Волевой порог. Протоиерей Александр Ткаченко: Помогать больным – это высочайшее призвание

Директор детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко: Мы не говорим о смерти

В программе «Плод веры» телеканала «Союз» протоиерей Александр Ткаченко, директор первого детского хосписа в Санкт-Петербурге, рассказал о своем опыте работы с неизлечимо больными детьми: о жизни, радости и исполнении самых заветных желаний.

Отец Александр, хоспис, который Вы создали, существует уже 10 лет. В те годы, когда он создавался, это было абсолютно уникальное явление. С чего все начиналось? Почему именно эта тема социального служения пришла Вам, и как развивалась эта идея?

Как-то получилось все естественным образом. Как говорят, Бог дал. Наверное, для каждого священника, который стоит перед престолом, очень важно не только нести имя Божие людям, но еще и принести людям чудо Божие и исцеление Божие, и любовь Божию. Вот так сложилось, что в храм, где я служил, в Никольский Морской собор в Санкт-Петербурге, приходило очень много людей, семей, у которых болели дети, и по-пастырски мы им помогали, собирали какие-то средства, покупали какие-то лекарства, приглашали специалистов для дополнительной консультации, но нам хотелось сделать чуть больше.

Мы понимали, что в рамках существующих правил оказания медицинских услуг государство делает то, что оно может делать, и всегда для Церкви остается возможность сделать чуть больше. В то время, впрочем, как и сейчас, с момента, когда заболевание ребенка прогнозируется неизлечимым или лечение ребенка принесет большие страдания, ребенок выписывается из больницы, где он проходил лечение, под наблюдение районного специалиста, районного педиатра.

К сожалению, районный педиатр не всегда имеет возможность оказать полноценную медицинскую помощь. Эта помощь высокотехнологична, она требует применения обезболивающих, она требует очень интенсивной терапии на дому, хорошего качественного ухода. Потому что от этого ухода будет зависеть жизнь и ее продолжительность. И 10 лет назад, во многом и сейчас, это невозможно в силу существующих правил оказания медицинских услуг, силами здравоохранения. И вот здесь Церковь нашла для себя некое служение.

Поначалу мы просто находили людей, которые приходили к этим родителям домой, и ухаживали за детьми. Помимо медицинской помощи, оказывалось очень много помощи социальной. Мы понимали, что ребенок должен продолжать жить, несмотря на то, что с ним происходит. Да, болезнь существует, да, скорее всего болезнь необратима, но не нужно хоронить ребенка, пока он еще жив. Надо дать возможность ему жить полноценной жизнью. Играть, общаться, узнавать что-то новое.

Вся наша деятельность была связана с тем, чтобы организовать полноценную жизнь ребенка, исходя из его физического состояния. Врачи делали то, что они могли делать, чтобы улучшить функциональность, снять боль, дать возможность человеку выйти в мир. Все остальные сотрудники: психологи, педагоги и различные волонтеры каждому ребенку предлагали некую программу, которая учитывала его интересы.

Таким образом, родилось понимание, что же такое хоспис для детей. Хоспис - это философия. Поначалу это была просто такая инициативная группа людей, и пациентов у нас было не много, 10 лет назад. Мы ухаживали за шестью семьями. Со временем наша деятельность стала известной, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей, и за годы мы выросли до 70 семей. И уже не могли охватить своими силами вот такое количество обратившихся.

Тогда по инициативе Санкт-Петербургской епархии было создано медицинское учреждение, во многом это заслуга митрополита Владимира. Это учреждение, получив лицензию, стало профессионально оказывать эту помощь на дому. При поддержке администрации города и лично Валентины Ивановны Матвиенко мы получили субсидии, которые помогли нам вырасти в организацию, которая органично вошла в городскую систему здравоохранения.

Помимо оказания помощи детям как медицинской организации, мы смогли выработать стандарты оказания помощи на дому. Мы смогли рассчитать, какие больные нуждаются в такой помощи, какое количество их существует в городе, какие виды государственных медицинских услуг им нужно оказывать. И если строить стационар, то такой он должен быть, какая конечная мощность, какое необходимо иметь там оборудование.

Но это сильно выходит за рамки социального служения Русской Православной Церкви. Сейчас Вы, помимо того, что служите как священник, еще и занимаете серьезный государственный пост, Вы директор государственного хосписа. Это вообще прецедент. Как так получилось?

Это получилось очень естественным путем, потому что, когда мы дали такую программу деятельности государству, государство посчитало, что Церковь знает, как это нужно делать наилучшим образом, и предложило Церкви эту тему продолжить, реализовать. Был построен стационар.

Те люди, которые начинали это служение именно как служение церковное, они были приняты на работу и по сей день работают. И в Петербурге открылось уже два стационара, будет открываться и третий.

Сколько у Вас сейчас подопечных?

Сейчас порядка 300 детей, которых мы наблюдаем, это жители Санкт-Петербурга, мы наблюдаем порядка 70 детей из Ленинградской области, работают выездные бригады, которые приезжают к ним на дом. Стационар принимает около 20 пациентов на круглосуточное наблюдение и 10 пациентов приходит на дневной стационар.

В течение какого времени дети могут находиться на стационаре?

Это зависит от их состояния и от того набора услуг, в котором они нуждаются. Если состояние ребенка настолько тяжелое, что можно предполагать, что жить осталось скорее недели, нежели месяцы, то ребенок находится до последнего дня. Если состояние ребенка легче и деятельность хосписа связана с организацией его полноценной жизни, тогда он пребывает до 21 дня, потом идет домой, возвращается к жизни в обществе.

Для меня самое важное во всей этой деятельности то, что мы выросли в ту эпоху, когда Церковь была гонима государством, и те из нас, которые пришли в Церковь, не боялись того, что может последовать после такого вызова обществу. Для нас очень важно, что произошли перемены, и сейчас общество нуждается в нас, и мы можем показать этому обществу, что Церковь способна решать государственные задачи. Мы наилучшим образом можем это делать. И в Церкви находятся люди, имеющие те душевные качества, которые наиболее востребованы в таком социальном служении, в хосписе.

Я хотел в этой связи как раз спросить, насколько психологически сложна такая работа. Как Вы справляетесь с этой психологической нагрузкой, как справляются Ваши сотрудники, коллеги, насколько это сложно, и нужно ли бояться темы смерти. К сожалению, в общественном сознании страх прикосновения к этой теме присутствует.

Страх естественный, потому что чаще всего мы переносим страх встречи со смертью ребенка на собственные страхи о собственных детях. Люди боятся этой темы.

Что касается переживаний, наверное, мне легче всех, поскольку я священник, и в дни, когда я совершаю Литургию, я предстаю пред Богом, и мои страхи пред Лицом Божиим уходят, мое сопереживание я обращаю в молитву, и мне становится легче. Люди менее церковные, которые работают в хосписе (а в хосписе работают люди разных национальностей, разных вероисповеданий), тоже находят какие-то механизмы, которые помогают им не очерстветь, не потерять вот эту нужную сердечность и в тоже время не выгореть изнутри.

Наверное, очень важно то, что в хосписе сформировался правильный дух коллектива, там все очень внимательны друг ко другу, там все улыбаются. И пациенты, и родители, и сотрудники - они живут одной жизнью. Наверное, это исходит из самой философии хосписа. Мы не говорим о смерти от онкологии, от какого-то иного заболевания, мы говорим о том, как жить тогда, когда в твоем организме присутствует неизлечимая болезнь. Мы продолжаем жить, мы обнимаем каждый день жизни, мы находим радость в каждом мгновении. Вот такой подход помогает не потерять присутствие духа.

Напомните, пожалуйста, слова Святейшего Патриарха, которые он сказал, когда посещал хоспис.

Это было удивительное посещение, и я очень ярко помню каждую минуту посещения Святейшим Патриархом детского хосписа. Это был день его рождения, который он решил провести среди детей и родителей в детском хосписе. Он был настолько растроган, что в своем слове к родителям сказал: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис». Он сказал, что здесь присутствие Бога чувствуется во всех помещениях, и ему как Первосвятителю Русской Православной Церкви, как человеку высокодуховному, это присутствие было явно. И для нас это свидетельство очень важное.

Отец Александр, давайте расскажем, как строится день в хосписе. Насколько я знаю, он очень насыщенный, и в этом смысле действительно каждая минута ощущается, человек понимает ценность каждой минуты.

День начинается обычно. Это все-таки больница, утром приходит медицинская сестра и делает некое заключение о состоянии пациента утром, меряет температуру, а вот дальше начинается то, что не происходит в больнице.

Каждый день имеет некую тему или каждая неделя имеет какую-то направленность. Например, неделя посвящена воде или морю, и ребенок в течение дня будет сталкиваться с некими элементами, которые будут его знакомить с жителями моря или рассказывать о каких-то особенностях этой стихии. В столовой ему будут подавать рыбу или морепродукты, сама столовая будет украшена элементами моря, ракушками или морскими сетями.

После процедур будут проходить творческие занятия, на которых дети будут рисовать водные глубины или какие-то иные сюжеты, может быть придет кто-нибудь из подводников, людей, которые опускались на дно и делали фотографии, и могут свой опыт передать. Обязательно будет показан какой-нибудь фильм.

Каждый момент, когда ребенок остается один после процедур, мы стараемся чем-то заполнить и стараемся сделать так, чтобы в этот момент ребенок что-то новое узнал или пообщался с кем-то интересным. Но, в основном, процедуры, они занимают какое-то время и жизнь обычная больничная.

В этой связи хочется спросить, насколько активны наши известные соотечественники, когда Вы обращаетесь с предложением прийти и рассказать о чем-то интересном. Вообще, каков круг Ваш общения.

К нам приходит очень много известных людей. Даже не то, что мы их приглашаем, очень приятно, что узнав о нас, они изъявляют желание к нам прийти. Совсем недавно хоккейный клуб «ЦСКА» изъявил желание стать нашим шефом, и это было большой радостью для мальчишек, которые изредка имеют возможность прийти на хоккейный матч. А здесь хоккейный клуб сообщил нам, что дети будут более активно участвовать в жизни клуба - возможно, выходить на поле и делать первый вброс шайбы, или же будут иметь возможность выйти и прокатиться по хоккейному полю вместе с хоккеистами.

Это еще один из примеров того, как общество наполняет смыслом жизнь детей в хосписе. Это одна из самых важных сторон, когда ты начинаешь осмыслять, что ты успел за свою жизнь сделать, и насколько твоя жизнь результативна, насколько ты смог реализовать себя в этой жизни. Участие великих людей в твоей жизни дает тебе возможность почувствовать, что ты действительно много успел, ты много можешь, ты многое знаешь, ты со многими встретился - и это очень важная часть деятельности хосписа.

С этим связан один из Ваших самых известных проектов - это исполнение желаний Ваших подопечных…

Это проект «Мечты сбываются». Он возник как естественное продолжение деятельности психолога в семье пациента. Когда состояние ребенка ухудшается или когда планируется какая-то тяжелая операция и нужно поднять психоэмоциональный статус, или когда после операции нужно немножко поднять настроение, чтобы были силы для реабилитации, психолог старается узнать у ребенка, у его семьи, какая у него сокровенная мечта.

Вот та самая-самая сокровенная, которая живет где-то в глубине. Не то, что ему просто хочется иметь компьютер, как у кого-то из его знакомых. А вот помимо компьютера, есть еще и мечта. И узнав эту мечту, мы находим людей, которые хотели бы эту мечту исполнить. Конечно же, мы дарим и компьютер тоже. Но вот тот самый букет ромашек зимой, о котором он мечтает, или же о встрече с каким-то известным футболистом или боксером, или же…

Какие были самые необычные желания?

Наверное, я уже привык к необычным желаниям… Ну, несколько примеров, чтоб немножко представили эту картину.

Ребенок хочет встретиться с какой-нибудь известной американской группой, которая и в России то не бывает, и мы понимаем, что невозможно нам, имея наш небольшой ресурс, привезти сюда всемирно известную рок-группу. Но дети любят, например группу Tokio hotel. Было несколько групп, поэтому я их целенаправленно не называю, каждую из них. Или же, например, Адриано Челентано, известный певец, всемирная звезда, - но он не выезжает сейчас, он живет на своей вилле и не планирует приезд в Россию, а ребенок хотел с ним встретиться.

Тем не менее, находим возможность связаться с группой и с певцом, рассказываем им о пациенте, даже посылали фотографию и письмо. Мы предложили мальчику написать письмо. Ну, не можем мы сейчас встретиться с Адриано Челентано, но ты можешь написать ему письмо, мы передадим. Он написал, и в ответ пришел большой постер с подписью, пришел личный ответ, в котором было написано о том, что он желает ему сил для борьбы с болезнью; он написал, что он за него переживает и будет молиться о том, чтобы он поправился. Он говорил о том, что в жизни бывают болезни, и самое важное в этих болезнях не падать духом, не отчаиваться. Такое просто душевное письмо было написано, которое принесло радость встречи ребенку с этой звездой.

Я знаю, что еще одна из просьб была стать успешным бизнесменом. Как это исполняется?

Очень красивая история. Она скорее показывает, что в каждой такой истории присутствует элемент творчества.

Коллектив в хосписе все время старается исполнить именно так, как мальчик или девочка чувствует, как именно мечтает. Ну, вот в представлении современных детей успех ассоциируется с какими-то атрибутами, то есть это работа в крупной фирме, это некий стиль одежды, пиджак, галстук, какой-то кожаный портфель, может даже машина, на которой он ездит на работу.

Этот мальчик 17 лет, который не смог по причине болезни закончить 11-й класс, закончил 9 классов, а потом случилась болезнь, и он должен был лечиться. И все его одноклассники сдали экзамены и стали поступать в институты, а он не смог. И вот эта боль от того, что он неудачник, она затаилась в душе, и однажды он ее высказал, что так вот ничего не получилось у меня в жизни. И психолог услышал эту фразу, сказанную как-то так вот вскользь, и, переговорив с одним из руководителей крупных компаний в Петербурге, придумал такой проект. Совершенно серьезно его пригласили на работу, компания сказала о том, что мы даем тебе должность руководителя отдела, мы чувствуем, что твой опыт нам подходит, вот такое собеседование и все абсолютно серьезно, ему сказали, что такой человек нам нужен. Ему выдали деньги для того, чтобы его вид соответствовал обязанностям, которые на него возлагают, и он в понедельник вышел на работу.

Его посадили за стол, сказали: вот надо брать бумажку отсюда, нести сюда, какую-то работу ему предложили. Спустя некоторое время мы встретились, и я видел просто счастливого человека, потому что он был круче, чем его одноклассники. Его встречала машина, отвозила на работу, он делал какие-то очень важные поручения, получал серьезную зарплату, он действительно был кумиром класса, и спустя какое-то время он праздновал свое 18-летие, и он смог сам пригласить своих одноклассников в бильярдный клуб, угостил там их обедом, и они потом играли. Мы пригласили известного чемпиона игры в бильярд, и он показывал мастер-класс. Вот такая история.

Давайте мы уточним, что болезнь бывает не с рождения, а приходит уже в каком-то возрасте, да? Случаются ситуации, когда 15-16 лет ребенок может жить абсолютно естественной, нормальной жизнью, и что-то происходит, обнаруживается заболевание. Это заболевание может длиться месяцы, может длиться годы. То есть это, к сожалению, может случиться с каждым, кто родился здоровым. Я прав?

Болезни случаются, и никому из нас не миновать болезней, поэтому душу свою надо приготовить к тому, что мы несем на себе часть боли этого мира, и просить о том, чтобы Господь дал нам терпения к несению этой боли.

Мы, христиане, должны помнить о том, что с креста не сходят, с креста снимают. И, желая уподобиться Христу, мы должны приготовить себя к тому, чтобы часть этой ноши понести. Слава Богу, если кого-то минует эта чаша, но болезни приходят ко всем, они приходят и к детям.

Поразительней всего, что дети более правильно принимают свою болезнь, нежели взрослые. Такого трагизма, который испытывает взрослый человек, связанного с рухнувшими надеждами, несостоявшейся жизнью, нереализацией себя, у детей мы практически не встречаем. Там скорее более живые человеческие чувства, связанные с горечью расставания, с нереализованным чувством любви. Взрослые люди как-то немножко извращенно воспринимают, оценивают результативность своей жизни, с точки зрения каких-то таких светских мерок.

В завершение этой программы я хотел уточнить, до которого возраста дети считаются детьми и потенциальными Вашими подопечными.

Поскольку мы стали государственным учреждением, мы ориентируемся на те правила, которые определяют, регламентируют нашу деятельность. Мы принимаем детей от 3 месяцев до 18 лет. Но поскольку бывает, что болезнь начавшаяся в детском возрасте приводит к завершению уже в возрасте после 18 лет, мы стараемся детей не оставлять без внимания.

Например, если ребенок был нашим пациентом до наступления 18-летнего возраста, конечно, мы не можем выписать его после дня рождения. То есть, мы находим способ, чтобы продолжать уход за ним, пока это возможно и необходимо.

«Православие и мир»/Патриархия.ru

В программе «Плод веры» телеканала «Союз» протоиерей Александр Ткаченко, директор первого детского хосписа в Санкт-Петербурге рассказывает о своем опыте работы с неизлечимо больными детьми: о том, как говорить с детьми о телесной смерти и вечной жизни, как создать детский хоспис с нуля и с чего начать будущему волонтеру.

Добрый день, уважаемые зрители телеканала «Союз». Сегодня мы продолжаем наш разговор с протоиереем Александром Ткаченко. Мы поговорим о детском хосписе, о системе, необходимой для развития этого опыта в регионах России, но, самое главное, мы поговорим о том, что такое вера, что такое смерть, как говорить с детьми о Боге, как говорить о жизни.

Добрый день, отец Александр.

Добрый день.

В первой программе мы поговорили о том, как организовывать жизнь хосписа. Я бы хотел, чтобы сейчас мы поговорили о более глубоких, о более интимных вопросах. И первый мой вопрос таков, все ли дети задают вопросы о Боге, все ли дети спрашивают, почему именно им выпало такое испытание, и как вы проводите беседы с ними?

А что будет потом?

Желание жить настолько сильное, что даже тогда, когда становится совсем плохо, ребенок борется за жизнь, родители борются за жизнь, и сотрудники борются за жизнь. Поэтому прямой разговор о том, как мне относиться к смерти или что такое смерть, происходит не всегда.

Но человек, который задумывается о том, что с ним происходит, насколько его болезнь излечима, всегда хочет найти себе человека по душе, собеседника по душе, поэтому он в простых разговорах, встречах, беседах, проходя мимо, за чашкой чая иногда задает наводящие вопросы, как бы прощупывая тебя, пытаясь понять, являешься ли ты этим самым человеком.

И если ты чувствуешь в этот момент, что ребенок хочет с тобой поговорить или родитель хочет с тобой поговорить, и можешь правильно ответить, то, может быть, ты являешься тем человеком, который даст ему этот спасительный круг.

Разговор чаще всего происходит косвенно, отвлеченно, не напрямую о самом себе. Он касается скорее темы, а что такое смерть, а что будет потом, а почему так сложилась моя жизнь? И информацию, которую знаешь ты, нужно тоже давать дозировано потому, что нужно дать возможность человеку осмыслить то, что ты ему сказал. Дети переживают смерть не так, как переживают ее взрослые. И с детьми разного возраста о смерти нужно говорить по-разному.

В понимании ребенка, маленького ребенка, скажем так до 7 до 8 лет, вокруг все живо. Живы растения, живы предметы, он играет в игрушки неодушевленные, в его восприятии эти игрушки живые. В его понятийном запасе нет опыта смерти, нет опыта - живое, неживое, там все живо. Поэтому так трудно вместить это, и поэтому нужно найти тот язык, который поможет ему, вот этот опыт взрослого человека смерти или встречи с неживым, сделать лаконичной частью его понятийного аппарата, его философии.

У детей постарше возникает страх смерти, и скорее всего он связан с боязнью быть оставленным родителями, боязнь потерять родителей. Поскольку он никогда не встречал, что такое смерть, он чаще всего воспринимает ее как будто живых закапывают в землю и вот это страшно представлять, как тебя кладут в гроб, закрывают тебя, ты там один, как-то там без воздуха, без мамы, он для ребенка наиболее страшен.

С возрастом ребенок начинает обращать внимание на то, что вот мертвая птица лежит, или кто-то из родственников умер, он начинает задавать себе этот вопрос. И здесь очень важно, чтобы люди, которые вокруг ребенка, смогли с ним поговорить, могли рассказать о том, что смерть, является естественной частью нашей жизни на земле и все то, что рождается, все, что имеет жизнь, когда-нибудь умрет. И это касается жизни всех живых существ, начиная от птички, муравья и кончая даже человеком. О том, что умирают люди по причине болезней, по причине старости или потому, что их организм оказывается сильно поврежден. И это естественная часть нашей жизни. Это грустно, но это происходит со всеми.

Эту беседу нужно строить очень аккуратно, чтобы не напугать ребенка, но расширить его понимание мира. Нужно рассказать ему о том, что жизнь не заканчивается для человека после того, когда останавливается его сердце, его дыхание. Нужно рассказать о том, что Господь приходил на землю для того, чтобы человек не исчезал, о том что он сам помимо его тела, его личность, его интересы, с тем что он любит, с его ценностями, что называют собственным Я, идет ко Христу, и Христос его встречает. А там Божия Матерь и Ангелы, которые будут рядом с ним.

Можно прийти в храм и, указав на иконы в храме, рассказать о той жизни, о которой говорил Господь. Потому, что сама храмовая обстановка, она по-детски сказочная, ребенок воспринимает храм как отображение внеземной реальности и в храме легче всего говорить о том, какая жизнь вне жизни на земле. Потому что и свечи, и иконы, и облачение духовенства, и божественность, и мистичность службы - они все подтверждают слова рассказывающего о том, что этот мир существует, и раз он существует, то может быть интересен для ребенка. Раз у ребенка появляется интерес к этому миру тогда уходит страх.

В вашем хосписе есть домовый храм?

И дети зачастую посещают...

Еженедельно совершается там служба, и дети, и родители присутствуют на Богослужении, присутствуют сотрудники, для которых образ святителя Луки (Войно-Ясенецкого) является образом доброго врача, настоящего врача. Мы привезли из Симферополя частицу мощей святителя Луки и об этом рассказываем и сотрудникам, и семьям пациентов.

Образ святителя Луки был для меня самого всегда вдохновляющим, потому что он был мужественным служителем Церкви и врачом, который стал основоположником гнойной хирургии, который начал первым проводить местную анестезию при операциях на головном мозге. Во время войны в тяжелейших условиях он совершал уникальные операции, был лауреатом Сталинской премии, несмотря на все это, большую часть жизни провел в лагерях. Это человек, по учебникам которого до сих пор учатся современные врачи. Даже для нецерковных сотрудников хосписа он является таким вдохновляющим примером.

Хотел спросить о вашем образовании. Получали ли вы какие-то специальные навыки для проведения такой работы?

У меня классическое образование: средняя школа и Санкт-Петербургская духовная семинария и академия. Медицинского образования я специально не получал, но поскольку в течение уже 10 лет занимаюсь созданием хосписа, какие-то знания накопились, которые помогают хорошо решать государственную задачу и правильно выполнять миссию Церкви.

Решать государственные задачи лучше, чем государство

Но когда вы начинали создание хосписа и делали первые шаги, ведь никакого опыта в России не было, необходимо было обращаться к западному опыту, где все-таки хосписы - это более распространенное явление.

В программе “Плод веры” телеканала “Союз” протоиерей Александр Ткаченко, директор первого детского хосписа в Санкт-Петербурге рассказывает о своем опыте работы с неизлечимо больными детьми: о жизни, радости и исполнении самых заветных желаний.

Не нужно хоронить ребенка, пока он жив

Отец Александр, хоспис, который вы создали, существует уже 10 лет. В те годы, когда он создавался, это было абсолютно уникальное явление. С чего все начиналось? Почему именно эта тема социального служения пришла вам и как развивалась эта идея?

Как-то получилось все естественным образом. Как говорят, Бог дал.

Наверное, для каждого священника, который стоит перед престолом очень важно не только нести Имя Божие людям, но еще и принести людям чудо Божие и исцеление Божие, и любовь Божию. Вот так сложилось, что в храм, где я служил, в Никольском морском соборе в Санкт-Петербурге, приходило очень много людей, семей, у которых болели дети и по-пастырски мы помогали им, собирали какие-то средства, покупали какие-то лекарства, приглашали специалистов для дополнительной консультации, но нам хотелось сделать чуть больше.

Мы понимали, что в рамках существующих правил оказания медицинских услуг государство делает то, что оно может делать, и всегда остается возможность сделать для церкви чуть больше. В то время, впрочем, как и сейчас, с момента, когда заболевание ребенка прогнозируется неизлечимым или лечение ребенка принесет большие страдания, ребенок выписывается больницы, где он проходил лечение, под наблюдение районного специалиста, районного педиатра.

К сожалению, районный педиатр, не всегда имеет возможность оказать полноценную медицинскую помощь. Эта помощь высоко технологична, она требует применения обезболивающих, она требует очень интенсивной терапии на дому, хорошего качественного ухода. Потому, что от этого ухода будет зависеть жизнь и ее продолжительность. И 10 лет назад, во многом и сейчас, это не возможно в силу существующих правил оказания медицинских услуг, силами здравоохранения. И вот здесь церковь нашла для себя некое служение.

Поначалу мы просто находили людей, которые приходили к этим родителям домой, и ухаживали за детьми. Помимо медицинской помощи, оказывалось очень много помощи социальной. Мы понимали, что ребенок должен продолжать жить, несмотря на то, что с ним происходит. Да, болезнь существует, да, скорее всего болезнь необратима, но не нужно хоронить ребенка, пока он еще жив. Надо дать возможность ему жить полноценной жизнью. Играть, общаться, узнавать что-то новое.

Вся наша деятельность была связана с тем, чтобы организовать полноценную жизнь ребенка исходя из его физического состояния. Врачи делали то, что они могли делать, чтобы улучшить функциональность, снять боль, дать возможность человеку выйти в мир. Все остальные сотрудники: психологи, педагоги и различные волонтеры каждому ребенку предлагали некую программу, которая учитывала его интересы.

Таким образом, родилось понимание, что же такое хоспис для детей. Хоспис – это философия. Поначалу это была просто такая инициативная группа людей, и пациентов у нас было не много 10 лет назад. Мы ухаживали за шестью семьями. Со временем наша деятельность стала известной, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей, и за годы мы выросли до семидесяти семей. И уже не могли охватить своими силами вот такое количество обратившихся.

Фото – kidshospice.ru

Тогда было создано медицинское учреждение по инициативе Санкт-Петербургской епархии, во многом это заслуга митрополита Владимира. Это учреждение, получив лицензию, стало профессионально оказывать эту помощь на дому. При поддержке администрации города и лично Валентины Ивановны Матвиенко, мы получили субсидии, которые помогли нам вырасти в организацию, которая органично вошла в городскую систему здравоохранения.

Помимо оказания помощи детям как медицинской организации, мы смогли выработать стандарты оказания помощи на дому. Мы смогли рассчитать, какие больные нуждаются в такой помощи, какое количество их существует в городе, какие виды государственных медицинских услуг им нужно оказывать. И если строить стационар, то такой он должен быть, какая коечная мощность, какое необходимо иметь там оборудование.

Но это сильно выходит за рамки социального служения Русской Православной Церкви. Сейчас вы помимо того, что служите как священник, вы еще и занимаете серьезный пост государственный, Вы директор государственного хосписа. Это вообще прецедент. Как так получилось?

Это получилось очень естественным путем, потому что, когда мы дали такую программу деятельности государству, государство посчитало, что Церковь знает, как это нужно делать наилучшим образом и предложило Церкви эту тему продолжить, реализовать.Был построен стационар.

Те люди, которые начинали это служение, именно как служение церковное, они были приняты на работу и по сей день работают. И в Петербурге открылось уже два стационара, будет открываться и третий.

Сколько у вас сейчас подопечных?

Сейчас порядка 300 детей, которых мы наблюдаем, это жители Санкт-Петербурга, мы наблюдаем порядка 70 детей из Ленинградской области, работают выездные бригады, которые приезжают к ним на дом. Стационар принимает около 20 пациентов на круглосуточное наблюдение и 10 пациентов приходит на дневной стационар.

Фото – kidshospice.ru

В течение какого времени дети могут находиться на стационаре?

Это зависит от их состояния и от того набора услуг, в котором они нуждаются.

Если состояние ребенка настолько тяжелое, что можно предполагать, что жить осталось скорее недели, нежели месяцы, то ребенок находится до последнего дня.

Если состояние ребенка легче и деятельность хосписа связана с организацией его полноценной жизни, тогда он пребывает до 21 дня, потом идет домой, возвращается к жизни в обществе.

Для меня самое важное во всей этой деятельности то, что мы выросли в ту эпоху, когда Церковь была гонима государством и те из нас, которые пришли в церковь, не боясь того, что может последовать после такого вызова обществу, для нас очень важно, что произошли перемены и сейчас общество нуждается в нас и мы можем показать этому обществу, что церковь способна решать государственные задачи.

Мы наилучшим образом можем это делать. И в церкви находятся люди, имеющие те душевные качества, которые наиболее востребованы в таком социальном служении, в хосписе.

В хосписе улыбаются

Я хотел в этой связи как раз спросить, насколько психологически сложна такая работа. Как вы справляетесь с этой психологической нагрузкой, как справляются ваши сотрудники, коллеги, насколько это сложно и нужно ли бояться темы смерти. К сожалению, в общественном сознании этот страх прикосновения к этой теме присутствует.

Страх естественный, потому что чаще всего мы переносим страх встречи со смертью ребенка на собственные страхи о собственных детях. Люди боятся этой темы.

Что касается переживаний, наверное, мне легче всех, поскольку я священник и в дни, когда я совершаю Литургию, я предстаю пред Богом, и мои страхи пред Лицом Божиим уходят, мое сопереживание я обращаю в молитву, и мне становится легче.

Люди менее церковные, которые работают в хосписе (а в хосписе работают люди разных национальностей, разных вероисповеданий) тоже находят какие-то механизмы, которые помогают им не очерстветь, не потерять вот эту нужную сердечность и в тоже время не выгореть изнутри.

Наверное, очень важно то, что в хосписе сформировался правильный дух коллектива, там все очень внимательны друг ко другу, там все улыбаются. И пациенты, и родители, и сотрудники, они живут одной жизнью. Наверное, это исходит из самой философии хосписа. Мы не говорим о смерти от онкологии, от какого-то иного заболевания, мы говорим о том, как жить тогда, когда в твоем организме присутствует неизлечимая болезнь. Мы продолжаем жить, мы обнимаем каждый день жизни, мы находим радость в каждом мгновении. Вот такой подход помогает не потерять присутствие духа.

Святейший Патриарх Кирилл: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис»

Напомните, пожалуйста, слова Святейшего Патриарха, которые он сказал, когда посещал хоспис.

Это было удивительное посещение, и я очень ярко помню каждую минуту посещения Святейшим Патриархом детского хосписа. Это был день его рождения, который он решил провести среди детей и родителей в детском хосписе. Он был настолько растроган, что в своем слове к родителям сказал: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис». Он сказал, что здесь присутствие Бога чувствуется во всех помещениях и ему, как Первосвятителю Русской Православной Церкви, как человеку высокодуховному, это присутствие было явно и для нас это свидетельство очень важное.

Фото – kidshospice.ru

Необычная жизнь больничного учреждения

Отец Александр, давайте расскажем, как строится день в хосписе. Насколько я знаю, он очень насыщенный и в этом смысле действительно каждая минута ощущается, человек понимает ценность каждой минуты.

День начинается обычно. Это все-таки больница, утром приходит медицинская сестра и делает некое заключение о состоянии пациента утром, меряет температуру, а вот дальше начинается то, что не происходит в больнице.

Каждый день имеет некую тему или каждая неделя имеет какую-то направленность. Например, неделя посвящена воде или морю, и ребенок в течение дня будет сталкиваться с некими элементами, которые будут его знакомить с жителями моря или рассказывать о каких-то особенностях этой стихии. В столовой ему будут подавать рыбу или морепродукты, сама столовая будет украшена элементами моря, ракушками или там морскими сетями.

После процедур будут проходить творческие занятия, на которых дети будут рисовать водные глубины или какие-то иные сюжеты, может быть придет кто-нибудь из подводников, людей которые опускались на дно и делали фотографии и могут свой опыт передать. Обязательно будет показан какой-нибудь фильм.

Каждый момент, когда ребенок остается один после процедур, мы стараемся чем-то заполнить и стараемся сделать так, чтобы в этот момент ребенок что-то новое узнал или пообщался с кем-то интересным. Но, в основном, процедуры, они занимают какое-то время и жизнь обычная больничная.

Мечты сбываются!

В этой связи, хочется спросить, насколько активны наши известные соотечественники, когда вы обращаетесь с предложением прийти и рассказать о чем-то интересном. Вообще, каков круг общения ваш.

К нам приходит очень много известных людей. Даже не то, что мы их приглашаем, очень приятно, что узнав о нас, они изъявляют желание к нам прийти. Совсем недавно хоккейный клуб «ЦСКА» изъявил желание стать нашим шефом, и это было большой радостью для мальчишек, которые изредка имеют возможность прийти на хоккейный матч. А здесь хоккейный клуб предложил нам, что дети будут более активно участвовать в жизни клуба, возможно, выходить на поле и делать первый вброс шайбы или же будут иметь возможность выйти и прокатиться по хоккейному полю вместе с хоккеистами.

Фото – kidshospice.ru

Это еще один из примеров того, как общество наполняет смыслом жизнь детей в хосписе. Это одна из самых важных сторон, когда ты начинаешь осмыслять, что ты успел за свою жизнь сделать, и насколько твоя жизнь результативна, насколько ты смог реализовать себя в этой жизни. Участие великих людей в твоей жизни дает тебе возможность почувствовать, что ты действительно много успел, ты много можешь, ты многое знаешь, ты со многими встретился – и это очень важная часть деятельности хосписа.

С этим связан один из ваших самых известных проектов – это исполнение желаний ваших подопечных…

Это проект «Мечты сбываются». Он возник как естественное продолжение деятельности психолога в семье пациента.

Когда состояние ребенка ухудшается или когда планируется какая-то тяжелая операция и нужно поднять психо-эмоциональный статус, или когда после операции нужно немножко поднять настроение, чтобы были силы для реабилитации, психолог старается узнать у ребенка, у его семьи, какая у него сокровенная мечта.

Вот та самая-самая сокровенная, которая живет где-то в глубине. Не то, что ему просто хочется иметь компьютер как у кого-то из его знакомых. А вот помимо компьютера, есть еще и мечта. И узнав эту мечту, мы находим людей, которые хотели бы эту мечту исполнить. Конечно же, мы дарим и компьютер тоже. Но вот тот самый букет ромашек зимой, о котором он мечтает или же о встрече с каким-то известным футболистом или боксером или же…

Какие были самые необычные желания?

Наверное, я уже привык к необычным желаниям …

Ну, несколько примеров, чтоб немножко представили эту картину.

Ну, например, ребенок хочет встретиться с какой-нибудь известной американской группой, которая и в России-то не бывает и мы понимаем, что невозможно нам, имея наш небольшой ресурс привезти сюда всемирно известную рок-группу. Но дети любят, например группу «Токио отель». Их было несколько групп, поэтому я их целенаправленно не называю, каждую из них. Или же, например, Адриано Челентано, известный певец, всемирная звезда, но он не выезжает сейчас, он живет на своей вилле и не планирует приезд в Россию, а ребенок хотел с ним встретиться.

Тем не менее, находим возможность связаться с группой и с певцом, рассказываем им о пациенте, даже посылали фотографию и письмо. Мы предложили мальчику написать письмо. Ну не можем мы сейчас встретиться с Адриано Челентано, но ты можешь написать ему письмо, мы передадим. Он написал, и в ответ пришел большой постер с подписью, пришел личный ответ, в котором было написано о том, что он желает ему сил для борьбы с болезнью, он написал, что он за него переживает и будет молиться о том, чтобы он поправился. Он говорило о том, что в жизни бывают болезни и самое важное в этих болезнях не падать духом, не отчаиваться. Такое просто душевное письмо было написано, которое принесло радость встречи ребенку с этой звездой.

Я знаю, что еще одна из просьб была стать успешным бизнесменом. Как это исполняется?

Очень красивая история. Она скорее показывает, что в каждой такой истории присутствует элемент творчества.

Коллектив в хосписе все время старается исполнить именно так, как мальчик или девочка чувствует, как именно мечтает. Ну вот в представлении современных детей успех ассоциируется с какими-то атрибутами, то есть это работа в крупной фирме, это некий стиль одежды, пиджак, галстук, какой-то кожаный портфель, может даже машина, на которой он ездит на работу.

Этот мальчик 17 лет, который не смог по причине болезни закончить 11-й класс, закончил 9 классов, а потом случилась болезнь, и он должен был лечиться. И все его одноклассники сдали экзамены и стали поступать в институты, а он не смог. И вот эта боль оттого, что он неудачник, она затаилась в душе и однажды он ее высказал, что так вот ничего не получилось у меня в жизни и психолог услышал эту фразу, сказанную как-то так вот вскользь и переговорив с одним из руководителей крупных компаний в Петербурге придумали такой проект.

Совершенно серьезно его пригласили на работу, компания сказала о том, что мы даем тебе должность руководителя отдела, мы чувствуем, что твой опыт нам подходит, вот такое собеседование и все абсолютно серьезно, ему сказали, что такой человек нам нужен. Ему выдали деньги для того, чтобы его вид соответствовал обязанностям, которые на него возлагают, и он в понедельник вышел на работу.

Его посадили за стол, сказали вот надо брать бумажку отсюда, нести сюда, какую-то работу ему предложили. Спустя некоторое время мы встретились, и я видел просто счастливого человека, потому что он был круче, чем его одноклассники. Его встречала машина, отвозила на работу, он делал какие-то очень важные поручения, получал серьезную зарплату, он действительно был кумиром класса и спустя какое-то время, он праздновал свое 18-летие, и он смог сам пригласить своих одноклассников в бильярдный клуб, угостил там их обедом, и они потом играли. Мы пригласили известного чемпиона игры в бильярд и он показывал мастер-класс. Вот такая история.

Дети правильнее принимают свои болезни

Давайте мы уточним, что болезнь бывает не с рождения, а приходит уже в каком-то возрасте, да? Случаются ситуации, когда 15-16 лет ребенок может жить абсолютно естественной, нормальной жизнью, и что-то происходит, обнаруживается заболевание. Это заболевание может длиться месяцы, может длиться годы. То есть это, к сожалению, может случиться с каждым, кто родился здоровым. Я прав?

Болезни случаются, и никому из нас не миновать болезней, поэтому душу свою надо приготовить к тому, что мы несем на себе часть боли этого мира и просить о том, чтобы Господь дал нам терпения к несению этой боли.

Мы, христиане, должны помнить о том, что с креста не сходят, с креста снимают и, желая уподобиться Христу, мы должны приготовить себя к тому, чтобы часть этой ноши понести. Слава Богу, если кого-то минует эта чаша, но болезни приходят ко всем, они приходят и к детям.

Поразительней всего, что дети более правильно принимают свою болезнь, нежели взрослые. Такого трагизма, который испытывает взрослый человек, связанного с рухнувшими надеждами, несостоявшейся жизнью, нереализацией себя, у детей мы практически не встречаем. Там скорее более живые человеческие чувства, связанные с горечью расставания, с нереализованным чувством любви. Взрослые люди как-то немножко извращенно воспринимают, оценивают результативность своей жизни, с точки зрения каких-то таких светских мерок.

В завершение этой программы, я хотел уточнить, до которого возраста дети считаются детьми и потенциальными вашими подопечными.

Поскольку мы стали государственным учреждением, мы ориентируемся на те правила, которые определяют, регламентируют нашу деятельность. Мы принимаем детей от 3-х месяцев до 18 лет, но поскольку бывает, что болезнь начавшаяся в детском возрасте приводит к завершению уже в возрасте после 18 лет, мы стараемся детей не оставлять без внимания.

Например, если ребенок был нашим пациентом до наступления 18-летнего возраста, конечно, мы не можем выписать его после дня рождения. То есть мы находим способ, чтобы продолжать уход за ним, пока это возможно и необходимо.

Фотографии с сайта хосписа

Тяжело, когда болеют взрослые. Это страшно, грустно, печально. Про них говорят: «Мог бы еще пожить...» А когда от неизлечимых болезней страдают дети — это вообще с трудом укладывается в голове. В детях обычно столько жизни...

Смертельно больных детей в России больше 40 тысяч. Государственный детский хоспис пока только один — в Санкт-Петербурге. Его основатель и бессменный руководитель протоиерей Александр Ткаченко любит повторять: «Хоспис — это не про смерть; хоспис — это про жизнь». Как из учреждения, от одного только названия которого у многих пробегает по коже холодок, удалось сделать дом улыбок, читайте в материале «МК».

Симпатичное историческое здание в глубине шикарного парка с вековыми дубами и кленами. До Невы пешком несколько минут. Там с набережной можно сесть на лодку и оказаться, например, на Валааме или в Кронштадте. Да мало ли еще где! Столько всяких возможностей дает людям жизнь, когда все здоровы. Но большинству не понять, что даже просто прогуляться по парку — это уже большое счастье.

Обитатели хосписа — и пациенты, и персонал — умеют ценить каждую минуту. Ведь, что такое боль, в хосписе знают очень хорошо. Знают и то, что физическую боль можно снять уколами, а вот с душевной все гораздо сложнее, ее вынести бывает гораздо тяжелее. Но самое главное, что здесь также знают, что такое жизнь и как сделать так, чтобы ее пусть и считаные дни были счастливыми, яркими, спокойными.

Ситуацию изменил не врач и не чиновник, а священник

Неизлечимых детских болезней немало — в официальном медицинском перечне их больше пятисот. Среди них есть и такие, когда счет идет буквально на дни.

— Еще совсем недавно детей из больниц просто выписывали домой со словами: извините, мы больше не можем вам помочь, — вспоминает основатель и руководитель Санкт-Петербургского детского хосписа отец Александр. — И сейчас выписывают. И хотя стационарный хоспис есть только у нас, в Питере, такие семьи тут же подхватывают государственные службы. На дом выезжает бригада: врач, психолог, социальный педагог. Они составляют план лечения (обезболивания) и помощи — психологической, материальной и человеческой. Иногда родителям надо просто понять, что они не одни. А иногда необходимо элементарное — побыть с ребенком, чтобы мама могла выспаться или сходить к парикмахеру.

Так получилось, что ситуацию в стране изменил не чиновник и даже не врач, а простой священник. К медицине отец Александр никогда не имел отношения, так же как и к больницам. В начале 2000‑х он служил священником в Никольском морском соборе. А в церковь всегда приходят люди, у которых в жизни сложные времена. Часто те, кому просто больше некуда пойти за помощью.

— Было несколько прихожан, у которых сильно болели дети. Я старался им помочь не только духовно, но и материально: собирал деньги, искал лекарства, сиделок. Видимо, делал это довольно успешно, потому что таких подопечных становилось все больше. Тогда я решил создать координированную службу помощи. Назвали мы ее «Детский хоспис», помогали на дому всем, кого находили. Дело пошло. Через два с половиной года зарегистрировали медицинское учреждение, отремонтировали две палаты в обычной больнице и открыли в ней первое отделение паллиативной помощи детям. Потом губернатор Санкт-Петербурга Валентина Матвиенко выделила нам несколько машин «скорой помощи» для обслуживания пациентов на дому, сразу стало легче, конечно. Еще чуть позже, в 2007 году, появилась возможность передать под детский хоспис целое здание.

Санкт-Петербургский детский хоспис — пока единственное подобное учреждение в России. Но его опыт использовали, чтобы создать федеральную законодательную базу. Таким образом, отец Александр не просто создал отдельно взятый хоспис. Он вообще изменил в нашей стране отношение к неизлечимо больным людям. Во многом благодаря его стараниям в законодательстве, а значит, и в жизни, появилось такое понятие, как паллиативная медицинская помощь (направление в медицине, когда лечение основного заболевания невозможно, но возможно улучшить качество жизни и избавить больного от побочных эффектов).

Вот-вот в Московской области откроется второй государственный стационарный детский хоспис, выполненный по модели санкт-петербургского. В Казани год назад открыли стационар. Должен открыться детский хоспис и в Москве.

— Любые формы в деле помощи страдающим семьям хороши, — считает отец Александр. — Главное, что люди не остаются один на один со страшной болезнью.

Пятизвездочный отель с грустной комнатой

Санкт-Петербургскому детскому хоспису вот уже тринадцать лет. Пациентов у него около 300 человек. Большинство на дому, в стационаре находится 23 ребенка — больше не позволяет площадь. Кто-то попадает сюда на плановую госпитализацию. А иные тогда, когда болезнь становится абсолютно невыносимой.

Честно говоря, само здание мало напоминает больничные корпуса. Розовое деревянное строение — в нем когда-то располагалась летняя резиденция Николаевского сиротского пансиона.

— Мне сразу понравилось это место, — вспоминает отец Александр. — Тихо, спокойно и до центра не очень далеко. И опять же парк, по которому приятно гулять. Видите, во дворе мы организовали детскую площадку. Все оборудование специально приспособлено, в том числе и для детей на инвалидных колясках. Ребенок сам, без посторонней помощи может заехать и на качели, и на горку. Я такой игровой комплекс увидел в Англии, и наши друзья помогли доставить его в Санкт-Петербург. А у здания мы полностью сохранили его внешний исторический облик — таково было условие Комитета по охране памятников. Внутреннее содержание разрабатывал я сам.

В детском хосписе все специальное и выполнено на заказ. Постельное белье в палатах цветное и радостное, мягкие диваны, на окнах струящиеся шторы, учебный класс с космосом на потолке. В хоспис можно приезжать со своими домашними питомцами — кошками и собаками. Столовая больше напоминает ресторан: жизнерадостный интерьер, коллекция забавных часов, вдоль стен полочки с игрушками и милыми статуэтками.

— Это все не только для красоты, — поясняет отец Александр. — Ребенок отвлечется на эту вот куколку, и мама сумеет засунуть ему в рот дополнительную ложку каши. Можно заказать и что-нибудь особенное в меню. Например, красную икру. А что вы удивляетесь, бывает, что после химиотерапии положен этот деликатес.

В подвале куча полезных помещений: камера хранения, комната психологической игротерапии, бассейн.

— Строители никак не хотели согласовывать наличие бассейна. Но тяжелобольным детям он очень нужен — это и релаксация, и тренировка, да и вообще все малыши любят плавать. Тогда я придумал вот какой ход: по документам у нас уже был согласован больничный храм, и я сказал, что мне как священнику в храме обязательно нужна купель. Так что по документам этот бассейн у нас значится как «купель (с гидромассажем)».

На втором и третьем этаже палаты, которые скорее напоминают гостиничные номера, с мягкими диванами, плазменными телевизорами, приятной, домашней обстановкой. И еще в хосписе незыблемое правило: палата — это личное пространство пациента, заходить сюда без стука строго запрещено, будь то хоть главный врач, хоть президент.

— К нам часто приходят высокие гости. Но правилу этому мы никогда не изменяем.

Еще есть уютный каминный зал, где можно пообщаться с семьей, почитать книги, просто помолчать. Конечно же, имеется и свой больничный храм, службы в котором ведет директор — отец Александр.

То, что хоспис не похож на больницу, — самый приятный для сотрудников комплимент. Когда я заметила, что все это похоже на пятизвездочный отель, отец Александр заулыбался:

— Мы так и хотели. Я много думал о том, как должен выглядеть хоспис. Как больница — нет. Как детский сад — тоже нет. Пятизвездочный отель с хорошим рестораном — вот идеальный вариант. Я даже возил архитекторов в Диснейленд и поселил в гостиницу при парке, чтобы они все как следует изучили и сделали у нас так же. Вот, например, нет привычного для больниц вестибюля с регистратурой — вместо них симпатичная стойка-ресепшн, а за ней улыбчивые охранники, их у нас двое. Они не просто смотрят за порядком, это в первую очередь надежные и добрые мужские руки, которые и коляску помогут закатить, и вещи отнести.

На стойке огромная ваза с конфетами, которая никогда не пустеет. Также здесь стоит поминальная траурная свеча. Края ее порядком уже оплавились и обгорели:

— Мы ее зажигаем, когда кто-нибудь уходит от нас навсегда. В дни траура она не гаснет ни днем, ни ночью. Это и знак сочувствия родителям ушедшего ребенка, и напоминание всем, что сегодня — день памяти.

Я заметила, что ни сотрудники, ни врачи, ни тем более сами подопечные хосписа слово «смерть» в разговоре не произносят. Отец Александр вспоминает, что когда у них в хосписе умер первый пациент, это был такой шок для всех, что многим работникам даже отгул пришлось давать, чтобы люди пришли в себя.

— Паллиативная помощь — это совсем не то, что привыкли делать врачи. Любой медик хочет видеть результат своей работы — выздоровление. Его этому учат, он на это нацелен. А в хосписе говорить о выздоровлении не приходится. И, к сожалению, смерти случаются в стенах нашего учреждения…

Внизу в подвале есть и траурная комната (здесь ее называют «грустной»), где родители и родственники могут проститься с ушедшим ребенком. Изначально в плане ее даже не было. Появилась она после того, как тот самый первый пациент умер и все увидели, как обращаются с телом приехавшие санитары.

— Нас это ужаснуло. И тогда вот появилось решение сделать такую грустную комнату для прощания. Это тоже уникальный объект для медучреждения. Во многих больницах мам и пап не пускают в реанимацию, да и в случае смерти часто для прощания дают буквально пару минут перед отправкой тела в морг. Я ни в коем случае это не осуждаю, в крупных больницах, где лечат тысячи людей, трудно создать необходимые условия для прощания. Но обряды — это очень важно. Родителям нужно время, чтобы осознать то, что случилось, поплакать, погоревать, им важно собрать ребенка в последний путь.

Работать в хосписе — это испытание на человечность

Время от времени дети в хосписе уходят, и ничего с этим поделать нельзя.

— Существование человека на земле имеет начало и конец, — говорит отец Александр. — Здесь у нас от понимания этого не уйти, потому что наличие конца слишком ощутимо. А смерть — это всегда страшно, не надо иллюзий, что кто-то может относиться к ней как-то легко. Конечно, работать в хосписе тяжело. Тяжело видеть вокруг себя столько боли и трагедий. Какие-то дети родились с неизлечимыми болезнями, некоторые попали в страшные аварии, кто-то узнал о том, что у него рак, в самом расцвете сил — в 15, в 16 лет...

Отец Александр замолкает ненадолго.

— Для наших сотрудников важны не только профессиональные качества, но и душевные. Не все оказываются готовы к встрече с людьми, находящимися в таком глубоком стрессе, как наши пациенты и их близкие. И даже те, кто готов, в определенный момент могут сломаться и уйти.

— А как же вы? Вы ведь не уходите...

— Я тоже устаю и иногда уезжаю куда-нибудь. Но главное отличие меня от других сотрудников — это то, что я все же священник, а не просто руководитель медицинского учреждения. В молитвах я отдыхаю, очищаю душу перед Богом. Это помогает. Но главное, что я чувствую, что занимаюсь своим делом: помогать другим людям, делать мир лучше — это то, ради чего я и живу на этой земле. В таком месте, как хоспис, обязательно должна быть своя философия.

— Так что это за философия такая?

— О том, что нужно обнимать каждый день, находить смысл в каждой встрече, каждой минуте и в каждой улыбке. О том, что хоспис — это не про смерть, хоспис — это про жизнь, яркую и радостную. Если здесь дети улыбаются и родителям у нас хорошо, значит, мы создали именно то учреждение, которое им нужно в этот тяжелый момент. Я счастлив, что нам это удается. Многие дети, побывав у нас на плановом лечении, просят мам и пап: «Отправьте меня еще раз в хоспис». Им тут хорошо, можно поесть вкусной еды, поиграть, пообщаться со сверстниками, узнать что-то новое. Конечно, мы не можем избавить всех от болезней, но можем подарить яркие и сильные впечатления.

Не знаю как, но отец Александр всех может настроить на этот лад.

— Я когда пришла работать сюда, вовсю шла стройка, — рассказывает сотрудница хосписа Ирина Кушнарева. — Отец Александр ходил по строящемуся зданию и говорил: «Так, вот здесь будут стоять мягкие диваны, здесь надо сделать камин, повесить шторы...» Я знала прекрасно все нормативы для медучреждений, так как до этого работала в ФОМС, и всегда его останавливала. Какие шторы? Какие диваны? В больницах это все строго запрещено. Ну что ж, отвечал мне он, значит, иди и меняй эти правила. Поначалу я даже злилась, а теперь... а теперь у нас все есть. И я сама сделаю все, чтобы объяснить проверяющим, что шторы — не мелочь, почему это так важно... Мы все тут работаем для души. Нет такого понятия — выходной. Надо будет — выйдем на работу. Психологи и на похороны ходят, если зовут. И на поминки... Да и просто часто звонят пациентам, из отпуска например.

Настя

Непоколебимая вера в чудо — вот что толкает и отца Александра, и всех, кто так или иначе причастен к детскому хоспису, на ежедневные маленькие подвиги для тяжелобольных детей. Есть у Санкт-Петербургского детского хосписа проект «Мечты сбываются». Каждый новый год собираются мечты маленьких пациентов хосписа и городских больниц и активируются все возможные ресурсы, чтобы эти желания исполнить.

— Кто-то мечтает увидеть своего кумира, мы организуем такую встречу. Кто-то хочет самый навороченный ноутбук, и это мы исполняем, конечно, за счет спонсоров чаще всего. Кому-то обязательно нужно увидеть аквапарк или получить в подарок инвалидную коляску с пультом управления, — рассказывает заведующая социально-психологической службой хосписа Ольга Шаргородская. — Недавно маленький мальчик, фанат мультика про свинку Пеппу, попросил привезти к нему хоть на часок настоящего поросенка. Оказывается, он живых свиней за свою маленькую жизнь никогда не видел.

— Мы стараемся исполнить все! — вступает в разговор отец Александр. — Ведь сбывшиеся мечты оказывают уникальный психологический эффект. Я видел не раз, что это дает детям силы для продолжения лечения. А медицина, слава Богу, не совсем точная наука. И когда промысел Божий вмешивается в человеческое предопределение, то все может поменяться. Случаются чудеса, я лично видел.

Все близкие знают, что сложнее всего отцу Александру говорить о девочке Насте. Она умерла от рака несколько лет назад.

— Для любого священника учителями являются сами прихожане. То, каким должен быть хоспис, придумал не я. Была такая девочка Настя... — отец Александр замолкает ненадолго, опускает глаза. — У нее была тяжелая форма саркомы, уже ампутировали одну ногу, остро стоял вопрос об отнятии другой. Я очень много беседовал с Настей, и она много рассказывала о том, что ей пришлось пережить и с чем столкнуться в больницах, чего не хватало и как многие трудности и неприятности можно было пережить легче. И так получилось, что все то, что впоследствии мы создали, было результатом этого общения с ней.

Отец Александр вспоминает, как он однажды отправил к ней вместо себя молодого священника. И тот, увидев молодую, красивую девушку при смерти без ног, не смог справиться с эмоциями и расплакался.

— А она ему так резко сказала: «Так, утри слезы, ты мне нужен не как плакальщик, а как священник. Нечего тут рыдать». И я понял, что пациенту не всегда нужна наша жалость. Если он хочет плакать вместе с нами, то мы даем ему свои слезы. Ну а если он хочет поговорить о других вещах, то твои слезы ему будут только мешать. В хосписах надо стараться уходить от вечного сострадания и печали в глазах людей, окружающих больных.

Хорошо помнит отец Александр и их с Настей последнюю встречу:

— Было уже всем все ясно. Настя понимала, что происходит. Я пришел к ней в очередной раз причастить. И было такое горькое понимание того, что мы больше никогда не увидимся с ней. Помолились вместе, подержали друг друга за руки. А потом она сказала: «Все, иди. Встретимся в раю»... И я понял, даст Бог, мы с ней еще встретимся.

О формализме священников, ненужных фразах и своих страхах рассказывает директор первого в России детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко.

Люди не прощают священнику формализм

– Отец Александр, вы работаете в хосписе, вам приходится сталкиваться с горем. В горе мы обычно говорим человеку: «Держись», «Все будет хорошо», «Бог дал, Бог взял». Насколько это правильные слова?

– Фраза «Бог дал – Бог взял» – совсем не утешает. Нужно многократно подумать, прежде чем ее произнести! Да, концептуально мы все согласны с тем, что все, что мы имеем, нам дано Богом, и то, что мы теряем, тоже Божье. Но, сказав эту фразу человеку, ты, во-первых, никак ему не поможешь понять мироустройство, присутствие Бога в его жизни, а во-вторых, вызовешь агрессию, и человек надолго не захочет рассуждать на эту тему.

Утешая, надо быть очень чутким. Более того, надо понимать, что у людей разных культур по-разному принято выражать горе и утешать. Скажем, если кто-то, переживая горечь утраты, может громко рыдать и рвать на себе одежду – это свойственно определенным народам, – то представители других народов будут себя сдерживать. Однако сдержанность чувств вовсе не означает, что человек не переживает по поводу случившейся беды!

И выражать утешение можно по-разному – кого-то можно обнять, а кого-то – не нужно даже пытаться: то, что свойственно нашей культуре – как-то погладить, приобнять человека – в других культурах будет воспринято как оскорбление.
Ну, например, жену ортодоксального еврея не нужно обнимать, потому что это запрещено законом.

Поэтому мы недавно выпустили книгу «Вопросы, на которые мы не знаем ответов». Это пособие для специалистов паллиативной помощи. Ведь в хосписе оказываются разные семьи, и их собеседниками могут стать санитарка, водитель, охрана. Для того, чтобы все сотрудники хосписа научились уважать культурные, национальные, религиозные традиции семей и не допускали ошибок, которые приведут к некоему шоку, и была написана такая книга. На вопросы отвечают представители разных конфессий и религий, потому что служба паллиативной помощи в принципе внеконфессиональна. Но именно мировоззренческие вопросы встают перед пациентами и их близкими наиболее остро.

– Атеист, взявший в руки эту книгу, что-то для себя в ней найдет?

– Да, здесь есть глава, посвященная людям, не имеющим религиозных убеждений. Но ответы, которые там даются, скорее, ответами не назовешь – у атеистов тоже нет ответов на эти вопросы.

– Правда ли, что сопереживать, утешать легче, если ты в своей жизни сам пережил трагедию?

– Не всегда. Беды, которые случаются в нашей жизни, конечно, многому нас учат. Но у каждого – своя школа жизни. И твой жизненный опыт может не подходить другому человеку. Слова: «Я был там, я знаю» не помогут ему пережить горе.

Поэтому, наверное, самое большое, что мы можем сделать для человека в такой трудной жизненной ситуации, это быть рядом с ним.
Не давать советов, но быть способными вслушаться в те чувства и переживания, которые сейчас у него происходят. Мы по-евангельски должны нести на себе скорбь другого. Господь говорит: «Друг друга тяготы носите и так исполните закон Христов».

Но, конечно, вы правы, что человек, который испытал какую-то личную потерю, может оказаться более чутким, чем тот, кто никогда не был в такой ситуации. Люди, которые видели боль и смерть, могут становиться более чуткими, а могут – и более грубыми. Могут стать и циниками.

– Что лично вам помогает быть чутким, утешать, находить нужные слова?

– В первую очередь то, что я священник. Потому что я свои вопросы адресую Богу, стою перед Престолом, лицом к Лицу, и мне хорошо. Там я нахожу ответы на свои вопросы.

– Есть вопросы, на которые вы не можете найти ответов?

– Я думаю, это те же вопросы, что перечислены в книге – те, на которые нам Бог Сам ответит при встрече. А до этого момента нам помогает осознание, что есть Личность, Которая знает ответы на все вопросы. И мы живем чаянием этой встречи. Это и называется вера.

– От священника обычно ожидают, что он все знает: «Батюшка знает, батюшка ответит, почему Господь меня наказал». Вы сталкиваетесь с таким отношением?

– Знаете, в жизни многие батюшки действительно пытаются дать простой ответ на сложные вопросы. Но это такой непростительный формализм, который свидетельствует, скорей всего, о поверхностной духовной жизни самого батюшки. Люди часто этот формализм не прощают священнику. Если у батюшки есть ответы на все вопросы, то это очень плохо. Потому что на одну и ту же проблему для разных людей нет единого ответа – у каждого своя история жизни. Похожие ситуации для разных людей имеют свою историю, свои причины.

– Сейчас много говорят о «выгорании» священников, «выгорании» волонтеров и так далее. Что лично вам помогает в трудных ситуациях?

– Я люблю читать акафист Божьей Матери. Я люблю молиться, люблю стоять на службе – иногда служить самому, иногда просто присутствовать на вечерней службе. Я, в первую очередь, священник, который учился и готовился для того, чтобы быть в храме. Там мне хорошо, там мой дом! Все остальное является лишь воплощением деятельности Церкви для общества, да и сам детский хоспис в Санкт-Петербурге создавался как миссия Церкви для этого общества.

Каждому поставят диагноз, от которого холод побежит по спине

– А почему вы решили стать священником?

– Мне ответить трудно на этот вопрос. Это всегда была интуитивная тяга: мне всегда было хорошо в храме. Хотя был советский период, и родители мои занимали высокие государственные и партийные должности. Мой уход в Церковь стал для них шоком и повлек за собой проблемы на работе. Это было в 1980-е годы. Папа у меня был начальником КБ Балтийского морского пароходства, мама заведовала складами горисполкома. А мне… было хорошо в храме!

– Как-то ведь вы попали в храм в первый раз. Как?

– Это то, что называется – Господь привел! Вы знаете, в приходе к вере многих современных людей ключевую роль сыграла бабушка, которая их когда-то крестила и разок завела в храм. Вот и у меня осталось яркое впечатление раннего детства от этого первого посещения храма, ощущение «тут хорошо». И оно потом всплыло в школьные годы, когда я снова пришел в храм и понял, что действительно это мой дом!

Потом это решение становилось все более и более осознанным, и я не видел уже другого пути, как только путь служения Богу. Наверное, я не то чтобы хотел быть именно священником, но я просто хотел в храме быть. В студенческие годы приходил, работал там сторожем. Я учился в ЛЭТИ – Ленинградском электротехническом институте.

Там я недолго учился, не закончил. А попал туда, потому что неплохо закончил школу, поэтому меня сразу без экзаменов взяли в институт, на факультет биомедицинской электроники. Я отучился там год и принял решение поступать в семинарию.

– Тем не менее, и факультет тоже был связан с медициной! А то, что вы одним из первых поехали в Соединенные Штаты обучаться на курсах капелланов при больнице, это случайно?

– Это другая история. Была перестройка – время, когда границы открылись, и в Россию приехало огромное количество представителей других церквей, в частности, из США много ездило представителей епископальной церкви. Жизнь возрождающейся России, духовное наследие Православной Церкви было им очень интересно. Ну, а я к тому времени просто неплохо знал язык, и меня просили – как это обычно бывает – водить группы иностранцев по городу и по храмам.

Так я познакомился с одним священником и узнал, что в Америке, например, каждый воспитанник богословского факультета или семинарии – в общем, учреждения, которое готовит священнослужителей, любой конфессии – обязан проходить практику в военной части, в тюрьме или в больнице. Это не просто практика, а достаточно серьезный тренинг, который погружает студента в эту среду, с разбором всех конфликтных ситуаций, которые могут возникать.

Это возможность для воспитанников, студентов обрести пастырские навыки, чтобы окормлять как сотрудников медицинских учреждений, так и пациентов. Или, например, сотрудников охраны пенитенциарного учреждения и заключенных, в армии – как офицеров, так и солдат. Те методики, технологии, которые предлагались как действующие, в то время были нам незнакомы. И я попросил о возможности поехать и поучиться.

Тогда уже были установлены отношения между Петербургом и Сиэтлом, эти отношения устанавливал святейший Патриарх Алексий, еще будучи митрополитом. И вот в рамках этих партнерских отношений городов-побратимов я в Сиэтле и обучался. После меня обучалось еще несколько семинаристов, и для каждого из них это была очень важная в их пастырской жизни практика.

– Что вы делали? Наверное, совсем молодых людей не пускали, скажем, утешать родственников или говорить с тяжелобольными?

– Ну, вообще на Западе в семинарию поступают люди уже состоявшиеся, среднего возраста, уже понимающие, что они идут именно служить другим людям. Как выглядела практика? Это, наверное, можно назвать погружением в среду. Любому пастырю, который планирует служить в больнице, нужно понимать, как чувствует себя пациент с тяжелым заболеванием, нужно, в том числе, пропустить через себя весь комплекс эмоций и чувств, которые испытывает он. Наверное, иначе твоя деятельность просто не будет эффективной.

Самым интересным моим учителем был человек, который когда-то лечился от лейкемии и пережил все стадии стресса: осознание необратимости происходящих процессов, важности принятия решения – лечиться, не лечиться, все переживания, связанные с изменением своего собственного облика, с изменением отношения людей к тебе, с пониманием того, что ты должен завершить свои дела, попрощаться с людьми, ожидание результатов анализов, результатов лечения. Это те процессы, которые кардинально меняют личность. И программа построена таким образом, что будущий священник или капеллан должен через себя это пропустить – чтобы в будущем осознавать, через какие человек проходит сильные чувства, находясь в больнице.

К сожалению, я очень часто вижу, как мои коллеги допускают тяжелейшие ошибки в своей пастырской практике, ошибки, которые могут очень плохо воздействовать на пациентов. Начиная от банальной небрежности, торопливости, и кончая фразами, которые, будь они сказаны в другой обстановке, могут ничего не значить, но сказанные в обстановке больницы – сильно ранят душевно.

– Что это за фразы, например?

– «Не переживайте». «Держитесь». «Господь поможет: я вас сейчас маслицем помажу, и все будет хорошо». Обычные фразы! Сказанные в другой среде, они могут выглядеть как слова поддержки. А если они сказаны человеку, жизнь которого ты не знаешь, то в этих словах звучит неискренность. И если при этом ты еще всем своим поведением, торопливостью демонстрируешь желание поскорей закончить требу или, еще хуже, ожидание вознаграждения за требу…

Допустим, пациент тебе говорит: «Батюшка, я боюсь!» Любой наш батюшка скажет на это: «Не бойся! Господь с тобой» – и скажет это искренне! Но, наверное, ошибка в том, что в этот самый момент пациент выразил доверие своему собеседнику, священнику, и желание поговорить о своих страхах. Ведь этих страхов может быть очень много, и они не обязательно связаны с опасением личной кончины.

Так что по сути верная фраза батюшки «Не бойся, Господь с тобой» для такого пациента будет означать, что священник просто от него отмахнулся. Честно говоря, это недопустимо в больнице, недопустимо в разговоре с пациентами, которые переживают тяжелое лечение.

Я никогда не верил ответам «Все хорошо!» в больнице: когда кто-нибудь приходит, спрашивает: «Как дела?», и ему отвечают: «Все хорошо!»
Ну, не бывает в больнице все хорошо! Волей или неволей, оказываясь на больничной койке, человек начинает задумываться о более серьезных вопросах.

– Вы как-то сказали в интервью: «Болезни ждут всех». Вам самому легко было смириться с этой мыслью?

– Я тоже боюсь болеть, все люди боятся болеть. Тот, кто говорит, что он не боится, скорей всего, не совсем честен. Болезни действительно ждут всех, и, наверное, нам нужно иметь мужество, чтобы принять свой крест и идти за Христом. Я думаю, в этом мы и уподобляемся Господу и Спасителю – мы не можем избрать иного пути, кроме пути несения креста. По-моему, святитель Иоанн Златоуст говорит, что тот самый крест, который подразумевается в словах «Возьми свой крест и следуй за мной» – это и есть болезни и скорби.

Надо понимать, что в какой-то момент каждому из нас поставят диагноз, от которого у нас холод побежит по спине, и мы поймем, что в принципе осталось нам недолго. И… мы к этому готовимся. Но готовимся не потому, что этого боимся, а потому, что мы стараемся прожить каждый день насыщенно, интересно, обнять жизнь, радоваться солнышку, радоваться собеседнику! Мы стараемся, чтобы жизнь не была пустой, стараемся искать смысл во всем – мы обнимаем жизнь, мы любим жизнь. Это наше христианское мировоззрение.

Пациенты хосписа – не ресурс для решения проблем

– Говорят обычно: «Вот что ты унываешь! Другим хуже! Пойди в хоспис, поухаживай за больными, сразу перестанешь унывать». Вы согласны, или не каждого человека можно отправить волонтером в хоспис?

– Во-первых, в детском хосписе в Петербурге – совершенно другая концепция: это не место, где умирают, это место, где живут, несмотря на болезнь. Это место доброе, радостное – там столько событий, которые наполняют жизнь людей эмоциями, содержанием, встречами, которых у них вне стен хосписа и не происходит. Это та концепция, которую мы заложили изначально в нашу деятельность: помогать жить, несмотря на болезнь.

Помогать – означает, в первую очередь, сделать так, чтобы было не больно, не страшно. И сделать так, чтобы ребенок и его родители могли проживать каждый день, наполненный новыми радостными впечатлениями, опытом. В детском хосписе нет того трагизма, о котором пишут другие фонды. Эта концепция реализована в другой среде, и для ее реализации специально подготовлен персонал.

Во-вторых, что касается людей, переживающих депрессию и надеющихся развеять ее в хосписе… Есть такой аспект: не нужно использовать пациентов хосписа или семью, попавшую в такую трудную жизненную ситуацию, как ресурс для преодоления душевных проблем других людей. Пациенты хосписа не могут быть терапевтами для тех, у кого плохое настроение или у кого не сложилась личная жизнь.

– Как вы набираете волонтеров, сотрудников?

– В детском хосписе мы, в первую очередь, рассматриваем причины, которые привели людей сюда работать. Те, кто ищет в этой волонтерской работе решение собственных проблем, не могут быть специалистами паллиативной помощи.

– Ваша семья, сыновья – участвуют в жизни хосписа?

– Да. Я передал управление фондом «Детский хоспис» старшему сыну – он заканчивает семинарию в этом году. И поскольку он представитель другого поколения – молодого, творческого, энергичного, с другим видением – он со своей стороны вливает много новой энергии, своего видения в налаженный процесс работы фонда.

– Сейчас многие жалуются на новое поколение – потребительское, ничего не хотят… А вы, воспитывая своих детей, вкладывали в них привычку не проходить мимо чужой беды? И как это вообще можно сделать?

– Я думаю, с детьми можно и нужно говорить. Обо всем! Дети это ценят, и беседы с родителями откладываются у них в памяти навсегда, хотя они могут и не отреагировать сразу на то, что им в данный момент рассказывают.

Я всегда любил и люблю беседовать с детьми обо всех событиях, которые происходят вокруг. Это всегда было частью наших отношений. Причем важно не то, что я говорю, важно, что я понуждаю их высказать их собственную позицию. С детьми надо говорить, с ними говорить очень интересно! И если детей есть Царствие Божье, то взрослым надо у детей учиться видеть Царствие Божие во всем.

– Чему вы учитесь у детей, которые лежат в хосписе?

– У них есть уникальный духовный опыт – встречи с Богом. И то, как они описывают этот опыт, является поучительным для любого священника. Потому что Господь близок к сокрушенным сердцем: те, кто болеет, те, кто переживает такие страшные времена, чувствуют Его рядом с собой, здесь и сейчас. Вот это уникальный духовный опыт, он отсутствует в жизни людей, которые не проходили через подобные состояния.

И дети от нас ожидают, скорее, подтверждения своих чувств – не легитимации… им хочется поговорить о том, что они испытали.

– А как дети это выражают?

– Это, конечно, не богословские термины, это обычные слова, но за ними стоят живые чувства. Они говорят, как они представляют Бога, как они с Ним разговаривают, что они считают правильным или неправильным, как они понимают службу и насколько служба выражает их потребность в общении с Богом. Такие вещи…

На самом деле, это не структурированная пастырская беседа, это просто беседа по душам. И вопросы духовной жизни лаконично встраиваются в беседы о чем-то еще. Ребенок чаще всего не готов сесть напротив тебя и говорить о своем мировоззрении – он будет говорить о чем угодно, но и в такой беседе могут быть вскользь затронуты и духовные вопросы. Или ребенок может как-то намекнуть, что он хочет поговорить на эту тему. Задача священника – услышать среди всего остального нечто очень важное, о чем ребенок хочет с ним поговорить, и в этот момент выразить поддержку и готовность послушать.

– Вам запомнилась особенно какая-то беседа с ребенком? Можете рассказать?

– Я сейчас работаю над книгой «50 ошибок священника в больнице», так что мне, к сожалению, на память приходят истории, которые являются скорее антипримерами.

Но могу сказать, что именно из бесед с детьми, с маленькими пациентами в других медицинских учреждениях, вырос детский хоспис. Он буквально создавался самими детьми! В беседах я спрашивал: «А если бы вы сами строили больницу для других детей, какой она должна была быть?» Вот это уникальное учреждение – детский хоспис в Петербурге – аналоги которого сейчас строятся в других регионах, в Москве, Московской области, в Казани, его концепция придумывалась детьми во время пастырской беседы. Именно поэтому он получился таким ярким, именно поэтому он стал домом.

– А бассейн дети придумали?

– С бассейном другая история. Наверное, это была моя попытка подарить радость пребывания в воде детям, у которых выраженная контрактура, когда мышцы спазмированы. Они чувствуют себя очень некомфортно в окружении ребят, не имеющих таких патологий. Они по этой же причине никогда не бывали в аквапарках, не имели возможности просто плескаться в фонтанах, на водных аттракционах, где есть движение воды, гидромассаж, волны и так далее. Вот ребенок с сохраненным сознанием, с ясностью мысли, со всей полнотой переживаний – не имеет возможности радоваться в воде так же, как другие дети… Поэтому мы просто хотели сделать для них детство настоящим. Я сразу заложил бассейн в концепцию хосписа. Был период согласования – трудный и смешной, который теперь я вспоминаю, как анекдот.

– Трудный, потому что никто не понимал, зачем в больнице бассейн с джакузи?

– Действительно, никто не понимал, потому что с точки зрения нормативных документов в хосписе должны умирать. Зачем там бассейн? Я говорю: «Нет. В хосписе должны жить».

В общем, это был такой интеллектуальный диссонанс в голове проектной организации: мы же строим хоспис, зачем бассейн? Приходилось объяснять, что в хосписе надо помогать жить, помогать улучшить функциональность тела, самочувствие, дарить радость, новые впечатления, новый опыт – это очень важно для организации качественной жизни пациентов, для формирования чувства собственного достоинства, как ребенка, так и членов его семьи. Это важный элемент! Но нам приводили другие какие-то доводы: это полуподвальное помещение, в цоколе, там маленькие окна, а поскольку это место работы специалиста по лечебной физкультуре, то освещенность не позволит ему работать. Мы говорили:

– Поставим лампы, прожектора!

– Нет, здесь много других нарушений.

В общем, было много собеседований, споров. В конце концов я говорю:

– Слушайте, а можно устроить в хосписе храм?

– Да, храм можно. Храм – нужно!

– Тогда мне для храма нужна купель для крещения. С гидромассажем.
Так что по экспликации помещения этот бассейн проходит как чан для хранения святой воды с гидромассажем. Я эту историю уже много раз рассказывал. Просто она показывает, что нужно не бояться идти к своей цели. Если ты что-то задумал и понимаешь, что это правильно, то Господь даст тебе нужное вдохновение, и в нужный момент ты найдешь способ этой цели достичь.

Каждому Господь отвечает Сам, а мы призваны быть рядом

– Отец Александр, а кто вы, скорее, для детей, которые лечатся в хосписе – друг, священник, директор?

– По-всякому! Если детям требуется директор, я могу быть директором – проводить строгую беседу с кем-то из сотрудников. Я могу быть другом, могу быть священником – мне приходится выступать в разных ролях: быть в костюме, или в белом халате, или в подряснике. Наверное, хорошо, когда руководитель может быть разным. Дети тоже разные: у них эмоции меняются очень быстро. Поэтому я себя вполне комфортно чувствую в разных ролях.

– Вы как-то упоминали, что дети иначе воспринимают свою болезнь, чем взрослые. Вы не могли бы рассказать об этом?

– Этого, наверное, не объяснить одним примером. У детей, скорее, отсутствует тот трагизм, который придает болезни и смерти взрослый человек: когда взрослому сообщают диагноз, рвутся его социальные связи, ломается представление о будущем.

А ребенок чаще всего воспринимает это как часть своей жизни: у меня вот так вот, мы с этим живем; да, жалко, да, грустно, но так сложилось.
На взрослом – больше ответственности: за дело, за семью. Поэтому, подводя итог своей жизни, он должен завершить свои дела в каждой сфере своей деятельности. У ребенка этого нет.

– Детская болезнь и смерть – наверное, самое тяжелое и страшное, что есть в нашем мире. Сталкиваясь с этим, вы никогда не пытаетесь найти причинно-следственные связи, как-то себе объяснить это, попытаться увидеть промысл Божий в этом? Иначе же, наверное, очень трудно жить…

– Мы же не знаем ответа на эти вопросы. У каждого – своя история, и мы не призваны искать в каждой истории причинно-следственные связи. Но мы призваны быть рядом, когда человек ищет ответы на эти вопросы. Каждому Господь отвечает Сам! А вот построить беседу так, чтобы человек этот вопрос адресовал Тому, кто знает все ответы, чтобы он потом смог услышать ответ и принять его – вот в этом и состоит роль пастыря. Наша роль – привести человека к Богу, а Господь Сам отвечает на все вопросы…

– Я читала, что, когда умер первый пациент хосписа, некоторым сотрудникам вы дали отгул, чтоб они могли прийти в себя. Это так?

– Переживают все. Сила переживаний у каждого своя, в зависимости от близости к ушедшему пациенту или его семье. Потеря человека, пусть давно и тяжело больного, причиняет боль, потому что это расставание, это прекращение сложившихся отношений. Поэтому в хосписе есть традиция: после смерти ребенка зажигается свеча, она горит в течение суток, это дает возможность каждому немножко остановить свой бег, посидеть, подумать, отдать время скорби каждому из ушедших пациентов, вспомнить его. Так у каждого происходит осознание произошедшего, мы отдаем человеку дань памяти и скорби. Не знаю…

Наверное, у каждого сотрудника был свой первый пациент… поэтому и реакции разные, да и люди разные.

– После смерти ребенка его семью в течение 14 месяцев сопровождают психологи хосписа. Почему именно такой срок?

– Это прописано в документах, регламентирующих наши обязанности по отношению к пациентам, это необходимая часть. Но в жизни бывает по-разному.

Мы готовы быть рядом. Чаще всего семьи сохраняют контакт с психологами, которые их сопровождали, и они являются теми собеседниками, которые помогают этой семье переживать и осмысливать произошедшую потерю. Но если родные хотят сами осмыслить произошедшее, побыть наедине с собой, мы уважаем это желание. При этом они знают, что мы доступны для встречи: мы периодически даем о себе знать, например, звонком или письмом в день памяти ребенка, в день его рождения – мы как бы говорим, что тоже о нем помним, что этот день для нас важен. И, чаще всего, даже те, кто отдаляется в начальный период, через какое-то время приходят обратно. Каждый человек по-разному проходит стадии стресса и по-разному выражает свою боль, и то, что свойственно одним, не свойственно другим. Люди разные: кто-то хочет закрыться, а кто-то – поговорить. Поэтому по-разному надо выражать и сочувствие.

У нас регулярно проходят встречи родителей, которые потеряли своих детей, и очень много родителей приходит. Это не скучная терапевтическая беседа, когда люди садятся по кругу и о чем-то говорят. Это встреча людей, которые прожили вместе очень сложный период и очень рады видеть друг друга.

– Нельзя давать советов. Потому что ты не знаешь, что творится в душе другого человека. Важно выразить свое искреннее сопереживание и желание быть рядом, если предоставляется такая возможность. Мы можем предложить пройти этот путь вместе со страдающим человеком – не давая советов, не пытаясь утешить, просто быть рядом. Ну какие слова утешения можно найти для матери, потерявшей ребенка? Нет таких слов! Никакие слова не помогут все изменить, повернуть вспять время. Но мы всегда ценим тех людей, кто был нашим другом в тяжелый период, кто мог нас выслушать, не делая критических замечаний, не давая советов, кто прошел с ним этот путь изо дня в день, кто был внимателен, терпелив – таких друзей мы ценим. Тех, кто ненавязчиво, но всегда был рядом.

Через разные стадии придется пройти, и в разные периоды наша помощь тоже может быть разной: иногда можно просто посидеть рядом, иногда – какие-то бытовые вопросы порешать, сходить в магазин, например. Можно просто жить там, рядышком.

Знаете, бывает, у человека, потерявшего своего близкого, просто не хватает сил с кровати подняться. Потому что жизнь для него теряет смысл, он спрашивает себя «а зачем все остальное?», и этот вопрос его просто прибивает к кровати.
У него нет ответа на вопрос «зачем подниматься с кровати». Можно предложить просто чайку попить – и это оказывается важным.

Тут можно ответить на целую книгу! У нас, кстати, и есть книжка по коммуникации, где мы разбираем разные случаи и примеры. Ее можно найти на сайте детского хосписа, как и все другие книги: там порядка 40-50 книг, пособий, которые мы издали.

Проблемы тяжелобольных не решаются лишь законами

– Отец Александр, недавно вы вошли в состав Общественной палаты. Как это может помочь паллиативной медицине, деятельности вашего и других хосписов?

– Здесь несколько аспектов деятельности. Во-первых, Русская Православная Церковь действительно ведет много социальных проектов. Об этом иногда мы слышим в СМИ – спасибо хоть вашему порталу. Но Общественная палата предоставляет возможность говорить с высокой, авторитетной площадки о том, что у Церкви есть уникальный опыт решения социальных проблем общества. И к этому опыту общество и государство может прислушаться. Детский хоспис – это лишь один из примеров того, как мы умеем решать задачи, стоящие перед современным здравоохранением, перед органами социальной защиты. Вот это очень важно!

Второй важный аспект: для того, чтобы паллиативная помощь была доступна во всех регионах и была такой же качественной, как в Петербурге, очень важно объединить усилия государства, общественных организаций, коммерческих структур. Это такая глобальная задача, но, конечно же, моя деятельность в Общественной палате не будет связана только с масштабированием опыта Санкт-Петербурга по созданию паллиативных и хосписных служб. Она, в первую очередь, будет направлена на изменение отношения в обществе к инвалидам, к людям, попавшим в тяжелую жизненную ситуацию. Все-таки очень хочется нравственно изменить общество – в этом и мое служение как священника: спасать мир своей деятельностью. Это может быть служба в храме, а может быть и общественное служение. Общественная палата предоставляет возможность говорить о вечных ценностях тем языком, на котором люди нас готовы услышать.

– Вы упомянули отношение общества к инвалидам, к людям, попавшим в тяжелую ситуацию. Что у нас с этим не так? И почему?

– Во-первых, есть некая стигматизация: люди боятся тех, кто заболел какой-то болезнью, угрожающей его жизни. Возникает ощущение опасности, оно заложено генетически. Например, мамы будут оберегать своих детей от общения с ребенком, больным раком, сами лишний раз после общения с больным онкологией помоют руки – на всякий случай! И это очень остро чувствуют сами пациенты…

Или, например, люди не знают, как себя вести, когда рядом находится человек на инвалидной коляске. Не потому, что люди плохие! Просто их никто никогда не учил, как можно общаться с человеком, сидящим в инвалидной коляске…
Несомненно, люди с инвалидностью должны иметь возможность занять достойное место в обществе, жить и трудиться, как и все прочие, иметь возможность реализовать свои таланты. Это называется термином инклюзия. Но дело в том, что эти вопросы не решаются только законотворчеством! Закон может лишь предоставить возможность для изменений, а сами по себе изменения происходят благодаря деятельности священников, журналистов, публичных людей – артистов, поэтов и так далее. Потому что мы меняем душу, а закон дает возможности нам говорить на эти темы, обществу – слушать, меняться, инвалидам – возможности доступной среды.

– Что-то меняется за последние годы?

– Да! Я могу сказать, что первый пандус в театре в Петербурге был поставлен благодаря тому, что мы об этом попросили. 15 лет назад пандусов в музеях и театрах не было, и когда мне надо было привезти пациентов детского хосписа в театр, я при встрече с директором сказал: «Вы знаете, мы не можем к вам приехать, потому что у вас нет пандусов». И тогда собрали деньги и построили пандус! И это был первый пандус, который был сделан в театре. Второй тоже появился по просьбе Детского хосписа.

Вот эти изменения, которые происходят в нашем обществе, они инициируются и в других регионах благодаря деятельности разных общественных организаций, приходов.

– Отец Александр, у вас много церковных и общественных наград. Какая для вас – наиболее ценная? Или для вас награда – что-то другое?

– Моя награда – в том, что я священник. Это, наверное, тот самый дар, который мне передал митрополит Владимир (митрополит Санкт-Петербургский и Ладожский Владимир (Котляров), с 2014 года – на покое. – Ред.) 20 лет назад – 25 мая как раз будет 20 лет с моей хиротонии. Митрополит Владимир сейчас находится на покое, но в эти дни он будет в Санкт-Петербурге, и я попросил о встрече с ним и о совместной службе, потому что для меня очень важно в этот день, когда я стал священником, спустя 20 лет служить вместе с тем архиереем, который меня рукоположил. И сказать ему «спасибо».