется в диагнозах. По статистике, в детском паллиативе всего 6% онкологии, остальное — генетические мутации, пороки развития и неврология. Среди взрослых же больше всего людей с сердечно-сосудистыми заболеваниями, онкологических больных и в целом гериатрических (т. е. пожилого и старческого возраста) пациентов.

Общая проблема детей и взрослых — недопуск родственников. Паллиативная помощь продвигает принцип круглосуточного посещения, но некоторые учреждения все же ограничивают часы для гостей. К тому же часто детские паллиативные койки открывают в реанимационных отделениях: получается, что рядом лежат реанимационный и паллиативный ребенок. Как решить, к кому пустить маму, а к кому не пустить? В России давно ведутся разговоры об открытой реанимации, но условия для нее пока не подготовлены.

Сегодня в России работает около 100 хосписов. Это совсем небольшая цифра, которая не соответствует требованиям Всемирной организации здравоохранения: в действительности на 400 тысяч человек должен приходиться один хоспис. Значит, нужно отстроить еще 250, сделать в каждом надежную амбулаторную службу и выстроить штат профессиональных специалистов. Так или иначе, паллиативная помощь должна стать отлаженной частью здравоохранения — она неотъемлемо связана с правами человека, а каждый, как мы помним, имеет право на жизнь и наивысший достижимый уровень здоровья.

Материал подготовлен при участии Дианы Невзоровой, зам. директора в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи ДЗМ.

В мире первый хоспис появился в Англии. Врач Сесилия Сандерс уже в зрелом возрасте пришла работать в госпиталь, где вплотную столкнулась с проблемой онкологических больных. Страдания одного из пациентов тронули ее так глубоко, что она занялась этой проблемой всерьез и в 1967 году организовала хоспис. Затем появились хосписы в Америке, в других странах. А когда началась перестройка, англичанин Виктор Зорза приехал с идеей хосписов в Россию. (Чиссов В.И. Новиков Г.А Прохоров Б.М. и др. «Состояние и перспективы развития паллиативной помощи онкологическим больным». Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным).

В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В основу философии хосписа были положены, прежде всего, забота о личности, открытость разнообразному опыту, научная тщательность психологических, медицинских, социальных разработок. Сесилия Сандерс пришла работать в хоспис в 1947 году, но даже спустя 40 лет, молодым сотрудникам раздавали экземпляры Годовых отчётов, чтобы дать им представление о духе настоящей хосписной работы. Основным вкладом Сесилии Сандерс в хосписное движение, а также в целую отрасль паллиативной медицины, было установление режима приёма морфина не по требованию, а по часам. Такой режим выдачи обезболивающего был огромным и революционным шагом вперёд в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака.

На сегодняшний день на Западе хосписы широко распространены: в них осуществляется уход, медицинская помощь, облегчающая страдания больных и психологическая помощь.

Развитие хосписного движения и открытие огромного числа этих учреждений в различных странах постепенно привело к тому, что понятие «хоспис» стало включать в себя не только тип учреждения для неизлечимо больных, но и концепцию ухода за умирающими больными (Mount). (Из истории хосписов // ).

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза - английского журналиста и активного участника хосписного движения. Первым врачом Первого хосписа в России стал Андрей Владимирович Гнездилов. Через некоторое время в Москве создается Российско-Британское благотворительное общество «Хоспис» для оказания профессиональной поддержки российским хосписам.

В 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1994 году при финансовой и административной поддержке правительства Москвы, в центре города, на улице Доватора открывается новое здание для Первого Московского хосписа.

Идеи хосписного движения продолжают распространяться по всей России. Всего в России сейчас существует около 45 хосписов, в том числе в Казани, Ульяновске, Ярославле, Самаре, Кемеровской области и др. городах.

Как заболевание человека рак известен с древнейших времен. Он являлся одной из наиболее распространенных причин смерти, которой предшествовали длительные физические и духовные страдания. Термин рак (”канцеронома”) был предложен еще Галленом, который, по-видимому, нашел сходство между опухолевой деформацией, рисунком расширенных венозных сосудов и внешним видом рака или краба. Павел из Эгины повторяет то же сравнение и добавляет свою версию названия: рак называется так потому, что подобно настоящему раку он упрямо держится за каждую часть тела, которую поражает.

Как одна из причин смерти рак впервые упоминается в 1629 году в “Билле о смертности”, который ежегодно издавался в Англии.

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для облегчения страданий в основном раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Jerom открыла хоспис для паломников и больных. С этого времени множество монашеских орденов прилагали значительные усилия, чтобы выполнить заповедь из притчи об овцах и козлах (Мф25:35-36) - накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника. Эти принципы наряду с заповедью “так как вы сделали это одному из сих братьев Моих меньших, то сделали мне” (Мф 25:40) были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей Европе.

Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников. Они были своего рода домами призрения для истощенных или больных людей. Однако хосписы не отказывали в помощи и окрестным жителям.

Заботу о неизлечимо больных и умирающих пронесло в Европу христианство. Античные медики, следую учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна “протягивать свои руки” к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: смертному человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертный приговор.

Слово “хоспис”, этимологически не связанное со смертью, в более поздние периоды получило ряд неожиданных значений, перекликающихся с целями и задачами сегодняшнего хосписа. Латинское слово hospes первоначально означало гостя. Но в познеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово hospitalis, прилагательное от hospes, означало “гостеприимный, дружелюбный к странникам”. От этого слова произошло и другое - hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии, и место, где эти отношения развивались. Эквивалент в древнееврейском языке имеет то же значение гостеприимства. Хотя большинство раннехристианских хосписов заботилось в большей мере о душевном покое своих гостей, они прикладывали все усилия, чтобы заботиться о теле, считали их паломниками на важном пути, пути духовного совершенствования. Конечно, первые хосписы не были созданы специально для ухода за умирающими, однако, без сомнения, пациенты были окружены заботой и вниманием до конца.

Первое употребление слова хоспис в применении к уходу за умирающими появилось лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к “больницам”, врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галлена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 Жане Гарнье (Jeanne Garnier) , молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также “Голгофа”. Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и, по крайней мере, один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране.

Тридцать лет спустя, в 1879 году ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Жане Гарнье основали Хоспис Богоматери для умирающих в Дублине. Орден Матери Марии Айкенхэд был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались “Дом отдохновения” (открылся в 1885 году), “гостиница Божия”, позднее “хоспис Святой Троицы” (открылся в 1891 году) и “дом святого Луки для бедных умирающих” (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методисткой миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые Годичные отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация. Так, в 1909 году он писал “Мы не хотим говорить о наших больных как о простых “случаях из нашей практики”. Мы осознаем, что каждый из них - это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас” (Цит. по 2, стр. VI.)

Именно в этот хоспис в 1948 году пришла Сисилия Сандерс, основательница современного хосписного движения. И даже в то время, спустя 40 лет молодым сотрудникам раздавали экземпляры годовых отчетов, чтобы дать им представление о духе настоящей хосписной работы.

Другим вкладом хосписа св. Луки в Хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины было установление режима регулярного приема морфина, наркотика, до сих пор применяющегося в медицине для снятия сильных болей. Регулярный (по требованию) режим выдачи обезболивающего был действительно огромным шагом вперед в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу “Вы еще можете немного потерпеть” (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый “Бромптонский коктейль”, состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

В 1935 году Альфред Ворчестер опубликовал маленькую книжку “Уход за больными и умирающими”, впоследствии ставшую классической. Это были три лекции, прочитанные студентам-медикам в Бостоне. Когда книга увидела свет, автору было уже восемьдесят лет, большую часть которых он проработал семейным врачом. Однако доктор Ворчестер смог написать эту книгу не только благодаря своему огромному опыту, но и благодаря помощи, которую он получил от диаконис дома Отдохновения и парижских монахинь ордена святого Августина. Этот автор по праву считается пионером в паллиативном уходе.

Другая важнейшая работа, посвященная уходу за умирающими, была опубликована мемориальным фондом Марии Кюри в 1952 году. Это доклад, составленный по результатам опросника, разосланного районным медсестрам. Он систематически описывает симптомы физического и социального стресса у раковых больных, находящихся дома. Основываясь на полученной информации, Фонд Марии Кюри начал организовывать стационары и выездные службы, готовить медсестер для домашнего ухода, проводить фундаментальные исследования и создавать образовательные программы.

В 1947 году доктор Сесилия Сандерс, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Сандерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Давида Тасмы, Сесилия Сандерс пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу. В основу философии хосписа были положены открытость разнообразному опыту, научная тщательность и забота о личности.

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сисилии Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова “паллиативный” в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку или недостаточную помощь.